Folge 16 mit Bea

Shownotes

Vor drei Jahren wurde Bea lungentransplantiert. In dieser Folge erzählt die Hamburgerin ihre berührende Geschichte.
Bis sie überhaupt die richtige Diagnose erhielt, war es ein langer und schwieriger Weg. Wir sprechen über diese Zeit voller Herausforderungen, darüber, was ihr geholfen hat weiterzumachen, und wie sie den Moment erlebt hat, als sie wusste, dass der Zeitpunkt für eine neue Lunge gekommen war.
Ein bewegendes Gespräch über Hoffnung, Durchhaltevermögen und das Leben nach einer Lungentransplantation.

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Transkript anzeigen

00:00:01: Herzlich Willkommen zu das Wunder Transplantation.

00:00:05: Hier erzählen Menschen, die ein neues Organ bekommen haben ihre ganz eigene Geschichte.

00:00:11: Moderiert wird das Ganze von Archie Klack.

00:00:14: und damit herzlich willkommen zu Das Wunder-Transplantation heute mit Bea.

00:00:20: Hallo!

00:00:20: Herzlich willkommen.

00:00:22: Schön dass du da bist.

00:00:23: Das ist das erste Mal, dass ich an einem öffentlichen Ort das Wundertransplantation aufnehme mit dir.

00:00:29: Wir sind Im wunderschönen Hamburg.

00:00:32: Wie heißt die Station hier in der Nähe?

00:00:33: Feldstraße, U-Bahn-Feldstraße.

00:00:36: Also wir werden nicht mehr da sein wenn ihr das jetzt hört.

00:00:38: aber wer waren dann da.

00:00:40: In die Zukunft gucken kann man nicht... Aber in der Vergangenheit, das geht schon.

00:00:45: Wir haben uns kennengelernt in Hamburg im Schmittchen.

00:00:51: Dein erster Auftritt wurde dein Programm getestet hast sozusagen

00:00:55: Stimmt.

00:00:55: ich hatte Eine Test-Show von Neue Flügel, wo ich über die Lungentransplantation meiner Tochter gesprochen habe.

00:01:02: Ich glaube auch du warst einer der ersten Betroffenen, die in meine Show gekommen ist.

00:01:05: Darf man betroffen sagen?

00:01:07: Ja, das stört mich nicht.

00:01:09: Ist auch ein schwieriges Wort dafür zu finden was man isst.

00:01:13: Genau!

00:01:15: Das fand ich super cool und ist mir noch in Erinnerungen geblieben Bei einer Show zumindest die erste, die auch Lungen transplantiert ist.

00:01:25: Man hatte sofort eine Connection von Meine Tochter als Lungentransplantier.

00:01:28: Und das finde ich mega spannend!

00:01:30: Du wolltest im gleichen Jahr und ein paar Wochen danach...

00:01:34: Richtig am elften Fünften.

00:01:35: Am elften fünften meine Tochter wurde am neunundzwanzigsten April.

00:01:39: Das ist ja super spannend.

00:01:40: Ja.

00:01:41: Lungentransplantier ist ja völlig so super selten.

00:01:44: So du wolltest wo transplantiert?

00:01:46: Im

00:01:46: UKE, das ist in Hamburg.

00:01:48: Okay nice Gut, wo wollen wir heute anfangen?

00:01:52: Gibt es einen Startpunkt in deiner Biografie?

00:01:55: Ja man könnte sagen ich war schon irgendwie immer seit dem Jahr zwei tausend neun krank.

00:02:00: Ich hatte mit Räume angefangen.

00:02:01: im Jahr zwei Tausend Neun...

00:02:02: Wie alt warst du ungefähr?

00:02:04: also wie alt warste?

00:02:05: Mit neun und zwanzig!

00:02:05: Mit neundundzwanzig Herz angefangen du hattest Räuma.

00:02:09: Dann hatte ich kurz ein Jahr später mit dreißig eine Lungenembolie.

00:02:12: das war das erste mal dass ich mit der Lunge irgendwie krank war sozusagen.

00:02:16: Es war auch kurz vor knapp Ein paar Wochen im Krankenhaus, auch teilweise ein paar Tage im Koma.

00:02:21: Wow!

00:02:22: Du hattest das schon mal... Also mit neunundzwanzig hattet du eine Lungenembolie?

00:02:25: Mit dreißig.

00:02:25: Mit neun und zwanzig hat er das Räume angefangen.

00:02:27: ja

00:02:28: Mit Reisig, das Lungenembolin hast du mir vorhin schon ein bisschen erklärt.

00:02:31: Es ist wie...

00:02:32: Ja es ist eine Thrombose irgendwo in den Wänen oder in den Arderns an den Wänen und die wandert dann entweder zum Herzen oder zum Hirn für einen Hirnschlag oder Herzinfarkt und diesmal meine ich jetzt in die Lunge gewandert habe eine Lungenemboli bekommen.

00:02:45: Wow!

00:02:45: Und das ist total selten?

00:02:48: Ich glaube nicht dass das so selten ist.

00:02:50: also Embolien haben Menschen ja schon wenn sie das Blut gerinnt und sich impropfen löst.

00:02:55: Also ich hatte halt ein starkes Medikus für das Rheuma bekommen, hatte starkes Übergewicht und war noch leichte Raucherin damals.

00:03:03: Und habe die Antibipille genommen.

00:03:05: Das war so ein Worst Case wo man eigentlich überhaupt Blutpropfen sich entstehen können und hatte dann ja mit ruhen Fieber ins Krankenhausen.

00:03:13: Dann ist es erst aufgetaucht dass die Lung im Bolivar.

00:03:17: Und durch diese Kombination kam das?

00:03:20: Genau.

00:03:20: also es war dadurch total

00:03:22: begünstigt

00:03:23: gewesen.

00:03:25: Genau.

00:03:25: Danach habe ich sofort aufgehört zu rauchen, nie wieder eine angefasst.

00:03:29: Ich habe danach Gewicht reduziert an die Bebepille weggelassen.

00:03:33: das Medikament muss sich natürlich weiter nehmen sozusagen.

00:03:36: Der blutvernündende Medikamente?

00:03:38: Mir tut rex hart was ich fürs Rheuma bekommen hab.

00:03:40: Das ist so ein Medikament was man dann nehmen muss halt genau.

00:03:45: Mit dreißig, ein paar Tage im Koma oder wie?

00:03:47: Ja

00:03:48: ungefähr drei.

00:03:49: Es war ein künstliches Koma.

00:03:53: Sie haben einen CT machen wollen um zu gucken wie weit die Lunge betroffen ist und habe leider allergisch auf dieses Trontrassmittel reagiert und hatten eine anaphylaptischen Schock gehabt und wurde dann erst mal ins Koma gelegt bis sie überhaupt irgendwie was versucht haben so zu retten sozusagen.

00:04:07: also ich bin eigentlich zweimal kurz vor knapp einmal Lungenbeli und dann diesen Schock.

00:04:11: Das ist mal richtig Pech mit der Schwingenembolie und dann auch nochmal in den allergischen Schock auf das Kontrastmittel.

00:04:18: Ist ja richtig übel.

00:04:22: Gibt es anderes Kontrastmittel, was Sie spritzen können?

00:04:24: Haben die ohne oder

00:04:24: wie?

00:04:24: Also bei CT gibt's kein anderes Kontrasmittel.

00:04:26: Das ist johthaltig und das ist dieses Kontrast-Mittel wo drauf ich Allergie habe.

00:04:30: Das MRT zum Beispiel des Kontrasts mittels geht.

00:04:36: Und dann warst du drei Tage im Koma, dann haben die dich aufgewägt?

00:04:40: Gewägt und haben mir gesagt sie haben eine Lungenbolie.

00:04:43: Ich habe noch gedacht es wäre der gleiche Tag.

00:04:45: ich hab das gar nicht verstanden.

00:04:47: in dem Moment erst alles und ja und dann ging's mir langsam langsam besser.

00:04:51: und dann habe ich aber einen Blutverdünner bekommen für hieß für immer mit Makumar wo man sich oft genug pieksen muss den INR diese Blut wie dünn das blut ist messen musste.

00:05:00: das war schon sehr stressig fand ich für mich habe dann nach zwei Jahren entschieden, es nicht mitzumachen und hab gesagt ich habe so viele Sachen ausgeschaltet die das begünstigt haben.

00:05:12: Es muss jetzt ohne klappen!

00:05:13: Und es hat bis heute ohne geklappt sozusagen.

00:05:16: Das heißt diese Lungenembolie ist etwas was akut war.

00:05:22: aber wie geht es weg?

00:05:23: durch Blutverdünne?

00:05:24: Na weil das Gerinsel hat sich ja aufgelöst und ist weggegangen durch Bluthöner dann.

00:05:28: Man kriegt

00:05:29: Blutvernünter also quasi

00:05:29: nicht.

00:05:30: Genau und dann löst sich das auf.

00:05:33: Ich kriege heute wieder Blutverdünner, weil mein Medikament für Immunsuppressiv war.

00:05:38: Viele kriegen ja Zellsepp und vielleicht dann eine Tochter auch.

00:05:40: Ich bekomme Zell-Sep nicht, weil ich das nicht vertragen habe.

00:05:43: Ich bekommen Everolimus zertikanen.

00:05:45: Und zertikan löst oberflächliche Wendrombosen aus.

00:05:49: Das hatte ich auch gleich zwei Stück in der ersten Zeit und hab deswegen jetzt wieder ein Blut verdünnet.

00:05:52: aber... Was

00:05:53: ist denn die ober flächliche Wehen?

00:05:54: Das heißt es sind nicht die tiefen Wehen betroffen sondern die obergleichlichen, die eigentlich auch mit Geduld und viel Schmerzen nach ein paar Wochen von alleine weggehen können gefährlich werden, sind aber eher unwahrscheinlich.

00:06:06: Aber man will sie ja nicht an Dauern.

00:06:08: irgendwo haben irgendwie dicke Wehen und aufbäueln am Körper.

00:06:11: deswegen nimmt man dann Blutverdünnerer.

00:06:12: Aber es gibt heute kein Makumarm mehr also das brauche ich nicht mehr messen das ist sehr gut.

00:06:16: Ja nice!

00:06:17: Genau Das heißt über's dreißig hat's Krankenhaus offenthalten lange Aber irgendwie hast du dich wieder zurück ins Leben...

00:06:25: Genau.

00:06:25: Dann hatte ich halt nur meinen Rheuma, hab ganz normal weiter gearbeitet.

00:06:29: Mein Mann und ich hatten irgendwann entschieden Kinder zu bekommen was bei Rheumam mit dem Medikament etwas schwierig ist.

00:06:35: also musste sich das Medikamente absetzen und habe nur mit Cortison meine Schmerzen und Knochen unter Kontrolle versucht zu bringen waren in einer Kinderwunschklinik wo wir so viel auch mit Hormone spritzen mussten.

00:06:47: Viele sagen, ich soll das nicht sagen.

