Folge 17 mit Nina

00:00:01: Herzlich Willkommen zu Das Wunder Transplantation.

00:00:05: Hier erzählen Menschen, die ein neues Organ bekommen haben ihre ganz eigene Geschichte.

00:00:11: Moderiert wird das Ganze von

00:00:12: Archie Klack.

00:00:15: und damit herzlich willkommen zur Das Wundertransplantation heute mit Nina Steinborn

00:00:21: Ganz genau.

00:00:21: Hallo Archie!

00:00:22: Ich sag normalerweise nie die Nachnamen, aber heute dachte ich das klingt so gut.

00:00:26: Du sagst... Hallo, Archie Klapp.

00:00:27: Archie Klapp?

00:00:28: Genau.

00:00:29: Oh sehr gut.

00:00:29: Sehr gut.

00:00:30: Willkommen

00:00:30: in deinem Podcast.

00:00:31: Willkomm in meiner Welt ja mit deiner Geschichte heute.

00:00:35: Voll gut.

00:00:36: Hattest du eine gute Anreise heute?

00:00:38: Ja perfekt.

00:00:39: Ich wohne gar nicht weit weg.

00:00:40: Ich habe mein Kind vorher noch zur Schule gebracht und bin dann mit dem Fahrrad hier rüber gekommen.

00:00:44: Spannend wie lange bist du gefahren?

00:00:47: Acht Minuten vielleicht?

00:00:48: Krass!

00:00:49: Ich auch.

00:00:49: Wahrscheinlich von der anderen Seite, ich wohne in Neukölln.

00:00:51: Ja und ich im Kreuzberg.

00:00:53: Siehst du ja witzig da treff man uns in der Mitte.

00:00:55: Wir

00:00:55: haben eine Sternfahrt heute gemacht.

00:00:56: Eine Milch-Sternfahrt.

00:00:58: Ich wusste gar nicht dass du so nah bei uns siehst überrascht mich gerade.

00:01:01: wir hatten hier schon Leute aus München her gefahren.

00:01:06: Aber nicht mit dem Fahrrad der ist mit dem Auto gekommen.

00:01:10: spannend Du bist auch Coach.

00:01:15: Korrigier

00:01:16: mich, wenn ich was Falsches sage.

00:01:18: Und du arbeitest auch im beruflichen Kontext mit transplantierten Menschen?

00:01:23: Ja genau

00:01:24: und du bist aber selber transplantiert?

00:01:27: Auch das!

00:01:28: Ich sag mal, ich habe so zwei Hüte auf also einmal der Hut als die Expertin, als Sonderpädagogin und Traumfachberaterin oder wie du gesagt hast als Coach und auf der anderen Seite der betroffenen Hut dass ich selber transplantiert bin, Nierenkrank schon seit... ...fünfunddreißig Jahren.

00:01:46: Wow!

00:01:46: Gabs ein Startpunkt bei dir?

00:01:49: Ja es gab einen Startpunkt genau.

00:01:52: Ich muss so sechs Jahre alt gewesen sein und hatte einen ganz starken Infekt, hohes Fieber was lange nicht runter ging.

00:01:58: dann Blutemurin der Klassiker wenn's um die Nieren geht Und das kann man so aus der Rückschau sagen, dass es ein Klassika ist.

00:02:05: aber damals war das ganz lange unklar was es eigentlich ist.

00:02:09: Dann gab es erstmal eine ziemliche Odyssey von verschiedenen Fachärzten und dann zurück zum Kinderarzt.

00:02:16: Und der hat's dann rausgefunden.

00:02:18: Wirklich?

00:02:18: Genau, also da war ich als erstes und dann quasi auch als letztes für die Diagnose.

00:02:23: Full Circle sozusagen!

00:02:25: Also einmal... Das heißt aber du hattest Blut im Urin und deine Eltern sind mit dir zum Hausarzt gegangen.

00:02:32: Genau, erstmal zum Kinder-Arzt Und ich weiß es nicht mehr im Detail, aber so ungefähr die Geschichte.

00:02:37: Es gab dann diverse Ärzte zu denen ich so geschleust wurde.

00:02:42: Keiner wusste was genau ist.

00:02:44: Ich bin auch zu Homöopathen dann gebracht worden.

00:02:49: Von den Eltern?

00:02:51: Ja also das kam eher aus dem Umkreis dass irgendwie Freunde meiner Eltern meinten ja dann geht doch mal zum Homöopaten.

00:02:57: Die hatten dann auch irgendwelche Ideen die aber nichts mit der Erkrankung zu tun haben.

00:03:02: Und am Ende sind wir zum Kinderarzt zurück.

00:03:05: Ich erinnere mich noch, dass ich dann da öfter Ultraschall hatte, was irgendwie super ungewöhnlich war.

00:03:11: und ja, irgendwie kam es raus, dass das eine Niederkrankung ist.

00:03:15: Und meiner Mutter wurde gesagt, ich hätte wahrscheinlich noch so ein Jahr bis dann wirklich die Nieren insuffiziens komplett da ist.

00:03:21: Also terminale.

00:03:24: Genau und

00:03:25: also warst du in... wie nennt man das?

00:03:26: Stufe drei oder nicht für fünf?

00:03:28: Ich glaube es gibt fünf Stufen.

00:03:30: Also für stufe fünf ist glaube ich die Dialysis-Stufe und kann ich dir aber nicht sagen

00:03:34: was das jetzt finde

00:03:35: vielleicht schon die vier.

00:03:36: Ich find's ja super spannend dass deine Eltern dich auch zum Heilpraktiker geschickt haben.

00:03:40: Ich war nur beim Heilpaktiker als ich jung war!

00:03:44: Wir waren dann auch mal bei Ärzten, aber es war eher so... wir holen uns die Beratung ein.

00:03:49: Dass das nicht notwendig ist, krasse Medikamente zu nehmen.

00:03:52: Ich hatte nie Antibiotika bis ich fünfzehn war, wo ich alleine zum Arzt gegangen bin und

00:03:57: mir

00:03:58: habe alles verschreiben lassen was ich wollte.

00:03:59: Spannend!

00:04:01: Aber klar man holt sich Hilfe irgendwo wenn man merkt man kommt jetzt mit der klassischen Medizin erstmal nicht weiter.

00:04:08: Ja genau also du hast auch recht zwar einen Heilpraktiker, ich weiß gar nicht ob der dann auch entsprechend.

00:04:14: Ja doch, Homöopathie ist ja das Feld der Heilpraktiker.

00:04:18: Also ich stehe persönlich ziemlich kritisch Heilpaktikanen gegenüber und Homöo-Party.

00:04:24: Ich glaube es gibt gute Naturheilkundliche Ansätze von Homöopathies so, sag' ich mal so frei raus jetzt sind hier unter uns.

00:04:31: Halte ich wirklich gar nichts!

00:04:35: Also Placebos sind eine gute Sache, die werden auch teilweise verschrieben.

00:04:39: aber mit Homöa Parti da steh' ich echt... Auf dem Kriegsfuß.

00:04:42: Aber Homöopathie könnte doch auch Placebo sein?

00:04:45: Das stimmt, aber dann sollte es nicht so teuer sein.

00:04:48: Findest du?

00:04:49: Ja absolut!

00:04:50: Aber... Es gibt dazu ja eine Studie die sagt je teurer das Placebo umso mehr wirkt es auch.

00:04:56: von daher finde ich sollten die Heilpraktiker und Heilpaktikerinnen noch viel mehr Geld verlangen einfach damit die Leute sich gesünder fühlen.

00:05:05: Also ich habe ja auch, wir kommen schon ein bisschen ab aber ich hab auch zwei Jahre gearbeitet für Menschen mit seltenen Erkrankungen beziehungsweise Menschen die noch keine Diagnose haben.

00:05:15: bei seltener Erkranken dauert es oft sehr lange.

00:05:17: Das war bei mir ja auch der Fall damals.

00:05:19: Aber

00:05:19: sag nicht, du hast als Heilpraktikerin gearbeitet?

00:05:21: Natürlich nicht!

00:05:22: Nein?!

00:05:23: Aber ich kenne diese Geschichten wo Menschen eben jahrelang auf der Diagnosisuche sind und dann irgendwann auch sehr viel Geld bei Heilp praktikern ausgeben und das nichts bewirkt und zweitens die Erkrankung weiter voranschreitet und Heilp Praktika aber immer weiter daran festhalten zu sagen Du musst nur noch hier und noch ein bisschen da und noch das nehmen Und das finde ich wirklich unverantwortlich.

00:05:46: Absolut Habt einen Buch gelesen von einem österreichischen Transplantierten, der auch einfach quasi medizinisch nicht weiterkam und dann sich Hilfe gesucht hat bei einem Heilpraktiker.

00:05:58: Das stand dann irgendwie so was wie natürlich auch nichts gebracht und dann hatte er zum Glück also eine Transplantation gehabt und dann wurde er dadurch wieder gesund.

00:06:08: Man muss aber auch noch mal dazu sagen die Prüfung oder die Ausbildung zum Heilpaktiker beinhaltet eigentlich dass man medizinisch so viel Ahnung hat, zu sagen ich lass die Finger davon.

00:06:22: Also das Lernen, die darum geht ist, man lernt kein medizinisches Verfahren.

00:06:27: Man lernt nicht wie man die Leute gesund macht sondern man lernte halt eigentlich wo die Grenze ist.

00:06:32: zu Ich kann dir hier nicht helfen.

00:06:34: also eigentlich wenn es seriöse Heilpraktiker sind, die ihren Job ernst haben muss ihr einfach nochmal.

00:06:38: Das sind wahrscheinlich einfach nicht alle Heilpaktiker nur auf Geld aus.

00:06:42: So jetzt gibt da wahrscheinlich auch supergute, die halt dann einfach sagen hey ich kann dir hier nicht weiterhelfen.

00:06:46: Ja absolut und Heilpraktiker haben eben auch die Möglichkeit über ganz andere finanzielle Rahmenbedingungen mit Menschen ausführlich zu sprechen.

00:06:54: Und das ist ein super wichtiger Faktor, die Menschen einfach auch ernst zu nehmen in gutem Haltenden Rahmen anzubieten oder auch Naturheilverfahren mit einzubeziehen.

00:07:04: also von daher... ... Anteile von denen, was halt Praktika machen.

00:07:09: Ja?

00:07:09: Würde ich auch sagen ist total gut und könnte man auch in die Standardversorgung mit übernehmen.

00:07:13: aber bei Homöopathie da bin ich kritisch.

00:07:16: Ich

00:07:16: wollte nur homiopatisch banden!

00:07:17: Ich bin auch voll raus... Ich hasse das!

00:07:20: Weil meine Kinder waren ich nie beim Homöopaten.

00:07:22: Ich habe eine ganz tolle Hausärztin oder wir haben ne Tollausärztin und absolut.

00:07:27: Aber wie gesagt, ich bin damit aufgewachsen deswegen es so ja irgendwie gehört zur Familie weil sie

00:07:32: so gefühlt ist.

00:07:33: Teil der Identität.

00:07:34: Ja genau okay Fand ich trotzdem spannend, dass das eine Station war damals sozusagen.

00:07:41: Also es ist ja einfach noch mal ungewöhnlicher.

00:07:43: deswegen komme ich drauf weil für mich war das... Ich war der einzige in meiner Klasse der homoepatisch behandelt wurde und zum Heilpraktiker geschleppt wurde und er seinen Stuhlgang beschreiben durfte bei den Heilpaktikern ganz genau.

00:07:56: Und dann hast du die Zauberpillen gekriegt Dann hat so eine Diagnose, da warst du dann immer noch sechs Jahre alt.

00:08:04: Also mit sechs startet die ODC einmal ringsrum, einmal Full Circle.

00:08:09: ab zum Hausarzt.

00:08:10: wie hat der es rausgekriegt?

00:08:11: Es ward ihr nicht zum Nephrologen gegangen wäre.

00:08:13: Blut im Urin ist eigentlich schon... Wie du vorher schon gesagt hast ein ziemlich klares Zeichen für könnte Niere sein.

00:08:20: Ja also ich kann dir nicht mehr im Detail sagen bei was wir Ärzte nicht da gewesen bin.

00:08:24: Ich gehe sehr stark davon aus dass Nephrologe nicht mit an Bord war.

00:08:27: Der hätte das bestimmt sehr schnell erkannt.

00:08:30: Und wie hat der Hausarzt das dann rausgekriegt?

00:08:32: Das kann ich dir nicht sagen.

00:08:33: Ich weiß es nicht mehr.

00:08:35: Also ja, ich bin jetzt einundvierzig.

00:08:38: Willkommen in meinem Alltag!

00:08:39: Ich bin auch einund vierzig!

00:08:41: Es ist schon eine Ecke her und ich hab's vielleicht damals im Detail irgendwie auch nochmal gehört aber ich weiß es noch

00:08:46: nicht mehr.

00:08:47: Was hast du denn mit gekriegt als sechsjährige?

00:08:49: Ähm...ich habe mitbekommen dass es mir sehr schlecht ging und dass alle Ärzte nicht wussten was ich habe.

00:08:59: Ich erinnere mich an so Situationen, wo ich in Fluren vor Räumen saß, in denen meine Eltern beraten wurden.

00:09:07: Also ich war nicht immer selbst auch mit dabei und dann gewartet.

00:09:13: Schwierige Situation für alle?

00:09:17: Habe ich nicht so in Erinnerung, dass das schwierig war.

00:09:19: Ich stelle mir es nur schwer vor zu sagen man muss sich ja erstmal informieren und das dann dem Kind übersetzen.

00:09:25: aber um die Information zu kriegen... Wenn das Kind draußen wartet, ist ja total schräg.

00:09:30: Weil es geht ja eigentlich ums Kind.

00:09:32: Schöner wär's natürlich wenn die Ärztin und Ärzte das halt einfach auch dem Kind mit erklären.

00:09:36: Sie haben ja recht auf Teilhabe, sie haben Recht damit zu erfahren was mit denen los ist so.

00:09:40: Ja also ich weiß nicht was da im Detail irgendwie besprochen wurde oder woran es lag kann ich nicht sagen.

00:09:45: Ich erinnere mich eigentlich viel mehr an die Zeit ein Jahr später als ich dann wirklich so krank war dass klar war der braucht jetzt Behandlung.

00:09:53: In dem Jahr dazwischen weiß ich noch, hat meine Mutter mit mir eine Reise nach Riechenland gemacht.

00:09:58: Wir sind noch einmal weggeflogen und haben so eine Zweireise gehabt.

00:10:03: Und als ich zurückkam da ist es dann los gegangen dass das immer schlechter wurde und ich dann in ein Kinderkrankenhaus gekommen bin.

00:10:17: Und also da ist wirklich ziemlich viel verwischt, so eine Erinnerung oder auch was ist wo nach passiert.

00:10:22: Wer hat was genau gemacht?

00:10:24: Aber ich weiß noch das war ja so kurz nach der Wende hier in Berlin.