00:06:49: Aber ich denke, ich bin selber schuld, dass sich eine neue Lunge brauche, weil meine Lunge angegriffen hat und mein Rheuma hatte halt zwei Jahre Chancen voll zu fächern, weil ich keine Medikamente nehmen konnte wegen der Schwangerschaft, die ich versuchte, schwanger zu werden.

00:07:04: Man sollte es nicht so sehen, aber ich denke...

00:07:09: Eine Frage der Perspektive.

00:07:11: und also neulich hat ein guter Freund gefragt Der hat sich ein Podcast angehört und dann nachgefragt.

00:07:21: Raucher müssten die nicht weiter unten gelistet werden, wenn sie selber schuld sind?

00:07:31: Ist schon schwierig.

00:07:33: Und du bist ja frei von dem Ganzen.

00:07:38: Du hast ja nichts entschieden.

00:07:39: Du bist ja nicht die Ärztin, die diese Entscheidung treffen musste oder das Ethik-Komitee.

00:07:44: Also es hätte

00:07:46: ja

00:07:48: auch klappen können.

00:07:50: Es hätte ja nicht...

00:07:52: Ja, es ist auch nicht bewiesen dass das da durchkommt.

00:07:54: nur das habe ich mir natürlich so eingeredet.

00:07:56: so Ich hab jetzt die Medikamente nicht mehr gewonnen weil ich schwanger werden will.

00:07:58: Jetzt bin ich lungkrank geworden.

00:08:00: So, das ist natürlich eine psychologische Ebene sag' ich mal wo ich mir das so eingeredet haben.

00:08:06: am Anfang halt Naja, es kam dann im Jahr zwei Tausend Fünfzehn.

00:08:10: Von heute auf morgen war irgendwie Luft schlecht.

00:08:12: Ich hab gleich wieder gedacht Da ist eine Lungen-Embulie oder irgendwas.

00:08:16: Ich bin dann gleich zum Lungenarzt, habe alles testen lassen und hat sie gesagt, Blut ist normal, Lungenembuli ist nicht.

00:08:23: Dann wurde ich zum Halsnasen Ohrenarzt geschickt weil ich hatte so komische Symptome wie wenn ich jetzt in die Treppe gehe ein Stockwerk oder auch zwei oder drei am Anfang das als ob mein Kehlkopf oder meinen Hals zu machte und ich einfach keine Luft kriege.

00:08:38: komische Überreaktionen vom Körper.

00:08:40: Ich konnte das nicht erklären, ja ich mache Sport aber das hat nichts mit Ausdauer zu tun.

00:08:45: und dann musste ich teilweise hüpfen vor Ärzten und Kniebeugen damit diese Anstrengung kommt, damit dieses Auftaucht, diese Problematik sehen können.

00:08:55: genau Also ich bin dann von sehr vielen Ärzten immer begutachtet worden.

00:09:00: Ich bin dann mit COPD abgestimbelt worden und habe gesagt, auf keinen Fall hab' ich gesagt, ich hab zwar geraucht nicht viel... Es

00:09:06: gibt aber auch noch mal so erbliche Probleme?

00:09:07: Ja!

00:09:08: Und ich hab gesagt, nein das ist kein COPD, habe ich immer gesagt, es ist es nicht.

00:09:11: Es fühlt sich nicht so an, es fühlt dich irgendwie... also was heißt es, ich weiß ja nicht wie sich COPD anfühlt, aber sowas man so liest oder auch gehört hat, hab ich gesagt Nein, dass is's nicht, habe.

00:09:22: Meine Mutter hat dann gesagt, wir packen jetzt seine Sachen und fahren nach Groß-Hansdorf.

00:09:25: Das ist eine spezielle Lungklinik.

00:09:27: da fahren Leute aus Sylt und sonst woher um dahin zu kommen.

00:09:30: Die haben mir meinen Ordner angeguckt und haben gesagt Jo, wir nehmen sie auf und haben mich auf den Kopf gestellt.

00:09:35: Nach ein Jahr oder ein paar Monaten kam die Diagnose... Wie?

00:09:39: Nach einem Jahr also!

00:09:40: Also ich habe über ein Jahr und ein paar Monate gebraucht bis ich in Groß Hansdorff war.

00:09:43: so lange wurde ich von den Ärzten nicht nur her geschickt weil keiner sagen konnte was ich bin.

00:09:47: Noch mal zeitlich zu verorten das ist ja willkommen.

00:09:50: Mit Dreizig hattest du sozusagen die Lung-Embulie.

00:09:54: Dann war zwei Jahre lang erst mal nix, dann hast Du die Medikamente abgesetzt.

00:09:59: mit Zweiundreißer.

00:09:59: ist die Blutverdünner hat es einen Kinderwunsch?

00:10:03: Hast du Hormone genommen da warst du zweiund dreißig Jahre?

00:10:05: Ja so in dem Dreh ungefähr.

00:10:06: ja

00:10:07: für wie lange?

00:10:08: So zwei Jahre ungefähr so mit Vierund Dreißig Fünf und Dreißige habe ich wieder angefangen mit den Medikamenten.

00:10:13: das heißt er hatte nicht geklappt mit dem mit dem Kinderwunschen.

00:10:17: Dann hast du aber gemerkt, hier jetzt stimmt irgendwas nicht mit.

00:10:21: Mit Vierunddreißig,

00:10:23: Vierumdreissig und dann bist du zu vielen Ärztinnen?

00:10:26: Genau weil der Lungenarzt nicht helfen konnte in den Halsnasen Ohrenarzen.

00:10:29: Kehlkopf also Herz.

00:10:31: ich war überall hingeschickt worden sozusagen.

00:10:33: Und dann warst du in dieser Klinik.

00:10:34: wie lange warst Du da drin?

00:10:35: zwei

00:10:35: Wochen

00:10:36: oder als direkten Ordner

00:10:37: mit mein Ordner die nicht ein Jahr lang gesammelt hatte wo alle Arze schon drin waren.

00:10:42: Ich habe gesagt hier guckt euch das an Ist es eine COPD, ist das nicht was?

00:10:45: Ich sage nein.

00:10:46: Was

00:10:46: hat so viel Symptome?

00:10:47: Also Kekorps hat sich zugeschnürt...

00:10:48: Ja, das fühlte sich an!

00:10:51: Es fühlten sich an als ob ich ertrinke weil keine Luft mehr rauskommt.

00:10:55: Meine Erkrankung ist ja auch ganz selten die ich hatte.

00:10:58: also ich hatte ne Bronchiolitis Obliterans.

00:11:00: Das ist ja eigentlich...

00:11:01: Hört sich wie ein Reptil an muss ich sagen oder?

00:11:04: Wenn wir jetzt deine Tochter und ich unsere lungelne Abstossung heißen heißt es Bronchiolisopteran Syndromen Und also Vieterans, meine eigene Körper hat meine eigene Lunge abgestoßen.

00:11:18: Abgestoß angegriffen.

00:11:19: genau also ich hatte das was man jetzt haben würde wenn wir jetzt abstoßen und so zu sagen.

00:11:24: Wenn du jetzt deine mit

00:11:24: dem Klamotap

00:11:25: setzen würdest?

00:11:26: Genau!

00:11:27: Und das Gefühl war immer so als ob man ertringt oder von innen platzt weil die Luft nicht rauskommt.

00:11:35: bei der Sauerstoffaustausch innen drin Der ist in den Körper rein, aber nie wieder raus.

00:11:40: Also wenig raus und deswegen hat sich der Kohlendioxid-Wert auch immer erhöht und deswegen war drin.

00:11:45: irgendwann also schwindelig... Man kann sich ja vergiften wenn man zu viel Kohlendeoxid im Körper hat.

00:11:50: Deswegen habe ich auch nie Sauerstoff für Zuhause bekommen weil das wäre zu gefährlich gewesen.

00:11:55: Ich durfte immer nur im Krankenhaus Minimaldosis bekommen.

00:12:01: Abgedreht?

00:12:02: Ja Nach einem Jahr hin und her hat deine Mutter gesagt jetzt reicht's!

00:12:05: Ihr könnt es jetzt auch wissen.

00:12:08: Ölzen in die Klinik?

00:12:09: Nee, Groß-Hansdorf.

00:12:10: Siehst du, ich

00:12:10: höre heute überhaupt nichts zu.

00:12:11: Merkst du schon das zweite, wo ich nicht zum Höhen heute... Ich bin zu abgelenkt!

00:12:15: Mein ADHS gekriegt hier im Restaurant.

00:12:18: Hinten sag noch mal den Ort.

00:12:19: Groß Hansdorf, Lungklinik ist

00:12:21: das.

00:12:21: Genau.

00:12:21: Aufsichtlich eine sehr spezialisierte

00:12:24: Lunge.

00:12:25: Ist nur auf Lunge spezialisiert genau.

00:12:26: Und wie lange warst du da drin?

00:12:28: Zwei Wochen ungefähr.

00:12:30: Wow,

00:12:30: d.h.,

00:12:30: sie haben wirklich

00:12:31: alles auf dem Kopf gestellt.

00:12:34: Irgendwann kam rein der Arzt mit einem großen dicken Buch, wo er zwei Sätze markiert hat und strahlte über das ganze Gesicht.

00:12:40: Er sagte, wir haben es herausgefunden!

00:12:41: Wirklich?

00:12:42: Es ist die Bronchiolitis-Opliteranslichen so.

00:12:45: Und jetzt...

00:12:46: Was für eine Art Schlange ist

00:12:48: das?!

00:12:48: Genau!

00:12:49: Und er dann gesagt ja da gibt's halt keine Heilung für, aber das haben Menschen ganz oft in diesen Popcorn verbriegen

00:12:57: Nein.

00:12:58: Sagt ihr jetzt was zur Zeit?

00:12:59: Ist es ja ganz groß in Hintergrund durch die Vapes, die Popcorn-Lunge und das ist meine Erkrankung!

00:13:05: Die heiße Bronchi-Litis ob Terranz oder Popcorn Lunge.

00:13:08: Wie

00:13:08: konnten sie das?

00:13:09: haben Sie bronchioskopie wahrscheinlich gemacht?

00:13:10: könnte man sagen Ja

00:13:11: also eine Broncho mit CT mit anhand den Hand den Symptomen und alles mögliche genau

00:13:17: völlig krass.

00:13:18: okay da warst du fünfundreißig.

00:13:21: Jetzt habe ich mal zugehört

00:13:23: gegen die Luft los.

00:13:25: Aber wo die Diagnose war, war ja ein paar Monate später genau.

00:13:29: Dazu

00:13:29: rechnen kann ich

00:13:30: nicht.

00:13:31: Aber versuch besser zu tun.

00:13:33: Da warst du in der Klinik zwei Wochen in der Kleine und die sagen Bäm jetzt hab' ich's, der Arzt war sogar, er hat sich gefreut darüber, habe ich so rausgehört?

00:13:41: Ja!

00:13:41: Er hat sich gefreut dass das rausgekriegt hat.