00:10:27: Ich bin oder wir sind Westberliner Familie Also im westberliner Kinderkrankenhaus und es war so ne gemischte station.

00:10:35: also dabei wirklich alles.

00:10:36: ich erinnere mich an kind mit gelb sucht Kind mit diabetes typ eins und beinbruch Also wirklich alles und ich so mitten dazwischen Und dann war es irgendwann so weit, dass ich Dialyse brauchte.

00:10:51: Und damals haben wir die Peritonealdialyse durchgeführt also Bauchfeld-Dialysen.

00:10:55: Zu Hause?

00:10:56: Nee auf der Station.

00:10:57: Also ich war sehr lange im Krankenhaus.

00:10:59: Was heißt sehr, sehr lange?

00:11:01: Insgesamt neun Monate.

00:11:03: Von sieben bis fast

00:11:04: acht.

00:11:05: Nee von immer noch nicht ganz sieben.

00:11:08: Ich bin mit sieben Jahren oder knapp sieben eingeschult worden.

00:11:12: War da vielleicht drei Wochen... ... und war dann den Rest der ersten Klasse im Krankenhaus.

00:11:16: Ja, wow!

00:11:18: Genau... Und ich war da also mit dieser Bauchfelddialyse und alle... Also ich glaube jeder Student damals hat mich irgendwann mal gesehen.

00:11:27: An mir wurden immer diese riesigen Grüppchen von Studenten vorbeigeschleust die dann alle vor meinem Bett standen und dann wurde über mich gesprochen.

00:11:34: Also da könnte ich heute zu beraten wie man sowas besser macht?

00:11:39: Was war das für ein Gefühl?

00:11:41: Ja, also so ein... weiß ich nicht.

00:11:43: Wenn man sich vorstellt früher so Freak-Zirkus.

00:11:47: Wie so ein Affe

00:11:47: im Kürbischen?

00:11:48: Genau, genau!

00:11:49: Du sitzt da und bist irgendwie wird betrachtet begutachtet und du bist super interessant.

00:11:53: aber eigentlich bist du in einer ziemlich hilflosen Situation weil du gar nicht weißt was mit dir los ist.

00:11:58: Du bist nicht bei deiner Familie.

00:12:00: Also ich war auch allein auf der Station ohne Familie.

00:12:03: Du bist nicht in deiner Schule, nicht mit deinen Freunden.

00:12:05: alles ist eigentlich blöd.

00:12:07: Und dann steht da der alte Arzt, der ganz interessiert von deinem Fall erzählt.

00:12:12: Alle Studenten üben an dir Blutabnehmen.

00:12:16: Also es hat Jahre gedauert aber ich habe mich irgendwann geweigert.

00:12:18: Ich hab gesagt und wir haben jetzt genug Studentenblut abgenommen.

00:12:21: Jetzt möchte ich nur noch Leute die das können

00:12:23: Ja voll gut!

00:12:24: Also mit sieben Jahren Das kann man besser machen.

00:12:29: Ja ja auf jeden Fall Konnten deine Eltern oder Teile deiner Eltern übernachten mit im Krankenhaus?

00:12:35: Oder war das verboten?

00:12:36: Es war nicht verboten, das war gar keine Frage.

00:12:38: Also da haben keine Eltern übernachtet?

00:12:41: Genau!

00:12:41: Also was verboten?

00:12:42: Naja es hat auch keiner... also für ein Verbot müsste man so einen Bewusstsein haben dass Eltern da schlafen könnten dürften.

00:12:50: deswegen sage ich das so, es war kein Verbot sondern es stellte sich die Frage nicht.

00:12:54: Ich bin auch ein viertig.

00:12:55: mit dreizehn kam ich zum Krankenhaus, das heißt das waren sechs Jahre später.

00:13:00: Da war es so nie.

00:13:01: ab dreizehn war die Ansage ... dürfen die Eltern nicht mehr mit übernachten.

00:13:08: Also das war so ein Fairboot und meine Mutter war dann schon sehr schaffst du es alleine?

00:13:11: Und da war ich schon dreizehnt, das heißt sie waren sechs Jahre älter einfach!

00:13:15: Ja also... Das war ja noch das Krankenhaus in West-Berlin wo man auch nicht besonders gut damit umgegangen ist.

00:13:23: Mit meiner Erkrankung nicht gut umgegang ist, die Dialyse nicht gut durchgeführt hat.

00:13:27: Ich kam dann ... im Anschluss an dieses Krankenhaus, als es bei mir immer ernster wurde.

00:13:32: Hat man mich in die Charité nach Ostberlin gebracht und da gab es tatsächlich einen Zimmer.

00:13:36: das war eigentlich ein Spielzimmer aber da waren irgendwie so ein zwei Liegen aufgestellter Konteneltern auch schlafen.

00:13:44: Genau!

00:13:44: Und also das meine ich mit dem sie sind nicht gut damit umgegangen... Also die Kindernephrologie ist schon ein sehr spezifisches Fach.

00:13:54: Kindernefrologie und Kinderdialyse ist komplett oder Ja, aus medizinischer Sicht ganz anderer Schnack als Erwachsenen-Dialyse.

00:14:02: Und die Pflegekräfte und Mediziner auf dieser Station, das war ja so eine Mixstation, die kannten sich einfach nicht gut aus.

00:14:09: Also die haben diese Dialyse... Ich hatte ein Katheter im Bauch einen festen Katheter der wird operiert Und dann gibt es da so eine Kappe drauf und wenn man so ein Dialysewechsel macht, heißt das dann muss man die Kappe abschrauben.

00:14:22: Dann wird alles desinfiziert und einen Schlauchsystem angeschlossen was auch desinfiziert wird.

00:14:27: also alles super steril So wäre es eigentlich.

00:14:31: aber da war's so die Türstand auf wurde gelüftet Die Schwester hat die Betten ausgeschittelt während diese Dialyse durchgeführt wurde Also Katastrophe Und ich hatte dann entsprechend ganz schlimme Bauchfälleentzündung und es wurde immer schlimmer.

00:14:45: Mir ging's immer, immer schlechter obwohl ich eigentlich schon die richtige Behandlung bekommen habe aber auf das schlechte Weise dass es dann irgendwann den Moment gegeben hat wo man meiner Mutter gesagt hat also ihr Kind wird das hier vielleicht nicht überleben.

00:14:59: und Gott sei Dank muss ich wirklich so sagen.

00:15:03: Gott sei dank hat man damals dann irgendwann festgestellt ... das Kind muss irgendwo hin, wo man sich damit auskennt.

00:15:10: Und das war dann eben Ostberlin oder kurz nach der Wende... Das waren nach diesen neun

00:15:14: Monaten sozusagen ungefähr?

00:15:16: Nee also in diesen neuen Monaten waren beide Krankenhäuser Teil davon.

00:15:20: Aber der längste Teil eben da in diesem ersten Kinderkrankenhaus weil die einfach viel nicht gut gemacht haben.

00:15:27: Genau und dann bin ich rüber verlegt worden in die Charité.

00:15:32: Das haben die Ärzte entschieden, weil sie gesehen haben so wir kommen hier nicht weiter

00:15:36: und sind

00:15:36: überfordert oder sind an der Grenze

00:15:39: von dem

00:15:40: Können oder so.

00:15:41: Genau also sehr spät entschieden.

00:15:43: Also so spät dass sie eigentlich schon an den Punkt waren vielleicht verlieren wie die Patientin zu spät würde ich heute sagen.

00:15:51: Und dann kam ich eben in die charité Und ich erinnere mich an diesen Moment, wo ich das erste Mal eine Kinder-Dialysischwester gesehen habe.

00:16:01: Und dass wirklich so eine Erleichterung war zu merken.

00:16:05: es gibt hier Menschen die verstehen was sie hier tun.

00:16:08: Die sind jetzt einfach da, die kennen die Abläufe, die wissen was ich habe

00:16:12: und das hast du instinktiv einfach mitgekriegt und gefühlt.

00:16:15: Das

00:16:15: hab' ich sofort gemerkt, dass die wussten was zu tun ist.

00:16:18: Krass!

00:16:19: Krasses ein Kind is schon checked so ne?

00:16:22: Ja Also ich weiß nicht, was sie gesagt haben oder was sie getan haben.

00:16:26: Aber es war ganz klar hier sind jetzt diejenigen, die ich brauche und die wissen wie man das macht.

00:16:31: vorgut

00:16:31: weil diese.

00:16:32: das gefühl ist ja total wichtig

00:16:34: Ja absolut.

00:16:36: Und das war wirklich eine andere welt.

00:16:38: also es gab nicht nur den raum wo eltern schlafen konnten auch wenn meine in meiner erinnerung zumindest da nie geschlafen haben.

00:16:45: Es war glaube ich doch eher bei ganz kleinen kindern oder wo sehr gut war.

00:16:50: Aber also das war wirklich eine andere Krankenhauswelt.

00:16:53: Es waren so ein niedriges längliches Gebäude unten, also es bestand aus Erdgeschoss und Obergeschoss.

00:17:01: Im Erdgeschoss war die Kinderstation rein nephrologische Kinderstationen und oben war die Ambulanz- und die Kinderhemodialyse, also Blutwäsche.

00:17:11: an den Patienten-Zimmern ging so eine lange Terrasse entlang, also parallel zu diesem Gebäude.

00:17:17: So ne lange Terasse.

00:17:19: Das heißt man konnte von seinem Zimmer direkt auf die Terasse und von der Terasse ging es weiter auf so eine große Wiese mit einem Sattkasten.

00:17:30: Es gab eine eigene Diätassistentin, die für die ganze Station gekocht hat.

00:17:35: Also alle Kinder haben im Aufenthaltsraum so denn sie aufstehen konnten zusammen gegessen Und das war wirklich eine familiäre Atmosphäre, was auch damit zusammenhängt.

00:17:45: Dass die Kinder damals teilweise wirklich sehr krank waren und oft sehr lange Zeit auf der Station verbracht haben.

00:17:52: Die waren alle nie an krank?

00:17:53: Genau!

00:17:53: Ja...

00:17:54: Aber auch komisch dass man dich vorher nicht dahin geschickt hat schon ne?

00:18:00: Wenn sie sich drauf spezialisiert hatten gerade Kinder und Niere ist ja jetzt nicht einfach so gängig.

00:18:06: Also ich könnte mir vorstellen, dass es daran lag das die Stadt noch sehr neu zusammengewachsen war.

00:18:11: Das war ja einundneunzig.

00:18:13: Neunundachtzig war die Wende, neunzig die Vereinigung.

00:18:19: Zumal also das zum einen das Westen und Osten noch nicht so gut wusste.

00:18:23: was gibt's hier an Versorgung?

00:18:26: Und das ist etwas was sich auch aus meiner Beratungspraxis mitbekommen habe als ich Menschen mit seltenen Erkrankungen beraten hab.

00:18:33: wo man sich auch denkt es gibt doch das Expertenzentrum oder es gibt doch den einen Experten in Deutschland.

00:18:39: Aber bis Betroffene dahin finden, bis Versorger rausgefunden haben dass es denen ein gibt oder die eine gibt also kann man sich manchmal nicht vorstellen.

00:18:53: Dann warst du in der Charité da lief's besser und dann

00:18:58: Und dann bin ich irgendwann entlassen worden und habe das neulich im Podcast von dir gehört.

00:19:03: Das war bei uns genauso, wir hatten große Müllsecke.

00:19:06: Witzig ja!

00:19:07: Es scheint ein Ding zu sein.

00:19:09: Müll-Säcke und Zimmerauswand.

00:19:10: Ja weil man so lange da ist?

00:19:11: Weil

00:19:11: man solange da war, weil ich so viel Zeug mit hatte und weil dann diese Entlassungsansagen auch... immer irgendwie recht spontan waren, so ja kannst jetzt gehen.

00:19:21: Also drei Wochen lang kannst du bestimmt bald, bald, noch fünf Tage, noch drei Tage ne doch nochmal fünf ... Jetzt heute bitte Bett leer machen.

00:19:30: Schräg!

00:19:31: Also dann die großen Tüten geparkt und nach Hause?

00:19:34: Aber du musstest dann zuhause die Bauchfeldialyse alleine machen oder was war...

00:19:38: Genau Genau.

00:19:39: Also es gab mehrere Entlassungsversuche, weiß ich noch... Ich bin entlassen worden und dann war ich doch immer wieder krank also irgendwie Bauchfällenzündung.

00:19:46: Ich weiß nicht mehr was.

00:19:47: Musste immer wieder rein und an diesem Tag hat man mir gesagt du bist entlassen?

00:19:52: Und ich wusste instinktiv jetzt hab' ich's geschafft!

00:19:55: Cool!

00:19:55: Und so war's dann auch ne?

00:19:57: Also da musste ich ganz lange nicht mehr auf die Station.

00:20:00: Genau, dann haben wir die Baufelddialyse mit nach Hause genommen.

00:20:03: meine Eltern sind vorher angelernet worden.

00:20:05: Das

00:20:05: macht man jeden Abend,

00:20:06: ne?!

00:20:08: Ich weiß nicht, wahrscheinlich habe ich das damals auch schon gleich abends gemacht.

00:20:12: Also man kann ja sowohl Handwechsel machen über den Tag verteilt zu anderen drei Stunden oder man geht an den Zeichler in so eine Maschine und die macht es dann automatisiert doch genau und ich war auch direkt an dieser Maschine dann.

00:20:24: Ich kam damit richtig gut klar.

00:20:28: also ich hab nachts bin abends angeschlossen worden an diesem Maschinen und habe dann die Nacht über geschlafen morgens aufgestanden.

00:20:35: für meine Eltern war das wahnsinnig anstrengend weil sie ständig nachts gepiebt hat.

00:20:38: Irgendwas stimmt denn nicht?

00:20:39: Ich habe auf dem Katheter gelegen oder irgendetwas, irgendwie Druck.

00:20:44: Und ich hab das aber meistens nicht mitbekommen.

00:20:46: also die sind dann ... Wir hatten so eine große Berliner Altbauwohnung langer Flur.

00:20:50: Die sind da nachts durch den Flur getapert und haben sich darum die Maschine gekümmert.

00:20:54: Aber für mich war es super.

00:20:55: Also das ist so bis heute meine Superkraft.

00:20:57: Ich kann sofort einschlafen wenn ich möchte und ich mach erst auf Wenn der Lecker klingelt.

00:21:02: Das war damals auch schon so.

00:21:03: Hast du Geschwister

00:21:05: Damals noch nicht, als ich da neun war kam mein erster Bruder und als ich elf war, kam der zweite.

00:21:11: Ja die haben sich Zeit gelassen mit dir bis man...

00:21:14: Ich denke schon es war damals auch einfach.

00:21:17: also Nervenaufreiben.

00:21:18: Voll

00:21:18: krass ja!