00:13:43: Das ist ja auch... Manchmal hat man wirklich eine Odyssey hinter sich hat man ja so ein Instinkt oder so ein Gefühl für seinen Körper.

00:13:52: So wie du sagst, es ist keine COPD auch wenn viel dafür spricht.

00:13:57: und wie gut dass du dran geblieben bist.

00:13:59: und auch deine Mutter die dann gesagt hat wir starten jetzt nochmal einen neuen Versuch.

00:14:02: aber wie krass ist das diese Kraft aufzubringen?

00:14:05: Ein Jahr schon immer wieder weggeschickt zu werden Das ist, kann ich mir ja nur vorstellen so mega frustrierend.

00:14:12: Weil man einfach gefühlt hat, hier ist irgendwas nicht... Wie war das in diesem Jahr?

00:14:16: Hast du gearbeitet, konntest du nicht arbeiten?

00:14:18: Ich habe immer gearbeitet.

00:14:20: Ich hatte aber das Glück dass ich in der Verwaltung bin und deswegen auch oft Homeoffice machen darf.

00:14:24: Am Anfang ging hier noch alles ohne Rollator.

00:14:26: irgendwann bin ich auch nun auch mit Rollator unterwegs gewesen im Amt.

00:14:31: Und dadurch da sich Homeoffices machen konnte, hatte ich halt natürlich die Möglichkeit mich morgens einfach an den Rechner zu setzen und zu arbeiten.

00:14:38: Genau.

00:14:38: Mit dem Rollator, das heißt es war schwer zu laufen wegen Sauerstoff?

00:14:44: Am Ende ja.

00:14:45: Die letzten zwei Jahre hatte ich dann ein Rollator und...

00:14:50: Aber das war noch vor der Diagnose?

00:14:52: Nein, die letzten zwei Jahren vor der Transplantation.

00:14:56: Dann springen wir zurück.

00:14:57: du hast die Diagnosis bekommen.

00:14:58: Der Arzt sagt es gibt keine Heilung.

00:14:59: das heißt wie kann man nicht das Immunsystem runterfahren dass der Körper die Lunge nicht angreift?

00:15:05: haben die gesagt, da gibt es nichts.

00:15:06: Ich kann ganz viel inhalieren und Sport machen.

00:15:11: Man hat gesagt, acht bis zehn Jahre haben sie so.

00:15:14: Mit der Lunge?

00:15:14: Ja also das war vorher schon prognostiziert sozusagen und es hat auch nur acht Jahre gehalten und dann habe ich die Transplantation bekommen.

00:15:22: Also er hat ganz gut gelegen mit seinen acht bis zehn Jahren.

00:15:25: Man hört so viel falsch.

00:15:27: Falsch, Prognosen oder die Ärztinnen und Ärzte hat nicht das Gefühl, die sagen oft gar nichts und versuchen es zu vermeiden in Vermeidungsstrategien zu gehen.

00:15:35: Aber bei dir ist es schön, wenn's so kommt.

00:15:37: Auch wenns blöd ist, acht bis zehn oder das Minimum was ansagt.

00:15:41: Wie bist du damit umgegangen mit dieser Diagnose?

00:15:45: Diese

00:15:45: acht- bis zehn habe ich gesagt, naja gut, dann wird sie vielleicht noch schlechter.

00:15:48: Ich hab nicht gedacht, dass man dann stirbt oder so.

00:15:50: Es war gar kein Gedanke für mich.

00:15:51: Sondern es war klar, Transplantation... Nee

00:15:54: auch noch nicht!

00:15:55: Ich bin dann noch ein halbes Jahr erst mal damit so weiter ganz normal im Ohn gelaufen.

00:15:58: Dann hatte ich einen ganz, ganz schlimmen Bronchaleffekt und bin von meinem Hausarzt in nach Großhansdorf in die Klinik eingewiesen worden, weil sie haben gesagt so geht das nicht, ich stecke sonst.

00:16:10: Ich konnte einfach nicht mehr im Liegenschlafen gar nichts, weil alles voller Schleim war.

00:16:14: und die in Großhandsdorf haben mich dann da nachts aufgepeppelt und abhussten lassen, Medikamente gegeben und alles.

00:16:21: Und dann kamen die eine Ärztin zur Visite morgens rein und hat ... Das war muss ich sagen drei oder vier Monate vor meiner Hochzeit?

00:16:29: hat sie gesagt, Sie müssen sich jetzt mal auf Plan B einstellen.

00:16:31: Also eine Transplantation steht im Raum und ist wieder rausgegangen.

00:16:34: Ein halbes Jahr nachdem du die Diagnose gekriegt hast?

00:16:37: Ja!

00:16:37: Und dann ist sie raus gegangen und ich habe noch gedacht so... Ich will in vier Monaten heiraten.

00:16:43: Ich soll transplantiert werden.

00:16:44: für mich ist die Welt zusammen gebrochen.

00:16:46: Ich hab gedacht okay, ich heirate einfach nicht mehr.

00:16:48: Ich tue das mein Mann nicht an.

00:16:49: Da soll ich eine gesunde Frau suchen, habe ich mir noch gedacht.

00:16:52: Also

00:16:53: das waren so die ersten Gedanken, die ich einfach hatte.

00:16:56: Und die Ärztin ist auch einfach rausgegangen, wo ich dann so, warum geht sie jetzt so?

00:16:59: Und danach kam eine Schwester und hat mich noch mal ein bisschen getröstet und mir so ein bisschen gesagt, es ist nicht sofort aber Sie müssen mal drüber nachdenken.

00:17:07: Meine Mutter und ich haben dann auch irgendwann nochmal, als ich den entlassen war noch mal ein paar Wochen später einen Termin bei der Ärztin gehabt.

00:17:12: Die ist auch eine Transplantationsärztin.

00:17:14: Fühlte mich bei ihr nicht wohl.

00:17:15: Ich mochte sie nicht so gerne und habe gesagt, nee, ich möchte das hier nicht.

00:17:19: wenn suche ich mir ein anderes Krankenhaus?

00:17:21: In welcher Stadt war das?

00:17:22: oder musst du nicht sagen... Ne,

00:17:23: Großhandsdorf!

00:17:23: Das ist Schleswig-Holstein sozusagen.

00:17:25: Also das ist noch Hamburg, ne?

00:17:27: Ich glaube es ist Schlefsich-Holtstein schon genau.

00:17:30: Und dann bin ich ja auch erst einmal gegangen hab dann halt geheiratet und alles so weitergelebt Und dann wurde es halt immer schlechter.

00:17:38: Woran hast du das gemerkt?

00:17:40: Du warst ja erst mal akut in der Klinik, keine Luft gekriegt.

00:17:42: Genau.

00:17:42: Mir erstmal traumatisch vor.

00:17:45: einer der größten Ängste sind ist wahrscheinlich man kann nicht

00:17:49: atmen oder

00:17:50: so.

00:17:50: Oder man ertrinkt... Das ist was ganz Elementares.

00:17:55: Wenn ich angeschlagen bin, merke ich schon, es fällt mir schwer zu haben.

00:18:02: Ich fand's immer ganz schlimm für mich, dass jedes Mal eine super Belastung gewesen.

00:18:07: Ich habe sie vermieden, indem ich mich fast gar nicht mehr bewegt habe irgendwann weil es so schlimm geworden ist.

00:18:12: Weil es im Sitzen und einem Liegen ging es sozusagen?

00:18:16: Ja also im Sitze wenn ich jetzt so mit dir geredet hätte wäre's nicht mehr gegangen.

00:18:19: Hätte ich schon die Atemnot gehabt.

00:18:21: Also ich hatte auch ne ganz andere Stimmlage während der Atemnote an meine Freunde und alle gesagt.

00:18:26: Also nach der Transplantation haben Sie gedacht Wo?

00:18:29: Deine Stimme ist wieder da.

00:18:30: Ich hatte Abbrüche, Kratzig, Piepsig weil die Luft einfach nicht da war.

00:18:35: Vom Sofa zur Toilette war es schon anstrengend manchmal.

00:18:39: Du konntest

00:18:39: aber auch keinen Sauerstoff kriegen?

00:18:40: Nein genau!

00:18:41: Weil's gefährlich wäre...

00:18:42: Ja!

00:18:44: Wow, richtig blöde Situation.

00:18:45: Ja, genau.

00:18:46: Oder schwer.

00:18:47: Blöd.

00:18:48: Blöde.

00:18:48: Aber

00:18:48: sagen wir mal.

00:18:49: Scheißsituationen.

00:18:51: Wir haben im ersten Stock wo wir waren noch blöder ich bin irgendwann nur noch nötigsten Termine rausgegangen.

00:18:57: Und hast du gearbeitet in der Zeit?

00:18:59: Ja, im Homeoffice und einmal die Woche mit dem Rollator ins Abenteilte.

00:19:02: Das war... ja doch!

00:19:04: Wie sind deine Kollegen in den Namen

00:19:06: umgegangen oder wie bist sie?

00:19:06: Sehr gut, sehr gut.

00:19:07: auch wenn ich krank war wussten Sie warum.

00:19:09: also auch mich konnte eine Kollegin die hat immer mir früh angefangen.

00:19:13: hier habe ich dann immer schon angerufen Ich bin jetzt gleich da hab dann vom Amt geparkt und sie hat mir dann mein Rollator aus dem Auto gehoben mir die Tür aufgemacht weil das wäre sehr anstrengend schon als gewesen.

00:19:23: Mein Problem ist immer gewesen, dass wenn die Atemnot kommt.

00:19:27: Dass der Körper sich nur noch auf die Sauerstoffzuführ konzentriert und restliche Körperfunktionen sowie eine Toilette, die man bräuchte ausschalten.

00:19:36: Also ich...

00:19:37: Du hast kein Gefühl dafür mehr gehabt dann?

00:19:39: Nein

00:19:39: er wollte sich entleeren.

00:19:40: also man hatte es geschafft zurückzuhalten aber das steigt noch mehr Panik weil man ja Angst hat.

00:19:45: man macht sich auf der Streife in die Hose.

00:19:47: noch mehr panik noch mehr atemnot Kreislauf immer halt.

00:19:51: Aber ich hatte ja gute Kollegen, die mir echt geholfen

00:19:55: haben dabei.

00:19:58: Und das hast du wie lange durchgezogen?

00:20:00: Ähm ... ... zwanzig-zwanzig bevor Corona los ging.

00:20:04: Das ging ja glaube ich im März der Lockdownen los und ich war im Februar für Evaluation dann im UKE.

00:20:10: Und hab gesagt so jetzt glaub' ich...

00:20:12: Da wolltest du auch transplantiert werden, da fühlst du dich

00:20:16: besser oder

00:20:16: sicherer?

00:20:17: Ich habe gesagt wir müssen mal drüber sprechen es wird ja nicht besser.

00:20:20: Hast du gesagt von dir aus?

00:20:21: Ja, ich habe dann im UKE ja diese Ambulanzen, dieser speziellen Lungenambulanz wo ich angebunden war.

00:20:27: Dann haben wir die Evaluation gemacht und dann haben sie gesagt, Sie entscheiden am grünen Tisch ob Sie mich behandeln, ob Sie sich mich transplantieren würden.

00:20:33: Da musste man ja darauf warten.

00:20:34: das hätten auch sein können, dass Sie sagen nee Ihre Erkrankung oder... Ihre Vorageschichte ist uns zu risikoreich, dann hätte ich den MHH oder Berlin oder sonstwo fragen müssen.

00:20:47: Aber UKE hat ja gesagt, da war ich ganz glücklich drüber weil das dicht daran ist... Die müssen

00:20:51: sich das zutrauen zu machen!

00:20:53: Wir müssen das Gefühl haben hier wir schaffen es, wir sind Expertinnen auf diesem Gebiet und wir können das machen.

00:20:59: Wordest du untersucht mit tausend Untersuchungen und hast so einen Score gekriegt wahrscheinlich?

00:21:04: Nein, also da noch nicht.

00:21:05: Ich habe erstmal diese Evaluation gemacht und hab gesagt es geht ja noch aber wir haben mich schon mal getestet ob sie mich nehmen würden.

00:21:12: Und dann bin ich auf eine Nichtaktive Liste gekommen wo es heißt okay

00:21:16: Frau

00:21:17: Ich bin da und irgendwann, wenn ich sage jetzt kann ich nicht mehr, komme ich auf die Liste sozusagen.

00:21:22: Ah wirklich?

00:21:23: Das geht cool!

00:21:24: Ja und da war ich dann einfach ab im Jahr zwanzig-zwanzig gemeldet sozusagen in dem UKE.

00:21:28: nebenbei musste alle halbe Jagethest, Lungthest, Bruttest machen und die Verschlechterung wurde ja immer dokumentiert.

00:21:37: Aber du warst noch nicht gelistet?

00:21:38: Nein.

00:21:38: Du warst angenommen, du hattest das Gefühl, das hört sich unter diesen blöden Umständen, den man hat... mit dieser Erkrankung, wie man sich doch einrichtet in so eine Schieflage.

00:21:50: Wie man will gar nicht mehr aufstehen und so weiter.

00:21:51: Eine Kollegin kommt schon um einen Rollator rauszuholen.

00:21:54: Das ist ja die Normalität.

00:21:55: Man richtet sich so ein, dass es irgendwie funktioniert.

00:21:58: Und eine Transplantation ist natürlich ein Riesendingen auch.

00:22:02: Wie

00:22:02: gut das du aber den Zeitpunkt stimmen konntest zu sagen... Guck mal!

00:22:06: Das ist mein Zustand.

00:22:08: Aber ich kann noch mein tägliches Leben, so wie ich mich

00:22:11: eingerichtet

00:22:11: habe lieben.

00:22:12: Es ist mir noch lebenswert genug ... zu sagen, ich möchte jetzt so weiterleben.

00:22:18: Weil ich noch in großem Anführungszeichen mobil genug oder mich fit genug fühle... Ja

00:22:23: also das mit dem Rolator, das war denn nach der E-Volation.

00:22:26: Also da zur E-Rolation konnte ich auch im UKE die Termine selbst wahrnehmen.

00:22:30: Ich bin dann noch langsam mit dem Rollator hin und du bist

00:22:33: ja nicht täglich irgendwo hinten und sonst was sondern du hast ja schon sehr eingeschränkt

00:22:38: gelebt

00:22:38: sozusagen.

00:22:38: Und trotzdem ist es ja die Normalität man sagt okay bevor ich mich transplantieren lass mache ich das halt jetzt so weil Man denkt ja nicht nach, wie könnte es sonst sein?

00:22:46: Man hat ja auch Angst

00:22:48: irgendwie.

00:22:48: Ja.

00:22:48: Das

00:22:49: ist ein Riesending!

00:22:51: Das ist ja was total Schönes eigentlich, dass man das Gefühl hatte, man ist angebunden gewesen...

00:22:55: Ja, fand ich auch.

00:22:56: also ich fühlte mich sicher und gleichzeitig wusste ich, dass ich noch Zeit habe.

00:23:00: Also für mich war es ein angenehmes Gefühl.

00:23:04: Und dann hab' ich die Jahre so vor mir hingedümpelt halt und hab' ... Ich muss dazu sagen, ich hatte einen schweren Fahrradunfall und habe mir den Fuß mehrfach gebrochen.

00:23:18: Ich hab immer noch heute Platten und Schrauben drin und die Hand dazu.

00:23:21: Also alles rechts!

00:23:22: Plus dass ich Atemnot hatte... Auf Krücken ging nicht nur mit links.

00:23:26: habe ich nur im Rollstuhl gesessen und das hat so lange nicht geheilt, weil durch dieses Metrotrexat was sich fürs Rheuma bekommen ist Wunteilungsstörung.

00:23:33: Und habe sechs Monate im Rollstoel gesessen.

00:23:36: Und dadurch hat sie die Lungfunktion massiv verschlechtert also dass die Sechs Monate noch weniger Bewegungen gelöstet

00:23:44: war.

00:23:44: Genau und ja danach hab' ich dann eigentlich immer gemerkt, dass es immer schlechter wurde und immer... Ich konnte eigentlich gar nichts mehr sozusagen Im März, ich habe mir in Termin im UKE geholt und hab gesagt so.

00:23:58: Ich glaube wir müssen jetzt mal über die Transplantation nachdenken.

00:24:02: Also du warst... Die Knochen waren wieder verheilt?

00:24:06: Ja genau!

00:24:06: Also einundzwanzig war der Unfall, die waren nach einem halben Jahr verheildet und dann bin ich dreihundzwanzeig also wirklich März-dreihund zwanzig ins UKE und habe gesagt So, jetzt reicht es.

00:24:14: Ich kann nicht mehr.

00:24:15: Wir transplantieren oder ich höre jetzt auf.

00:24:17: Also meine Entscheidung war entweder ich lebe jetzt nicht mehr oder ich mache eine Transplantierung weil so wollte ich nicht mehr.

00:24:22: Und war Hospiz?

00:24:23: Nein, das war nicht.

00:24:26: Ne, Hospizapel wäre ich nicht krank genug wahrscheinlich gewesen.

00:24:29: für mich war die Option es hört sich jetzt doof an aber das sage ich auch immer noch wenn's irgendwann so schlimm ist in die Schweiz gehen und begleitete Sterben auf jeden Fall machen.

00:24:38: Das wäre für mich... Ich

00:24:39: hatte kurz Angst, dass du das von der Brücke springst!

00:24:41: Nein, nein, nein.

00:24:43: Begleitete Stärmen wäre wirklich für mich nur Optionen wenn es irgendwann nicht mehr geht.

00:24:46: Und diese Gedanken hatte ich mittlerweile und überlegte wo man sich meldet was man macht und so.

00:24:51: Echt?

00:24:52: Wie sozusagen auch in die schweiz wie man ist

00:24:54: genau Ja ja und dann habe ich da gesagt dass sie transplantiert werden möchte.

00:25:00: jetzt sondern hab ich nochmal zwei kleine Untersuchungen machen möchten die alle anderen haben noch und dann haben sie mir immer April geschrieben, ich bin auf die Liste.

00:25:10: Und im Mai kam der Anruf schon sechs Wochen später.

00:25:12: Ist ja völlig abgedreht!

00:25:14: Das heißt aber wir warten es... Also das hört sich ja total selbstbestimmt an.

00:25:17: normalerweise wird man hier immer fremd bestimmt von den Ärztinnen und Ärzten und man hat das Gefühl die machen die Ansage und die haben auch eine Empfehlung.

00:25:24: also es geht ja darum wenn man sehr lang selbst erhaltene Maßnahmen hat oder lebenserhaltende Maßnahmen oder an der ECMO angeschlossen ist.

00:25:33: Ja, das ist ja aber noch was anderes dann.

00:25:34: In mehreren

00:25:35: Monaten und Wochen ist es gefährd oder schwieriger sich zu transplantieren weil die Erfolgsaussichten nicht so hoch sind.

00:25:42: Das heißt da gibt's ja schon immer Empfehlungen haben sie nichts... Also haben die nicht irgendwann?

00:25:46: Na ja, zwanzig-zwanzig haben Sie noch ziemlich gesagt.

00:25:48: also jetzt sind sie theoretisch noch zu fit weil sie würden ja lebensgejahre verlieren weil man ja einmal sagt Durchschnitt sechs Jahre.

00:25:54: wir wissen ja dass er durchschnitt bisschen Schwammig ist, sag ich mal.

00:25:58: Aber so dreiundzwanzig standen sie dahinter, dass das so sein sollte sozusagen.

00:26:03: Also Sie standen dahinter.

00:26:04: aber das heißt es hört sich schon so an als ob du gesagt hast... Ich

00:26:06: hab's entschieden ja!

00:26:07: Ich habe mich hingesetzt und im Termin geholt, jetzt reden wir mal drüber so, ne?

00:26:11: Ja!

00:26:12: Hab gedreht und in Schweiz hast Du Dich einfach informiert.

00:26:15: falls die hätten Nein gesagt wäre das dann Du meinst,

00:26:19: das ist die Sterbehilfe oder wie?

00:26:20: Ja.

00:26:21: Also für mich...

00:26:21: Also wenn jetzt dieses Krankenhaus gesagt hätte, Nähtransplantation machen wir nicht, dann ist hier...

00:26:25: Dann hätt ich vielleicht nochmal die MHH oder Berlin natürlich andere Zentren gefragt.

00:26:31: aber ich wusste ja von zwanzigzwanzig dass sie es tun.

00:26:34: Da

00:26:34: wurde ja beschlossen, dass sie's machen genau.

00:26:36: Hast du mit deinem Mann mal darüber geredet, dass du zum Beispiel auch in die Schweiz willst, vielleicht, wenns nicht anders geht?

00:26:45: Was sagt er dazu?

00:26:46: Nicht viel!

00:26:47: Über sowas redet mein Mann nicht viel irgendwie so.

00:26:50: Also, ich glaube er versteht es aber so richtig.

00:26:54: darüber reden ist nicht so sein.

00:26:56: Aber er

00:26:56: hätte's mitgemacht?

00:26:57: Musser!

00:26:58: Ist ja meine Entscheidung.

00:27:00: Na er hätte auch sagen können du ich fahre dich nicht hin?

00:27:01: Ich bin daraus...

00:27:02: Ja gut okay das hat er sein... Das weiß ich nicht so exklusiv.

00:27:05: ob er mich hinfährt haben wir natürlich nicht übergesprochen

00:27:07: hat.

00:27:07: Oder wie auch immer oder ich begleite sie nicht

00:27:09: zu sagen

00:27:10: hör doch auf was trinken.

00:27:12: Nein, also ich habe ja manchmal gesagt, ich kann einfach nicht mehr.

00:27:15: Für mich ist das Leben hier eigentlich nichts mehr leben wird.

00:27:17: Ich bin in dieser Wohnung eingeschlossen und ich ersticke jeden Tag.