00:21:19: Also deswegen ist es dann gar nicht so einfach zu entscheiden hey jetzt machen wir noch ein Kind und man weiß nicht was man kriegt Wie viel Bedarf da ist und wieviel das braucht?

00:21:33: Also ich bin, als ich zweieinhalb war haben sich meine leiblichen Eltern getrennt.

00:21:38: Ich bin dann bei meiner Mutter wohnengeblieben Und relativ kurze Zeit danach kam derjenige den ich heute als mein Ziefahrter bezeichne In unser Leben und war von da an auch immer da.

00:21:49: und ich muss auch so ungefähr sechs gewesen sein Als wir dann zusammengezogen sind.

00:21:54: also das bedeutet sechs Jahre dann diese ganze Krankheitsordicee Und dann kam eben mein erster Halbbruder, also das erste Kind der beiden.

00:22:03: Dann noch der zweite.

00:22:05: Okay aber in der Zeit konnten sie sich um dich kümmern?

00:22:07: Um die Maschine und die piepende Maschine.

00:22:09: Ja.

00:22:10: Ähm...und wie lange...?

00:22:13: Ah genau!

00:22:13: Das heißt tagsüber bist du zur Schule gegangen?

00:22:15: Hast du die erste Klasse denn wiederholt?

00:22:19: Nein.

00:22:20: Nee ich habe mit der zweiten Klasse in einer neuen Schule dann auch angefangen.

00:22:23: Also wir waren ja dann zusammengezogen.

00:22:25: Neuer Bezirk, neue Grundschule Und ich bin dann direkt in der zweiten Klasse gestartet.

00:22:31: Ich glaube auch am Anfang des Schuljahres, das muss irgendwie so gepasst haben.

00:22:35: Ah und weil es eine neue Klasse war waren jetzt nicht diese Fragen... Oh die war jetzt lange weg oder so?

00:22:41: Genau!

00:22:41: Die Fragen gab's nicht.

00:22:42: aber wenn ich heute Fotos ansehe ich sah schon auffällig krank aus also total bleich dunkle Augen.

00:22:50: Also ich denke ich hab da auch emotional einfach ganz schön was mitgetragen gehabt.

00:22:53: in der Zeit kam dann in die neue Klasse und es gab eine Nina, also so hieß wie ich.

00:23:00: Und das war für mich irgendwie Grund ... Okay den Namen kann ich mir merken da hab' ich mich sofort rangeklammert.

00:23:04: Wir waren auch sehr schnell beste Freundinnen.

00:23:07: Aber sie hat mir später erzählt am Anfang habe ich ständig sofort geweint wenn irgendwas los

00:23:11: war.

00:23:12: Irgendwas anstrengend war ein Lehrerschief geguckt oder sowas.

00:23:15: Ich muss wirklich so auch emotional einfach ganz schön gestresst gewesen sein.

00:23:21: Klar!

00:23:21: Also wenn man in so ne Gruppe reinkommt mit ganz anderen Themen konfrontiert wurde, auch mit denen die Kinder nicht konfrontieren wurden.

00:23:31: Und man halt einfach in diesem Krankenhauskontext ist man ja immer besonders besonders und toll und da aber hat nie mit Leichalterigen die Chance zu wachsen und in deren Thema hinzukommen.

00:23:44: Das ist glaube ich diese Transition wieder zurück in die Schule echt ein richtiger Berg

00:23:49: Absolut.

00:23:50: Also ich hatte auch Unterricht im Krankenhaus, aber das waren glaube ich drei Lehrerinnen und die kamen vielleicht für abwechselnd durch die Woche für ein zwei Unterrichtsstunden am Tag also ganz anderes Leben.

00:24:03: Und Ich stelle mir das so ein bisschen vor als hätte man so verschiedene Identitäten in sich also nicht die sich widersprechen Aber so verschiedene Anteile und der eine Anteil ist plötzlich ganz gereift viel gereifter als es für das Alter eigentlich nötig wäre.

00:24:18: Also diese Konfrontation mit das Leben ist endlich.

00:24:22: Und ich hab' das jetzt schon mal geschafft, aber auch die trotzdem dieser Gewissheit darüber wo andere vielleicht so in der Mitlife-Crisis reinkommen als Kind das plötzlich schon zu begriffen haben und dann auf der anderen Seite in eine neue Gruppe also neue Wohnung, neue Familienkonstellation, neue Klasse, neue Kinder alles neu und da die Regel nochmal neu lernen zu müssen Und irgendwie klar mit diesen anderen Themen zu sein, die reifer sind.

00:24:53: Aber auch auf der anderen Seite Dinge verpasst zu haben.

00:24:56: Ja also wie eine Klasse hat sich gefunden.

00:24:58: alle haben so ein bisschen die Regeln in der Schule rausgefunden und die war natürlich auch inhaltlich schon viel weiter als.

00:25:07: ich musste dann ganz viel nachholen.

00:25:08: das ist auch gut erstaunlicherweise gut gelungen aber klar so irgendwie parallel auf ganz verschiedenen Ebenen.

00:25:17: Ja, Anteile oder auch Bereiche in denen man so wächst.

00:25:21: Ja.

00:25:22: Spannend

00:25:25: und ich hatte Glück weil ich dann meine Mutter hat mir eine Einzelfallhelferin organisiert.

00:25:32: also meine Mutter ist Sozialarbeiterin.

00:25:34: es hat mir glaube ich wahnsinnig geholfen in diesem ganzen Prozess jetzt damals die Eltern selbst Hilfe gegründet und hat sich eben engagiert dass ich diese Einselfahelferinnen bekommen habe Und sie hat mit mir ganz viel schulisches gemacht, also so eine Art Nachhilfe.

00:25:50: Aber die hat emotional mich auch gut aufgefangen und hat auch wenn ich später wieder im Krankenhaus war es gab schon häufig auch Krankenhausaufenthalte dann kam sie und hat mit mir gemalt und Dinge thematisiert.

00:26:03: Ich erinnere mich Sie hatten mich so ein Bild malen lassen linke Seite was ist gerade alles schwierig?

00:26:10: Und die rechte Seite wie kann's werden oder was hilft ihr oder so.

00:26:14: Das ist ja schon so halbtherapeutische Arbeit, was sie damit mit mir gemacht hat.

00:26:18: Nicht nur halbtherapeutisch!

00:26:20: Ich weiß nicht, was ihre Ausbildung war, deswegen sage ich das so ne?

00:26:23: Ich weiß noch nicht ob die Therapeuten waren, ich glaube nicht... Aber das war auf jeden Fall sehr, sehr hilfreich.

00:26:29: Ja

00:26:29: cool!

00:26:33: Was heißt denn?

00:26:33: auf der rechten Seite gemalt, dass gut läuft?

00:26:38: Also ich weiß, auf der einen Seite war eine Spritze abgebildet Das war das was nicht gut war und auf der rechten Seite waren es war so eine Treppe gemalt.

00:26:47: Es war ein Bild von meiner Mutter, ihr habt immer gesagt es geht stufen hoch und stufen runter aber am Ende gehst du immer insgesamt hoch.

00:26:56: Oh

00:26:57: schön!

00:26:59: Genau.

00:27:00: Das ist schön.

00:27:01: also schön dass man so ein Bild auch sich so entprägt und dann da man auch rankommt und das einem was bringt oder Ja, dass man die Sinnhaftigkeit nicht verliert.

00:27:14: Das geht ja glaube ich da um irgendwie den Lebenssinn einfach zu wissen.

00:27:19: okay es geht immer in eine Richtung selbst unter diesen Umständen.