00:27:22: Ich konnte nicht mehr kochen am Ende weil der Dampf von einer Kartoffel... Mein Mann musste alles machen und ich hab nur noch ein Sofa gesessen oder am Computer gearbeitet halt.

00:27:32: Also es war irgendwie so.

00:27:34: Hört sich schräg, hört sich nicht schräig sondern er hört sich.

00:27:37: einfach Kann ich mich gar nicht rein fühlen, aber also hört sich von außen schon einfach nach einer krassen Lebenssituation.

00:27:47: Und ich habe neulich ein Podcast gehört da ging es auch um Sterbehilfe und aktive Sterbehhilfe und dies und das.

00:27:55: Es gibt halt einfach Umstände wo ich denke wenn jemand chronisch krank ist genau dann ist es voll nachvollziehbar.

00:28:06: Ich finde es auch legitim, weil's ja einfach für mich selber ist.

00:28:09: Ja!

00:28:10: Auf wie reflektiert zu sagen ich fahre da in die Schweiz oder

00:28:13: so?

00:28:13: In Deutschland gehts ja leider nicht.

00:28:15: Na ja also Suizid geht ja in Deutschland aber halt

00:28:17: nicht.

00:28:17: Das ist ja was anderes.

00:28:18: Absolut

00:28:19: absolut.

00:28:19: Also ich glaube den Schritt sich selber so in dem Sinne etwas anzutun wie was Schlimmes sag' ich mal ist schon noch was anderes als eine Begleitung mit...

00:28:29: Riesen unterschrieben, aber es gibt sowas nicht in Deutschland.

00:28:31: Das heißt Leute sind einfach verzweifelt.

00:28:32: man muss ja auch die Mittel haben und sofort überhaupt in die Schweiz zu fahren und die Kraft zu haben usw.

00:28:37: Aber du hast dann gesagt so zagt das ist jetzt und warste halt voll entschlossen.

00:28:44: Das bewundere ich diese Vollentschlossenheit.

00:28:47: Weil als bei mir der Anruf kam ging natürlich um meine Tochter was ganz ganz anderes.

00:28:53: Aber ich war emotional nicht bereit.

00:28:55: Ich war immer noch in diesem Zustand, weil es auch so schnell ging bei uns.

00:29:00: Weil ich dachte, ich will jetzt dass sie eine Zauberpille kriegt und wir sind gesund!

00:29:03: Das war mein Mindset, weißt du?

00:29:05: Die gab's nichts, aber dann doch wieder ein neues Medikament, dann kriegt man wieder Hoffnungen für die Achterbahn.

00:29:10: Und als ich mit meiner Frau telefoniert habe... ...die hat gesagt, sie hat sich gewünscht zum Geburtstag von meiner Tochter.

00:29:17: zwei Tage später hatte meine Tochter Geburtstag, das heißt es kam auch hin mit einem Wunsch von meiner Frau und in dem Moment war ich so okay.

00:29:24: dann ist der Weg den wir jetzt gehen.

00:29:26: Das

00:29:26: ist lustig!

00:29:27: Meine Mutter hat sich das beim Universum gewünscht dass ich In dem Jahr, also zu Wester im Universum hat sie gesagt so dieses Jahr soll meine Tochter eine Lunge bekommen.

00:29:35: Das war auch in dem gleichen Jahr.

00:29:37: Es ist echt lustig irgendwie gewesen.

00:29:38: Also faszinierend.

00:29:40: Ich habe in der aktuellen Folge, ich habe heute selber mal reingehört von Transplantorg reden wir über schräge Situation.

00:29:45: es gibt den Wunschbrunnen in Berlin, der funktioniert kann ich mir nicht empfehlen.

00:29:51: Aber ich war wirklich sehr entschlossen.

00:29:52: Du warst

00:29:53: entschlossen?

00:29:53: Ja!

00:29:54: Auch als der Anruf kam.

00:29:55: Jetzt ist

00:29:55: es so.

00:29:55: du hast zwei kleine Untersuchungen gemacht dann wurdest du gelistet, war es aber zu Hause in der Zeit?

00:30:00: Ja.

00:30:00: Ich

00:30:01: hatte nicht so einen hohen Squore.

00:30:04: Weißt du, kennst du dein Squore?

00:30:05: Ja, thirty-four.

00:30:06: Wow!

00:30:07: Ich dachte ab fifty macht das Sinn... ich habe keine Ahnung davon, aber so ist nur vom Hörensagen okay.

00:30:12: Also vielleicht hättest auch noch länger gedauert weil thirty-three ist halt nicht besonders hoch.

00:30:16: Aber es war halt einfach.

00:30:18: naja seit wenn keiner da ist, der das Organ gerade braucht.

00:30:20: Genau und ich war die zweite Wahl.

00:30:21: Also die Urlunge sollte ich jemand anders bekommen.

00:30:23: Der war aus irgendwelchen Gründen krank, nicht erreichbar... Ich weiß es ja

00:30:26: nicht!

00:30:26: Wollte sie nicht?

00:30:27: Wollt

00:30:27: ihr nicht mehr?

00:30:28: Man weiß es nicht.

00:30:30: und dann mussten Sie ja innerhalb von einer kürzesten Zeit-Zeitspanne das nächste Krankenhaus finden was auch Zeit hat und den passenden Spender hat.

00:30:37: Den passenden Empfänger meine ich halt gerne.

00:30:39: Und das war dann ich und das waren nur sechs Wochen.

00:30:41: Wow also du wurdest gelistet, warst in diesen sechs Wochen Ja,

00:30:47: zu Hause gearbeitet.

00:30:48: Genau und du hast... Das ist echt mal super krass!

00:30:50: Einmal Respekt dafür dass man in dieser Zeit so noch arbeiten will.

00:30:54: Ja das war Lebensqualität sich mit Kollegen übers headset zu unterhalten und zu arbeiten anstatt nur vom Fernseher

00:31:01: zu sitzen.

00:31:03: Mein Mann ist den ganzen Tag arbeiten gewesen.

00:31:05: was hätte ich dann gemacht?

00:31:06: den ganzen tag dumm Fernsehen gucken um mich über meine Krankheit Gedanken gemacht?

00:31:11: Also das war für mich das Beste was es gab.

00:31:13: Ich konnte Arbeiter arbeiten

00:31:15: Und als du was im Krankenhaus hast, die zur Untersuchung gemacht, dann haben sie dir... Da schon gesagt, ab jetzt bist du gelistet?

00:31:24: Nein.

00:31:25: Da kriegt man ja irgendwann... Ich glaube ich habe eine E-Mail von der Transprationsbeauftragten bekommen und ein paar Tage später kamen dann auch der Brief von EuroTransplant, dass man gelistete

00:31:33: ist.

00:31:34: Genau, man ist gelisteten weil da muss

00:31:35: man

00:31:35: sich melden wenn man wegfährt und so.

00:31:36: Also die ganze Zeit da bleiben.

00:31:38: Sonst müsste man sich abmelden wenn wir einen Urlaub übernommen haben.

00:31:40: Und die Rechnung hab' ich auch bekommen dazu.

00:31:41: das ist ganz spannend.

00:31:42: Na, ich bin privat versichert weil ich beamtin würde.

00:31:44: Deswegen

00:31:45: gehen Sie zu schnell mit der Lunge.

00:31:46: Und ich hame.

00:31:46: nein!

00:31:48: Das darf man nicht sagen.

00:31:49: Scherz!

00:31:52: Aber ich habe alle Rechnungen zu einer Transplantation gesehen.

00:31:54: Ich weiß, was es kostet!

00:31:55: Ich weiß alles!

00:31:56: Das ist Wahnsinn!

00:31:58: Es ist wirklich Wahnsinn, ne?

00:32:00: Allein die Listung kostet tausend Euro.

00:32:03: Wow!

00:32:04: Nur dass man auf diese Liste geschrieben wird... Wer kriegt die?

00:32:07: Die Organisation dann?

00:32:08: Ja.

00:32:09: Wahrscheinlich.

00:32:10: Ein MMA-Falter muss sehr lungentransplantiert werden und der hat eine Krankenversicherung in Amerika.

00:32:15: Die hat natürlich nicht gegriffen weil da haben sie irgendeine Ausnahmeklausel und die mussten zwei Millionen Euro sammeln damit er Transplantiert wird, im Krankenhaus versorgt wird.

00:32:24: Okay,

00:32:24: hast du teuer?

00:32:25: ist es nicht gewesen?

00:32:26: Nein!

00:32:26: Wir sind im dreistelligen Bereich aber noch...

00:32:28: Hau mal zahlen

00:32:28: raus!

00:32:29: Es waren hundertfünfundsechzigtausend.

00:32:32: Was geht eigentlich, finde

00:32:33: ich?

00:32:34: Ja genau und dann kommen noch mal für die Abholung der Lunge dazu.

00:32:38: Also sagen wir mal paar Cent und Euros dazu.

00:32:42: aber naja ich habe jetzt abgerundet einfach.

00:32:44: Ich hätte

00:32:44: sie ja für Spritkosten abgeholt, da wäre das wahrscheinlich nicht gut.

00:32:49: Das Aufnahmekrankenhaus kriegt Geld, Verwaltungskosten, der Flug alles.

00:32:58: Macht ja auch alles total Sinn.

00:33:00: Ist ja auch

00:33:00: ein Ordnung, genau!

00:33:01: Wer erfährt kriegt seinen Gehalt.

00:33:02: das muss halt gut abgeholt werden es muss gut transportiert werden.

00:33:07: Das ist glaube ich eine unglaubliche Logistik die dahinter

00:33:09: steckt.

00:33:10: Ja definitiv!

00:33:12: Das ist ja echt Wahnsinn... Aber du hast das gesehen und musst es nicht bezahlen.

00:33:19: Manchmal muss man ja, wenn man Priva hat...

00:33:21: Also ich hätte es natürlich bezahlen müssen voraus.

00:33:23: aber die wissen dass sich gesagt das kann ich nicht auf einmal zahlen und ich habe's natürlich sofort bei meiner Beihilfe in die Stadt Hamburg und bei der Krankenkasse eingereicht und hab dort angerufen und gesagt hey können wir das schnell bebegleichen?

00:33:35: Und dann dauerte das zwei Wochen.

00:33:37: da war das Geld da.

00:33:37: also es war okay.

00:33:38: man hatte auch eine Zahlungsfrist.

00:33:39: Du musstest nach der Transplantation dich um den Mist auch noch kümmern.

00:33:43: Nein.

00:33:44: Ja, es ist immer so wenn ich krank bin und in irgendeinem Krankenhaus bin oder so dann kommen die Rechnungen nach Hause.

00:33:47: entweder macht das mein Mann oder ich.

00:33:52: Ich habe eine eigene Buchführung für meine Krankheitskosten zur Zeit weil die Medikamente ja schon allein so teuer sind.

00:33:58: Stimmt, musst du die auch verhaust?

00:33:59: Ne.

00:34:00: Die Apotheke schickt eine Rechnung.

00:34:02: also ich hab Rechnungskauf zum Glück.