00:27:24: Du warst also um's zeitlich noch mal zu verorten Knaps hier im Krankenhaus dann raus aus dem Krankenhaus Dann hast du eine Einzelverhelferin was wieder im Schulkontext unterwegs Warst immer mal im Kranken Haus wahrscheinlich auch stationär.

00:27:41: Und wie ging es dann weiter?

00:27:44: Oder wie lange ging das so?

00:27:46: Also ich bin nach drei Jahren transplantiert worden.

00:27:49: Das heißt, drei Jahre schon auf und ab... Ich hatte öfter Bauffillentzündung.

00:27:54: Ich brauchte auch mal einen neuen Katheter.

00:27:57: also ich brauche mal ein neues, klingt so ein bisschen glabidane.

00:28:00: Es gab wirklich tolle Probleme mit vielen Bauffilleentzünden und hat man gesagt den nimmt man jetzt raus und hat mir neuen operiert.

00:28:08: Und das dauerte auch alles, also immer wieder aus der Schule wochenlang im Krankenhaus.

00:28:14: Ja.

00:28:15: Und nach drei Jahren hatte ich einen regulären ambulanten Termin bei meiner Kindernephrologen... ...und das Telefon klingelte.

00:28:23: und dann sagte sie ja die sitzt mir gerade gegenüber.

00:28:26: Das war der Nierenanruf!

00:28:27: Echt?

00:28:28: Also der Abruf kam genau in dem Moment, wo ich sowieso am Tisch saß

00:28:33: Total abgerät.

00:28:34: Aber seit wann weißt du, dass du gelistet warst?

00:28:37: Also waren das drei Jahre, wo man einfach wusste Bauchfelddialyse ist ein Ding... Wo wird dich jetzt schon listen?

00:28:45: Ja!

00:28:46: Genau Abdialyse Notwendigkeit sag ich mal ... bin ich auf die Liste gekommen.

00:28:54: Also, das müssen wir in der Charité irgendwie gemacht haben?

00:28:57: Ich erinnere mich zum Beispiel nicht heute gibt es ja ganz viele Voruntersuchungen, dass man auf diese Liste kommt.

00:29:01: Ich weiß nicht ob das gemacht wurde oder nicht.

00:29:04: also in meiner Erinnerung ... ... verstand ich einfach immer auf der Liste war auch nie eine Frage... ... ob ich das möchte oder nicht sondern es war klar alle Kinder warten auf die Niere.

00:29:13: Ach krass!

00:29:13: Auch die anderen dort.

00:29:15: Genau Also das war wirklich auch eine andere Zeit von Therapiemöglichkeiten.

00:29:20: Heute ist es ja so, dass viele Niernerkrankungen ganz lange aufgehalten und gestreckt werden können oder teilweise Dialyse verhindert wird.

00:29:28: Damals war klar in einem Jahresdialyse dran, weil man nichts machen konnte.

00:29:33: Und wusstest du... War das ein Kind, also brauchtest du eine Niere von einem Kind oder kann es auch ein junger Erwachsener gewesen sein?

00:29:41: Also das wusste ich damals nicht.

00:29:42: Aber als ich transplantiert war habe ich gehört dass es zwei Nieren von einem kind waren.

00:29:47: Ich hab sogar zwei bekommen weil das Kind noch ganz klein und jung gewesen sein muss.

00:29:51: Wow!

00:29:52: Und die eine Niere wurde vielleicht abgestoßen aber ich weiß nicht genau musste jedenfalls wieder rausgenommen werden... ...und die andere hat aber funktioniert.

00:30:00: Kurze Zeit danach?

00:30:01: Genau, ganz kurz danach schon.

00:30:03: Oh wow, das ist ja echt spannend.

00:30:07: Und das haben dir, hat die deine Mutter aber nicht erzählt.

00:30:09: Was denn?

00:30:10: Dass es von dem anderen Mensch ist der sein Organ nicht mehr braucht.

00:30:14: Doch!

00:30:14: Das war klar.

00:30:15: Also du wusstest ein anderes Kind stirbt und du kriegst die Niere

00:30:18: von einem anderen... Also dass ich ein Kind war, das wusste ich ja erst danach als ich dann transplantiert war genau.

00:30:23: Ja ich wusste, dass ein Mensch gestorben sein muss damit ich diese Niere bekommen kann.

00:30:30: Ich erinnere mich auch, ich hatte so innere Dialoge mit mir Und ich habe gedacht, ich kann mir ja nicht wünschen in dem Sinne dass die Niere kommt weil es würde bedeuten jemand stirbt.

00:30:42: Voll krasses Thema.

00:30:43: oder für mich war das auch so ein Ding so?

00:30:44: Ich werde jetzt nicht drum hoffen weil ich hoffe dass ein anderes Kind stirbt genau der also des Dingen so.

00:30:51: Ja genau.

00:30:52: Also ich hatte nie mit so schlechtem Gewissen zu tun.

00:30:55: darüber hast du ja auch schon öfter gesprochen mit Interviewpartnern.

00:31:00: Das hatte ich nicht.

00:31:02: Aber ich wusste wenn Es funktioniert nicht.

00:31:05: Irgendwie war das auch so ein ... Gedanke an einem Gott, wenn ich mir jetzt von Gott wünsche, dass sich die Niere kriege, dann müsste er ja dafür sorgen, dass jemand stirbt.

00:31:17: Also kann ich mir das ja nicht wünschen, weil es funktioniert.

00:31:19: rein logisch ja nicht.

00:31:20: Weil jemand anderes würde sich halt wünscht, dass er lebt

00:31:23: und

00:31:24: da kann ein Gott ja nichts zu tun.

00:31:26: Ja,

00:31:26: d.h.,

00:31:27: für dich was einfach Zufall?

00:31:30: Ich hab da gar keinen Wort für gefunden sondern... wenn es so ist, dann ist das so.

00:31:34: Und ich habe natürlich auch gehofft eine Niere zu bekommen aber ich hab nicht gehoffe dass jemand stirbt.

00:31:39: Ja krass, dass man da schon so differenziert als Kind.

00:31:45: Ich hatte mir wirklich viele Gedanken gemacht, ich konnte manchmal nachts irgendwie lag ich fach oder vielleicht auch wenn ich mich gelangweilt habe und dann habe ich an Kinder in der Welt gedacht weiß ich noch Und hab gedacht, Mensch die armen Kinder, den geht so schlecht.

00:31:58: Die sind irgendwie arm oder die haben nichts zu essen oder die keine Eltern, die sie lieben und habe dann eher an andere Kinder gedacht.

00:32:07: Weiß nicht was das für ein psychologischer Aspekt ist?

00:32:12: Warum man sowas macht?

00:32:13: Oft ist es so dass die Menschen auch die ich hier interviewt, die in so einer Extremsituation sind also vor ein zwei Tage Kurz vor Tod.

00:32:23: Trotzdem immer noch dachten, mir geht's ja besser als den anderen.

00:32:27: Ist krass, ne?

00:32:28: Auch in der Reha, als wir gesagt haben ... Ja, unsere Tochter zwischen Diagnose und Transplantation waren sechs Monate.

00:32:37: Nach drei war mich schon stationär aufgenommen.

00:32:39: nach drei Wochen haben wir ein Organ bekommen.

00:32:41: Und alle so ... Das ist erschrecklich, das auch reingeworfen zu werden.

00:32:43: Ich denk, ihr seid zehn Jahre mit dieser Scheiße am Start!

00:32:48: Ihr tut mir leid.

00:32:49: Also es auch... Guck dich drüber an.

00:32:52: Wir konnten nach rein wachsen, ich denke sie ja!