00:34:03: deswegen muss ich nicht vor Ort zahlen und kann dass die Rehnung immer schnell einreichen und hoffen dass es rechtzeitig kommt.

00:34:09: und wenn nicht muss ich ein bisschen was vorstrecken.

00:34:11: manchmal Das ist wirklich Stress.

00:34:14: Also

00:34:14: ich hab mich ja schon aufgeregt, weil weiß

00:34:15: ich

00:34:16: nicht... Ich bin quasi gesetzlich versichert aber dann geht's um eine Familienimmunität.

00:34:21: das heißt wir impfen uns alle gegen alles dass wir meine Tochter so gut wie möglich schützen.

00:34:26: Dann manche Impfungen muss mal erstmal vorauszahlen damit später.

00:34:29: und dann denke ich mir so weiss nicht da gehen sie jetzt um fünfhundert Euro jetzt nicht... Also ich

00:34:32: musste die Impfung teilweise selber zahlen das wurde nicht erstattet?

00:34:35: Die RSV-Impfungen.

00:34:39: Und dann denke ich halt, aber wie machen das denn Leute die von Transferleistung leben?

00:34:42: Ja oder vom Amt Geld?

00:34:43: Keine Ahnung.

00:34:44: Das

00:34:45: trifft ja jeden so.

00:34:46: diese Krankheit also da denke ich auch ist schon crazy auch dass es so dieses eine Zentrum gibt in Hannover wo wir immer von Berlin aus hinfahren.

00:34:53: jetzt habe ich nach drei Jahren bei der Krankenkasse mal beantragt dass sich halt die Fahrt kosten erstattet kriegen alle drei Monate nach Hannover und zurück.

00:35:01: Ich bin jetzt immer privat gezahlt weil Geht es sich

00:35:04: auch von den Steuern mit abzurechnen?

00:35:06: Weiß ich nicht, müsste ich mal nachforschen.

00:35:07: Also die Krankenkasse, die zahlt ist man muss das einreichen und einen Antrag stellen und nochmal was nachreichen und nochmal blöde Sachen nachreichen

00:35:14: noch

00:35:14: einmal nochmal etwas nachreichen Und dann schicken sie einem ja können Sie beantragen dann können Sie's irgendwie Dann ist es durch.

00:35:21: Ich darf mir das Geld auseinlassen aber um das Geld sich auszahlen lassen muss ich wieder Formulare ausfüllen.

00:35:26: Naja also du kennst es privat ist ja nochmal viel krasser.

00:35:31: Du bist gelistet, fährst aber nach Hause.

00:35:34: Genau du kriegst diesen Brief?

00:35:35: Was war das für ein Gefühl, wo du diesem Brief bekommen hast?

00:35:38: Zack jetzt ist es!

00:35:39: Weil

00:35:39: du hast ja einen niedrigen Score gehabt.

00:35:41: Das heißt wovon bist du ausgegangen?

00:35:43: Dass es dauert und die haben gesagt... Sie müssen die Telefone anhaben.

00:35:47: Die ersten drei Wochen habe ich mein Handy angehabt, mein Mann sein Handy und unser Haustelefon.

00:35:50: Meine Mutter hat ihr Handy ange gehabt.

00:35:52: Und nach drei Wochen haben gesagt, leg mich alle am Arsch.

00:35:54: Ich mach die Handys alle aus.

00:35:55: So, ich hab gesagt, ich mach's nachts aus weil ich nicht mehr schlafen konnte.

00:35:58: Das hab' mich einfach nur noch genervt.

00:35:59: Dann hab' ich immer gesagt okay das kann ich vielleicht auch nicht machen, weil man... ...ich hab dann nur noch die Nummer freigeschaltet wenn die anruft, dann geht es wirklich los das Handy.

00:36:06: Also konnte ich so einstellen beim Handy?

00:36:08: Weil mich hat ja jede WhatsApp oder so sonst was erreicht und das hat mich halt.

00:36:11: oder wenn eine Nachricht oder äh sich bin verrückt geworden ist, das mache ich nicht

00:36:15: genau.

00:36:18: Und dann habe ich es auch eigentlich komplett vergessen, dass ich irgendwie... also ich weiß weil sie listed war.

00:36:24: Ganz normale Alltag!

00:36:24: Ich hab gearbeitet und alles.

00:36:26: Hab Feierabend gemacht.

00:36:27: an dem Tag am zehnten Fünften war das, um mal vierzehn Uhr, fünfunddreißig hat das Telefon geklingelt und ich dachte so oh mann Mist.

00:36:35: jetzt habe ich vergessen das Arbeitstelefon umzuschalten.

00:36:39: Jetzt ist bestimmt noch eine Firma dran.

00:36:41: Ich habe gar keinen Bock mehr ranzugehen, weil ich ja schon ein Rechner runtergefahren hab.

00:36:47: Und dann dachte ich so naja gut gehste ran falls es doch was anderes ist und sagst dann einfach Rechnerschnurr runter gefahren oder so.

00:36:54: Dann bin ich rangegangen und hieß es hier schön guten Tag ist das UKE sprechen wir mit Frauen.

00:36:59: Ihre Lunge ist da!

00:36:59: Wir haben eine Lunge für Sie.

00:37:02: Sind Sie sicher, dass sie mich anrufen wollten?

00:37:03: Habe ich denn gefragt.

00:37:05: Witzig!

00:37:05: Weil ich dachte mit vierunddreißiger Sport ruft mich keiner an so ungefähr.

00:37:09: Also ja wieso wollen die nicht mehr?

00:37:11: So doch doch.

00:37:11: und was mache ich jetzt machen?

00:37:12: Ja bleiben sie sitzen.

00:37:13: in zehn Minuten ist jemand da holt sich ab.

00:37:15: Ich so okay... Ach crazy du wurdest

00:37:17: auch noch abgefahren.

00:37:18: Ja weil wir ja..ich wohne ja nicht in Hamburg.

00:37:19: deswegen wurde ich mit dem RTV abgefangen.

00:37:21: sogar mit Blaulicht durften die fahren.

00:37:22: das war dann durch den Elbtunnel weil der immer schön voll ist mitten blaulicht durch.

00:37:26: ja genau

00:37:27: In zehn Minuten, das heißt aber Sachen packen?

00:37:29: Nee ich hab auch gefragt soll ich irgendwas packen.

00:37:31: Also nein sie brauchen erstmal und jetzt kann ihnen alles jemand anders bringen.

00:37:33: Kommen Sie einfach mit Schuhen und Klamotten hier an oder gesagt so.

00:37:36: Ja

00:37:36: krass!

00:37:37: Was hast du da gemacht?

00:37:38: Zehn Minuten abholen ist ewig

00:37:39: ne?!

00:37:40: Also ich habe versucht meinen Mann anzurufen... Und ich habe ihn nicht erreicht, weil er hatte eine Dienstbesprechung.

00:37:44: Das wusste ich aber nicht!

00:37:45: Ich habe ihm gefühlt zwanzigmal auf einem Dienstelefon ungefähr zwanzich mal auf ein Handy angerufen im Dauernachricht.

00:37:52: Komme ich gleich zu?

00:37:52: Im DAUERNACHRICH diese Anrufe durchgeschickt.

00:37:55: Dann hab' ich erst einmal meine Mutter angerufen.

00:37:56: die war auf Kreuzfahrt.

00:37:57: Die hatte super schlechten Empfang und man so was hast du gesagt?

00:38:00: Ich soll euch kriegen, eine Lunge!

00:38:02: Habe ich noch geschrieben... ...und sie sich kommen sofort ist und macht die zu Ende.

00:38:06: Wir brauchst jetzt nicht kommen, habe ich gesagt.

00:38:09: Ja und dann war der RTV da, die haben mich mitgenommen.

00:38:12: Dann habe ich im RTV gesessen und erst mal meinen Mann eine Sprachnachricht geschickt also eine Abschiedssprachnachtricht.

00:38:18: falls sich das nicht schaffen sollte dass er nochmal ein paar Worte hört.

00:38:21: von mir meiner besten Freundin habe ich eine Nachricht geschikt.

00:38:24: Was sagt man in so einem Moment?

00:38:26: Also ich habe gesagt hey ich kriege ne neue Lunge!

00:38:28: Falls es uns nicht mehr sehen ist es nicht geklappt.

00:38:30: ansonsten... Hören wir uns morgen wieder.

00:38:33: Ich freue mich so... Also ich bin da ganz rational runtergerattert, hab' ich das irgendwie so einmal.

00:38:39: Achso?

00:38:40: Falls für uns nicht mehr sieht vor der Transplantation nicht... Nein,

00:38:43: nein!

00:38:43: Falls es nicht

00:38:43: klappt und nicht klappt.

00:38:44: Ja genau, also habe ich immer mich bedankt so ungefähr.

00:38:48: Oh mein Gott.

00:38:49: Hat sich die nicht sucht ihr neuen?

00:38:51: Oh Gott was würde ich sagen?

00:38:52: Ich weiß gar nicht wenn's nicht klappe.

00:38:53: Vergesst mir die Mathieu-Bereinigung billig aber schön.

00:38:56: Ich hab keine Ahnung oh Gott.

00:38:57: Na ja ganz so nicht, aber ja.

00:38:59: Das

00:38:59: ist total emotional

00:39:00: so.

00:39:01: Total, was ich jetzt irgendwie so meine Arbeitskollegen habe.

00:39:03: Ich hab das in der Sprachnachricht geschickt und meinen Chef den ich noch gar nicht so lange kannte.

00:39:07: Da war es ein oder zwei Monate da und er hat mich auch nicht so oft gesehen weil ich ja oft im Homeoffice war.

00:39:11: Den habe ich sogar erreicht.

00:39:12: Das war fast glaube ich der einzige mit dem ich persönlich gesprochen habe.

00:39:25: Und dann hat mein Mann mich aber irgendwann angerufen, weil er alles abgehört hat und dann kam er auch ins Krankenhaus.

00:39:30: genau

00:39:31: Es dauert ja auch meistens.

00:39:32: Man muss natürlich da sein und so, aber die müssen einen für die OP vorbereiten.

00:39:37: Halb vier waren wir im Krankenhaus gegen halb neun Viertel von Neuen wurde ich dann aus dem Zimmer abgeholt in den... OP-Bereich gebracht, dann wurde ich da angekstöpselt vorbereitet und dann haben sie mir glaube ich vermute weil ich bin eingeschlafen.

00:39:52: Ich habe überhaupt nicht aufgeregt.

00:39:53: die müssen mir irgendwas zur Berühmung gegeben haben oder so dass ich ein bisschen dösen konnte.

00:39:57: Und um halb zwölf kam denn der Chirurg und hat gesagt so Die Lunge kommt jetzt zurück wir können loslegen

00:40:02: Kommt zurück also

00:40:04: kommt ins Krankenhaus?

00:40:04: Ist auf dem Weg.

00:40:05: genau ist eine gute Lunge ist auf dem weg.

00:40:07: wollen Sie nochmal Ihren Mann sprechen?