00:32:53: Das ist trotzdem nicht geiler irgendwie, dachte ich so.

00:32:57: Kurz aber heftig und dann hat man zumindest eine Perspektive und die haben jahrelang oft einfach keine Perspektiven.

00:33:07: Ich denke es hat beides seine Berechtigung und vielleicht hilft das auch einfach... sich diesem Gefühl zu nähern, von traurig sein um eine Situation die dann aber abstrakt genug ist dass man es nicht auf die eigene überträgt.

00:33:20: Also vielleicht ist da so ne Traurigkeit über die eigene Situation die zu anstrengend wäre... ...dass man dann lieber auf die traurige Situationen von anderen guckt, die aber zum Gefühl passt.

00:33:30: Vielleicht ist das sowas.

00:33:31: Ich

00:33:32: wollte noch zum schlechten Gewissen sagen weil du gesagt hast sprichst auch überschlechtsgewissen.

00:33:36: also ich bin absolut gegen schlechtes Gewissen bei Transplantation genauso wie ich ... gegen Homöopathie bin.

00:33:43: Ja, also ich verstehe das auch nicht.

00:33:44: mit dem schlechten Gewissen muss ich sagen... ... ich hab die und Anna ja auch zugehört?

00:33:48: Wir haben jetzt noch spannende Folgen, die kommen.

00:33:50: es ist ein Ding.

00:33:51: Also auch diese ... ... These dürfen transplantierter Mensch sich genauso umbringen wie Nicht-Transplantierter?

00:33:59: oder dann denke ich so ja aber du tust halt irgendwie dann ... ... Gefühl drei Familien was an.

00:34:07: Also deine eigenen der Familie von der das Organ kommt und die Familie, vielleicht auch oder die Person, die gestorben ist.

00:34:14: Weil sie es organisch nicht gekriegt hat.

00:34:16: Man hat vielleicht... Oder die Leute haben gefühlt eine andere Verantwortung halt dann.

00:34:22: Letzte Interview-Partnerin ist noch nicht veröffentlicht aber wird's sein wenn man das jetzt hört.

00:34:27: Das fand ich so geil!

00:34:29: Die kommt aus Hamburg neue Lunge Und die sagt Ah so, also übrigens Dann frag mich mal wie ich zu meinem Organ stehe.

00:34:35: Ich sag ja wie stehts zu deinem Organ?

00:34:36: Ist Mainz Fertig!

00:34:40: Und das fand ich so schön.

00:34:43: diese Klarheit auch, die ja total gut tut.

00:34:48: Ich bin aber auch ein Mensch... hab' ich ja von euch erzählt?

00:34:51: Dann pendel ich mit Beruf!

00:34:53: Was will ich

00:34:53: dies?!

00:34:53: Was will ICH

00:34:54: DAS?!

00:34:55: Ich kann mir das schon vollgut vorstellen als wenn ich einen Organ hätte.

00:34:58: ... dass ich dann voll pendeln würde zwischen, naja... Ich habe ja die Verantwortung.

00:35:02: Ich hab's auch gar nicht gekriegt.

00:35:03: Jemand anders hat es nicht gekrikt.

00:35:04: und weißt du,... ...dass man so irgendwie zerdängt?

00:35:06: Und das ist in einem Pendelt!

00:35:08: Ja, ich sehe es nicht so.

00:35:09: Also ich würde auch sagen, is meins.

00:35:12: Weil wir sprechen ja von der Spende.

00:35:14: Ja also entweder ist es eine Spende oder keine Spende.

00:35:17: aber bei einer Spende wenn ich jemandem... Ich wohne hier an Kreuzberg.

00:35:20: Ich habe sehr viel mit Armut und prekären Lebensverhältnissen zu tun.

00:35:24: Wenn da jemand sitzt und entscheidet dem Geld zu spenden Dann sage ich dem nicht, kauft ihr aber keine Drogen dafür.

00:35:30: Kauft ihr kein Alkohol dafür?

00:35:32: Hol dir ein paar gebrannte Mandeln oder weiß ich nicht.

00:35:35: Holt ihr was Gesundes?

00:35:36: Das mache ich nicht!

00:35:38: Weil ich entscheide dass ich mein Geld weggebe für diese Person und ich überlasse der Person die Verantwortung damit zu tun... ...was sie denkt das sie damit tun muss.

00:35:48: Das ist für mich auch der Respekt vor dieser Person Auch wenn ich ihr nicht wünsche, dass ihr da von Drogen kauft.

00:35:55: Oder Wenn Menschen sehr schlecht aussehen, frag ich mich auch.

00:35:59: Möchte ich denen wirklich Geld geben?

00:36:00: Weil ich Sorgen um deren Leben habe... Aber wenn ich mich entscheide das ich Geld gebe dann hab' ich den Respekt vor der Person dass sie weiß was sie damit anfängt und das ist meine ganz klare Haltung zum Thema Organspende auch.

00:36:15: Wenn ich entscheide dass ich meine Organespende Dann habe ich auch den Resekt vor der person die diese Spende annimmt Dass sie damit das tut ... was sie damit tun möchte und auch wozu sie in der Lage ist.

00:36:27: Also bei mir war es genau so, das ist ja auch noch mal ein neues Thema.

00:36:32: Als ich meine Niere fünf Jahre lang hatte, jugendlich war, ich war dann so... ... vierzehn, fünfzehnt, sechzehn.

00:36:39: Ich hatte die insgesamt eben fünf Jahre.

00:36:41: Ich habe aufgehört, meine Immunsuppressiva zu nehmen weil ich den Eindruck hatte,... ... also Eindruck sei eigentlich Quatsch!

00:36:49: Ich wollte ihn einfach nicht nehmen.

00:36:50: Ja.

00:36:51: Ich wollte den nicht nehmen und ich hab gedacht wird schon gut gehen.

00:36:54: Und es ging nicht gut.

00:36:55: und meine Ärzte haben mir auch gesagt, so der Spiegel passt.

00:36:58: Ich habe dann gesagt ja ich hab die zu spät genommen was Quatsch ist.

00:37:01: dadurch wäre der Spiegel in eine andere Richtung gegangen.

00:37:04: aber ich habe den nicht genommen.

00:37:06: und das Ende der Geschichte war dass diese Niere die ich gespendet bekommen habe nach fünf Jahren abgestoßen wurde und ich wieder an die Dialyse musste tut mir im Herzen Leid für mich selber und tut mir auch leid für alle, die das genauso machen.

00:37:22: Also dass es so eine sensible Phase dieser Transitionen, Transition in dem Sinne von Kinder an Erwachsenen und Medizin – viele verlieren ihre Organe.

00:37:32: Und trotzdem würde ich nicht sagen, ich hatte die Verantwortung gegenüber dem Spendakind ja leider oder der Spenderfamilie sondern ich bin selber ... in einer Situation, ich bin als Kind krank geworden.

00:37:45: Ich habe diese ganze Zeit erlebt und es gab leider gute Gründe dafür... ... dass ich das so gemacht habe und nicht besser konnte.

00:37:53: Und sich dafür irgendwie Vorwürfe zu machen und zu sagen, ich hätte damit besser umgehen können.

00:37:57: Ich war nicht in der Lage!

00:37:58: Ja ja genau, ich sehe das auch so.

00:38:04: die Frage glaube ich Ich muss mal mit Betroffenen sprechen.

00:38:08: Warum ist das Gefühl da, wo es dieses Survivors gilt?

00:38:11: Das heißt es in Amerika?

00:38:13: ist es mehr statistisch untersucht.