00:40:08: Ich so ja mach' ich und dann hat er meinen Mann angerufen.

00:40:10: Dann hab ich nur gesagt alles Gute bis morgen.

00:40:12: Nein, im OP-Seil nicht mehr.

00:40:14: Den haben sie nach Hause geschickt, als die abgeholt wurden.

00:40:16: Ja klar

00:40:16: natürlich im OP Seil verstehe ich.

00:40:18: Um halb zwölf habe ich dann noch mal gesagt so Lunge es geht los bis morgen.

00:40:23: also für mich war klar Ich bin morgen wieder da.

00:40:25: was anderes kommt jetzt nicht

00:40:26: mehr.

00:40:26: ganz schön positiv gedacht

00:40:29: ja aber so war das für mich

00:40:30: voll gut ich glaube das beste mindset.

00:40:33: und der arzt hat mich nur gefragt Haben Sie noch einen Wunsch?

00:40:35: Und hab nur gesagt ja ich möchte ein foto von meiner alten lunge und ich habe sie bekommen.

00:40:40: Also ich kann es dir, wenn du das sehen magst, eine Hammer zeigen?

00:40:42: Ja.

00:40:43: Wie

00:40:43: sowas aussieht!

00:40:44: Ich würde gerne die Lunge meiner Tochter sein.

00:40:46: für meine Tochter ist auch ein Riesending... ...die Lunge gar nicht gesehen zu haben oder so.

00:40:51: Daum können wir sie nicht mitnehmen und beerdigen oder so...

00:40:53: Na gut, das wollte ich jetzt nicht, aber ich wollte wissen wie's aussieht.

00:40:56: Wir haben es für Wissenschaftliche Zwecke dann freigeben, die sollen ja auch irgendwie weiterforschen finden gerade bei dieser Grunderkrankung.

00:41:04: Okay und dann bist du eingeschlafen.

00:41:09: So ging zwölf wahrscheinlich, um halb zwölfte.

00:41:11: Auch richtig

00:41:11: krass weil so eine Transplantation dauert

00:41:14: Stunden?

00:41:14: Ja um sechs haben sie mein Mann angerufen.

00:41:17: ich habe es geschafft.

00:41:18: deswegen weiß ich das ist ungefähr sechs Stunden gedauert.

00:41:19: Hat er überhaupt schlafen können oder nicht?

00:41:22: Nein der hat gelegen und gewartet.

00:41:25: Die ganze Nacht.

00:41:26: das ist halt auch echt krass für die Ärzte.

00:41:28: ne die stehender Studien und so eine transplantation

00:41:32: Richtig

00:41:32: krass.

00:41:32: Und wenn es so sein kann, dann kommt danach noch eine Transplantation?

00:41:36: Da müssen sie da nochmal stunden stehen.

00:41:37: Das ist Wahnsinn!

00:41:39: Ja also das ist ne wahnsinnige Leistung.

00:41:43: Krasten Sachen die ich mir vorstellen kann.

00:41:46: Die ganze Nacht zu operieren auch mit einer Konzentration, die man haben kann.

00:41:51: Kannst ja nicht irgendwie mal kurz abgelenkt sein oder so.

00:41:57: Okay was is das was du dich dann so... Was ist das was Du noch in Erinnerungen hast danach Danach.

00:42:03: Also ich habe irgendwann glaube ich selber im Zimmer auf eine Uhr gucken können, da war es so kurz vor acht wo ich das erste mal so meine Augen wahrscheinlich so leicht aufgekriegt habe.

00:42:11: und morgens

00:42:12: am gleichen Tag?

00:42:13: Ja, am gleichen tag.

00:42:15: Ich bin bei mir ging's auch ganz schnell.

00:42:16: Ich war auch sehr schnell aus dem Krankenhaus raus.

00:42:19: also ich weiß dass ich dann immer so geluschert haben hab irgendwie so acht Uhr okay.

00:42:22: und dann habe ich immer dadurch diese Intubation, habe ich noch Angst gehabt dass ich keine Luft kriege.

00:42:28: und ich habe gesagt nimmt das raus!

00:42:29: Ich muss doch jetzt atmen!

00:42:31: und nimmt das Ding da jetzt raus.

00:42:34: Und dann hat es ein bisschen gedacht, bis ich richtig wach bin und auch eigenständig atme.

00:42:37: Dann kamen die und haben zu mir gesagt wir ziehen das jetzt raus wie es ja normal ist und jetzt einmal kräftig husten.

00:42:42: Ich habe nur gedacht, wie soll ich denn jetzt kräftig husten?

00:42:44: Konnte ich doch vorher schon nicht.

00:42:46: Unerstaunlicherweise!

00:42:46: Das war Wahnsinn.

00:42:47: Ich hab einmal gehustet und haben sie's rausgezogen.

00:42:50: Der erste Atemzug war für mich unbeschreiblich weil ich gemerkt habe dass die Luft bis zu den Füßen ging.

00:42:57: Also ich hatte das Gefühl, ich kann alles einatmen weil vorher hat die Atmung oberhalb der Schultern stattgefunden.

00:43:03: also ich habe auch immer bis Schultern gezuckt wenn ich geatmet habe, weil die unteren Bereich ja nicht mehr brauchbar war sozusagen genau.

00:43:11: Ja aber interessant dass man so den ersten bewussten

00:43:14: Atem.

00:43:16: für mich war der Wahnsinn.

00:43:21: und dann

00:43:22: Ja, dann war ich den Tag wach.

00:43:24: Ich durfte aber noch kein Handy haben.

00:43:25: Auch keinen Besuch.

00:43:26: den ersten Tag fand ich ziemlich blöd.

00:43:29: Haben Sie gesagt geht noch nicht?

00:43:31: Weil die hatten meine Sachen auch noch nicht da.

00:43:33: Also ich konnte niemanden bescheiden also meinen Mann wusste aber ich konnte mit niemandem sprechen.

00:43:37: War aber auch ziemlich durch die Narkose natürlich immer am Dösen, am Schlafen und so hatte halt leider einen Nierenversagen während der OP wurde dann drei Tage entwässert auf der Intensivstation.

00:43:46: das war schon echt furchtbares Gefühl weil man da auch immer ein bisschen abdriftet mit dem Kopf weil man müde ist.

00:43:52: Am zweiten Tag war mein Mann da, meine Mutter war glaube ich.

00:43:55: Nach der Kreuzfahrt glaube ich dann auch da und dann bin ich auf Normalstation gekommen

00:43:59: Und Nieren ging es dann wieder?

00:44:01: Das Entwässern hat geholfen.

00:44:02: Also die Niere ist immer noch schlecht Die Rennen sind beide schlecht.

00:44:08: Also ich habe ein GFR von dreißig, das ist hier in Stufe Stentufe drei ungefähr also wirklich schon nicht mehr gut.

00:44:14: Aber durch die Transplantation ist es passiert?

00:44:17: Ja genau durch die transplantation in der OP Nierenversagen gewesen sozusagen.

00:44:20: ja genau Geht aber jetzt damit so einigermaßen, man kommt einigermassen damit klar.

00:44:26: Auf Normalstation ging es ja wie bei jedem anderen auch ziemlich zügig mit der Physioloß aufstehen, Arme heben...

00:44:33: Wie war das für dich?

00:44:35: Normaal fand ich gut!

00:44:36: Also er wollte auch schon Treppen mit mir gehen und da habe ich ihm gesagt dass mache ich erst wenn ich keine Braunülen mehr habe weil die unheimlich weh getan haben.

00:44:43: beim

00:44:44: Jahr Ich hatte vier Stück

00:44:46: überall genau und das tat so weh.

00:44:49: Erst wenn die raus sind, vorher gehe ich hier keine Treppen habe ich gesagt.

00:44:51: Wir können Übungen im Zimmer machen aber nichts anderes so ungefähr.

00:44:54: Hatte auch akzeptiert und die waren dann auch nach oh Gott eineinhalb Wochen draußen.

00:45:00: Dann sind wir treppengelaufen Und ich hab davon ein Video gemacht.

00:45:03: Ich bin treppengelaufen mit Maske und hab dabei geredet ohne Atemnot Ja

00:45:09: klar wegen Ancheckung?

00:45:10: Ja

00:45:10: natürlich ja und ohne atemnot das war für mich Weltklasse.

00:45:17: Ich hatte ja vorher Atemhut im Sitzen und jetzt bin ich treppen gelaufen, habe mich unterhalten und hab eine Maske auf gehabt.

00:45:23: Ja,

00:45:24: ich seh bei Instagram das auch Sportmasse immer.

00:45:27: Also sehr motiviert.

00:45:27: bis da dich körperlich fit zu

00:45:29: haben

00:45:30: ist ja ne Riesenveränderung zu sozusagen Endstadium kurz vor der Transplantation.

00:45:35: Das dankt sich meinem Körper nicht.

00:45:36: muskeln und sehen sind sehr oft verletzt weil sie es nicht mehr kennen verkürzt man acht Jahre lang oder viele jahre nur noch sitzt.

00:45:43: Das ist Wahnsinn, weil sich der Körper verändert von Erhaltung her und alles.

00:45:49: Wie lange warst du auf einer normalen Station?

00:45:50: oder intensiv?

00:45:51: Insgesamt, also intensiv drei Tage.

00:45:55: Und im Krankenhaus war ich nur zweieinhalb Wochen.

00:45:57: Wow!

00:45:58: Da bin ich zu Reha gegangen.

00:45:59: Das

00:45:59: ist ja echt super schnell, sag' ich mal.

00:46:03: Hab gedreht.

00:46:05: Zu Reha heißt dann hast Du keine Schläuche mehr gehabt.

00:46:07: ZVK raus... Alles

00:46:08: raus.

00:46:11: Und dann hat man Medikamente gekriegt und ist zur Reha.

00:46:15: Wie lange warst du da in der Reha?

00:46:16: Drei Wochen!

00:46:17: Und da haben die so dich wieder...

00:46:20: Ja, also mir ging es die ersten eineinhalb Wochen sehr gut in den Reha mit Sport gemacht was alles war.

00:46:25: Hab die Waldläufe so Spaziergänge waren das mitgemacht und alles.

00:46:29: Dann ging es los, dass ich müde war.

00:46:31: Immer erschöpft.

00:46:32: Mir war grundsätzlich übel.

00:46:34: Ich konnte nichts mehr essen und riechen als ob Schwanger war.

00:46:37: So habe ich gedacht.

00:46:38: Aber wer war ich nicht?

00:46:39: Das war ganz schlimm!

00:46:41: Ganz viel schwindel, dann haben sie gesagt ich brauch mehr Eisen weil mein Eisenwert war tief.

00:46:45: Dann hab' ich Epo bekommen.

00:46:46: Epo ist sozusagen ein Dopingmittel was auch Sportler nehmen.

00:46:50: das habe ich denn bekommen.

00:46:51: es hat mir ein bisschen mehr die Müdigkeit genommen dass ich ein bisschen wacher bin aber die Übelkeit überhaupt nicht.

00:46:57: und da bin ich halt nach der Reha nach Hause und hab' eigentlich nur noch auf dem Sofa vegetiert mit einem Eimer in der Hand Blöd.

00:47:03: Ich konnte nirgends wohin.

00:47:04: wenn wir Auto gefahren sind musste ich immer Spucktüten dabei haben.

00:47:07: Es ging nichts mehr ohne Spucken

00:47:11: Echt?

00:47:11: Du hast dich dann übergeben.

00:47:12: Ja, es hat sich monatelang hingezogen.

00:47:14: wir gingen richtig schlecht.

00:47:15: ich hatte auch immer mehr Gewicht verloren Muskeln immer mehr abgebaut und das ist ja kein Leben.

00:47:21: jetzt habe ich eine neue Lunge kann atmen Jetzt kann nicht atmen aber Liege Das macht keinen Sinn hab' ich gesagt irgendwie.

00:47:27: Und dann hat man erst gedacht dass wäre dieses extra Medikament was ich bekommen habe.

00:47:32: Ich habe etwas wegen Tuperkulose bekommen weil meine alte Lunge hatte Tuperkolose Stäbchen sozusagen und man hatte Angst, dass die im Körper sind und vielleicht auf die neue Lunge gehen.

00:47:41: Deswegen habe ich die prophylaktischen halbes Jahr genommen.

00:47:43: Das waren sie aber nicht.

00:47:45: das war das Cellcept was einfach Nicht ging für mein Körper.

00:47:49: Und als das Cellception abgesetzt war und ich das andere Medikament bekommen hab, habe ich innerhalb von zwei Wochen war alles schlagartig weg Keine Übelkeit.

00:47:57: Ich konnte wieder essen, ich konnte wieder am Leben teilnehmen und dann ging es immer noch bergauf.

00:48:00: Es ist halt echt auch das ist immer so eine Odyssey herauszufinden.

00:48:03: was ist jetzt?

00:48:04: Ja!

00:48:04: Weil man kriegt halt so viele Medikamente einfach, dass man gar nicht weiß welche Medikamente zusammen mit Was ergeben war's, was die Nebenwirkungen wo, weil die haben alle ne Riesenliste wenn man sie sich mal durchlässt.

00:48:17: Aber ich habe schon öfters gehört dass manche Leute zeltsepplich vertragen und deswegen ein anderes Medikament.

00:48:26: Und dann

00:48:28: Ja, dann habe ich nach sieben Monaten angefangen zu arbeiten.

00:48:32: Also sieben Monate Pause?

00:48:33: Genau!

00:48:34: Als das mit dem Zelt verbessert wurde und so jetzt geht es mir gut, jetzt kann ich auch arbeiten.

00:48:37: Eigentlich war der Plan schon nach fünf Monaten arbeiten.

00:48:39: Ich hatte die Frau Doktorin gefragt wann ich kann nicht arbeiten hat sie gesagt naja die ersten gehen so nach einem Jahr.

00:48:44: ich so ja kann ich jetzt wenn Sie möchten ist ja möchte ich so.

00:48:49: Ja genau aber ich hab halt wieder Eingliederungen sehr lange im Homeoffice gemacht bis ich dann wirklich ins Amt wieder bin.

00:48:55: Eingliederung heißt nur so in so vielen Stunden?

00:48:57: Erstmal

00:48:58: nur ein, zwei Tage.

00:48:59: Ein paar Stunden dann ein paar Tage mehr, ein paar mehr Stunden also immer wie gestaffelt sozusagen ja habe ich glaube ich ein halbes Jahr durchgezogen.

00:49:05: Was glaubst du hatte ich begleitet in dieser Zeit der Transplantation?

00:49:09: was hat dich so stabil gehalten?

00:49:11: Da fuhr er danach

00:49:12: Währenddessen also den ganzen Weg eigentlich so.

00:49:14: Also eigentlich die sozialen

00:49:16: Kontakte.

00:49:17: Ich glaube wäre ich wirklich nicht mehr arbeitsfähig gewesen was leider nicht viele das Glück haben dass sie weiter arbeiten können wäre das Psycho schon ganz anders gewesen, weil man ja da auch ganzen Tag alleine zu Hause ist und Freunde hat man ja auch nicht so viel treffen können.

00:49:33: Weil man nicht viel machen konnte.

00:49:37: Bist du wieder aktiver seit der Zeit nach der Transplanterzeit?

00:49:41: Ja mein Mann beschwert sich dass wir keine freien Wochenenden mehr haben.

00:49:46: Wir haben jeden Tag was vor.

00:49:48: So ungefähr jedes Wochenende meine ich.

00:49:50: Der Mann ist gerade gekommen, er sitzt hier neben uns für Leute die es

00:49:55: nicht

00:49:55: mitkriegen.

00:49:56: Weil wir heute Hochzeits-Tage haben?

00:49:57: Ja, Hochzeitz-Tag oder auch noch sehr speziell!

00:50:00: Neunte Hochzeit-Tager.

00:50:01: Genau.

00:50:03: Ja cool dass du mit uns die Folge aufgenommen hast.

00:50:06: Gibt's noch eine Frage, die ich dir stellen darf?

00:50:07: Ja gerne.

00:50:09: Also eine, die du beantworten hast.

00:50:11: so eine Frage und du sagst ach das könntest mich fragen oder darüber kannst du noch erzählen.

00:50:17: So spontan würde mir jetzt nichts einfallen.

00:50:18: Ich finde, dein Weg ist wie so ein krassgeschriebener Krimi mit immer wieder Wendungen und zum Schluss sozusagen.

00:50:26: Und dann denken wir jetzt Happy End!

00:50:27: Zum Schluss?

00:50:28: Dann wurde einem schlecht.

00:50:29: Aber ja ich find es richtig spannend.

00:50:31: Ich find's richtig cool dass wir in Kontakt waren.

00:50:34: Vielleicht ist es interessant zu fragen... ...wie ich zu meinem Organ stehe.

00:50:39: Es gibt ja so viele die verschiedene Ideen oder Gefühle haben.

00:50:45: Feierst du deinen Transplantationsgeburtstag?

00:50:47: Ja.

00:50:49: Wie stehst du zu deinem Organ, wollte ich noch

00:50:51: fragen... Es ist meins!

00:50:54: Ich feiere meinen Transplantation Geburtstag ja also am ersten Mal das erste Jahr ganz groß mit allen Freunden und Verwandten die mir auch alle geholfen haben und die letzten zwei Jahre gemütlich oder zu zweit so oder einfach zu Hause.

00:51:08: aber Ich denke auch dann die Spender und sage auch danke, wenn ich merke.

00:51:13: Wow!

00:51:13: Das war wieder eine Leistung, die ich früher nicht konnte?

00:51:15: Ja Aber wenn ich... Ich merke nicht das ich transplantiert bin.

00:51:20: Für mich ist es meine Lunge Es gehört zu mir Und es ist kein Fremdkörper.

00:51:25: Ja aber ich glaube, dass... Das muss es auch werden oder?

00:51:31: Ja also für mich schon

00:51:34: Ja spannend Ich merken die Lungen.

00:51:37: ja Ich habe mal auch Weil mein Charter Transplantiert ist, jetzt ist er auch so gar nicht eine Transplantation an sich, genauso wie der Tod oder andere Themen will er ganz schwer in der Gänze zu greifen.

00:51:48: Oder in der Ganzheit irgendwie.

00:51:51: Genau ich habe mir dann auch sagen lassen da die Lunge hat ja keine Muskeln das heißt die Muskeln der Brustkorb atmet ja aus.

00:51:58: Die

00:51:58: Lunge

00:51:58: ist so ein

00:51:59: Art Ballon habe ich mir erklärt.

00:52:00: Aber deswegen kann ich mir dann vorstellen dass es sich gar nicht anders anfühlt wenn man jetzt atmet weil

00:52:08: Nee, also ich merke nur durch die Herren hier auf der rechten Seite.

00:52:12: Merke schon dass da irgendwas nicht in Ordnung ist aber nicht das es nicht meine Lunge ist sondern einfach was kaputt ist.

00:52:21: Du sagst in meiner Lunge und fertig?

00:52:22: Also klar du bist auch dankbar... in Gedenken an die Spender oder der Spender, ohne den...

00:52:29: Ich weiß es eine Frau ist und ich weiß auch woher.

00:52:33: Darf man hier nicht verraten?

00:52:34: Nein!

00:52:34: Die haben sich ein bisschen verplappert.

00:52:35: Der eine Arzt hat gesagt welches Land und der andere hat gesagt das eine Frau war.

00:52:39: also haben sie beide nicht abgesprochen und deswegen habe ich ein paar Informationen aber nicht viele.

00:52:45: Du weißt jetzt eine Frau bar.

00:52:46: ja

00:52:46: okay spannend hast du von Anfang angesagt so dass es jetzt meins.

00:52:55: Zwei Sachen, die ich sehr bemerkenswert finde oder besonders.

00:52:58: Das eine, dass du sagst das ist meins und das kannst du so annehmen und das andere sagst jetzt ist der Zeitpunkt der Transplantation.

00:53:05: Jetzt machen wir das.

00:53:05: Ich glaube es sind zwei sehr beneidenswerte Strategien mit denen man das gut erleben kann oder durchmachen kann.

00:53:18: Vollgut!

00:53:19: Ja danke

00:53:22: Ich bin mal sehr gespannt, wir haben nachher hoffentlich die Tagennummerkontakt und du sagst mir immer wie es war hier in so einem Café aufzunehmen.

00:53:28: Es war so eine Notfalllösung von uns weil ich was habe.

00:53:32: Hier um die Ecke noch auftreten.

00:53:34: Und genau!

00:53:36: Deswegen mich nach Hamburg angereist.

00:53:37: fand's richtig cool dass das heute geklappt

00:53:39: hat.

00:53:39: Ich auch.

00:53:40: Wir hatten schon ein paar Mal hin und her.

00:53:41: Versucht ja.

00:53:45: Vielen vielen Dank.

00:53:46: Bitte

00:53:46: bitte.

00:53:46: Und ich wünsche dir noch einen total schönen Hochzeitstag.

00:53:48: Ja danke schön.

00:53:50: Wir gehen gleich lecker essen

00:53:51: Und für euch da draußen.

00:53:53: Tschüss!

00:53:54: Tschüss und noch einen schönen Tag.

00:53:55: Genau, falls ihr diesen Podcast supporten wollt hinterlasst einfach fünf Sterne egal wo ihr hört.

00:54:02: Falls ihr noch mehr tun wollt, ihr könnt mir gerne einen Kaffee ausgeben unter www.

00:54:07: bei me.coffee.com.

00:54:09: slash agi-klapp, falls ihr mich als Comedian unterstützen wollt.

00:54:12: ich bin auf allen Social Media Kanälen unter meinem Namen Agi Klapp hinterlasten ein Like oder auch kommentiert.

00:54:19: gerne schickt mir gerne Nachricht.

00:54:21: mein Name wird geschrieben ARCHEE CLAPP.

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