00:38:17: Heißt das sowas wie die Schuld des Überlebens?

00:38:19: Genau.

00:38:20: Ich glaube ich habe mir eine andere Folge darüber gemacht.

00:38:22: Ich müsste mal reinholen.

00:38:25: Es kommt aus der Nazi-Zeit also Karzeitüberlebende und sie haben auch diese Gefühle von ich hab überlebt.

00:38:31: Und das haben die dann übertragen sozusagen ... oder es gibt dazu Studien aus Amerika, die transplantiert sind.

00:38:39: Relativ viele haben das einfach... Die Schuld des Überlebens und dieses Gefühl kannst du ja auch.

00:38:45: also das was zu mir gerade erklärt hast ist rational kann man sagen... Ist eine Perspektive die da ist.

00:38:50: ihre Berechtigung hat voll?

00:38:52: Und trotzdem ist es ja ein Gefühl was sie Leute mit sich rumtragen... Was die auch nicht los werden können

00:38:59: Das oft.

00:38:59: Oder können sie loswerden durch Therapie?

00:39:01: Aber das ist ja erst mal eins, was Sie da haben und was Ihre Berechtigung hat dazu sein, weil es

00:39:04: so ein Gefühl

00:39:04: ist.

00:39:05: Absolut!

00:39:06: Ich habe überlebt und niemand anders nicht mehr so.

00:39:08: Und deswegen hab ich mich so gefreut bei der letzten Interviewpartnerin die gesagt hat... Ist mein Organ

00:39:13: fertig?!

00:39:13: Dass ich denke schön wenn man's so einfach sehen kann und annehmen kann.

00:39:19: Was für'n Geschenk auch für einen.

00:39:23: Also ich finde, ich kippe ja nur Obdachlosengeld wenn sie sich einen Schuss kaufen.

00:39:27: Ich finde die sollen eine richtig geile Zeit haben würde ich noch mal sagen.

00:39:30: Bei mir ist das immer eine Bedingung knüpft und kauft Heroin!

00:39:35: Nein also... Ja man gibt da einem Geld damit er sich was zu essen kaufen kann und jemand anders stirbt weil du dir entscheidest wem gebe ich Geld?

00:39:45: Das wäre das Beispiel für ein Organ.

00:39:48: Das hab' ich nicht verstanden.

00:39:49: Du gibst jemanden Geld Damit er sich was zu essen kaufen kann und sagen wir, er holt sich den Goldschuss oder sonst was er stirbt.

00:39:57: Und jemand anders ist aber auch gestorben weil er dieses Geld nicht bekommen hat.

00:40:01: das ist ja die Realität ist sterben immer weiß ich auch nicht ob man es überhaupt auf sich beziehen kann Aber Faktum ist ja so.

00:40:10: vielleicht ist auch die Gesellschaft eigentlich Schuld.

00:40:12: also sterben jeden Tag drei Menschen mal sie kein Organ kriegen in Deutschland im Durchschnitt.

00:40:18: Eigentlich würde ich eher sagen, naja nicht meine Tochter hat das Organ und deswegen ist jemand anders gestorben.

00:40:23: Das ist ja auch eine Perspektive, warum die Leute sich schuldig vielleicht fühlen?

00:40:27: Weil Faktum hätte mir das Organ abgelehnt, hätte jemand anderes es kriegen können und würde vielleicht jetzt leben.

00:40:34: Ja okay...

00:40:35: Aber ich glaube ja wir kommen hier ganz schön ab von der Geschichte zu.

00:40:38: mir leid aber wir machen noch kurz in den Stegmen wieder ein weil ich super spannend finde.

00:40:42: auch Ich glaube ja Wir haben halt nicht die Widerrufsregel Und deswegen haben nicht genug Leute Organe, weil es einfach diese Zustimmungshandlungslücke gibt.

00:40:53: Die meisten Menschen wollen spenden sprechen aber nicht drüber sterben.

00:40:56: die Wand sind verunsichert spenden nicht.

00:40:59: deswegen sterben wir Menschen und nicht weil du hast ein organ bekommen und jemand anders nicht

00:41:03: absolut ja.

00:41:05: also.

00:41:06: Also es stirbt nicht jemand, weil der andere das Organ gekriegt hat.

00:41:09: Sondern weil Organe fehlen?

00:41:11: Genau!

00:41:11: Ich glaube, dass ist das Gefühl von bin ich's wert genug dieses Organs zu haben?

00:41:15: und im Krankenhaus wird einem sehr auch suggeriert.

00:41:18: Es kriegt ja keiner ein Organ, der nicht gut damit umgeht.

00:41:21: Das heißt man hat schon die Verantwortung gefühlt vom Krankenhaushalt ihr müsst damit gut umgehen.

00:41:26: also war schon klar hätte meine Tochter eine krasse psychische Krankheit oder wir Eltern könnten sich dafür sorgen Oder es wäre ein medizinischer Grund, dann würde sie das Organ nicht kriegen.

00:41:38: Das heißt auch gibt diesen psychologischen Test irgendwie.

00:41:41: oder wenn du selbst verschuldet durch Rauchen zum Beispiel eine Krankheit hast muss ja auch erst mal gucken dass du nicht rauchst bevor du überhaupt einen Organ bekommen kannst.

00:41:53: Was ja irgendwie Sinn macht und genau.

00:41:55: aber trotzdem wird sehr einem vom Krankenhaus so so wie hey ihr habt die Verantwortung dafür ihr müsst euch darum kümmern Weil sonst könnt ihr das so gar nicht haben und dann geht es an jemand anderen.

00:42:05: Also ich glaube diese Sachen hängen schon irgendwie auch zusammen.

00:42:08: Ja, also ich würde sagen Ich hoffe ich habe das bei euch nicht mitbekommen aber ich hoffe dass Krankenhausmitarbeiter sensibel Mit so einer Kommunikation umgehen.

00:42:19: weil nicht ja okay wenn du sagst nicht Dann würde ich sagen Leute die ihr das hört von Krankenhaus Mitarbeitern Hört es und guckt, wie viel davon ihr durchs andere Ohr wieder rausgehen lasst.

00:42:32: Also wieviel davon wollt ihr für euch mitnehmen?

00:42:35: Kauft

00:42:35: euch einen goldenen Schuss!

00:42:37: Nein ja...

00:42:38: Also verantwortlich umgehen ist doch klar.

00:42:40: Ja also jemand der auf der Warteliste steht und jemand der sich antut Sich ein Organtransplantieren zu lassen das ist auch ein wahnsinniger Einschnitt im doppelten Sinne.

00:42:51: Natürlich wird er auf dieses Organ aufpassen Und natürlich gehört auch zur medizinischen Kommunikation dazu.

00:42:58: Nimm deine Medikamente, nimm sie pünktlich achte darauf natürlich.

00:43:03: und trotzdem würde ich sagen ja also aus meiner Profession heraus auch jeder mit so verantwortungsvoll um wie du kannst

00:43:11: absolut unterschreibe schon ein Prozent.

00:43:14: und außerdem haben wir ja auch noch Eurotransplant mit dabei.

00:43:17: Ja, Euro-Transplant entscheidet ja auch wer bekommt das Organ.

00:43:21: Bei wem passt es am besten?

00:43:22: Bei wemen ist es am dringendsten?

00:43:24: also diesen Schuh würde ich mir gar nicht anziehen.

00:43:27: bin ich jetzt berechtigt dazu?

00:43:29: stirbt wegen mir jemand anderes?

00:43:31: nein ganz klar

00:43:32: nein.

00:43:32: Das ist voll gut supergut.

00:43:36: Trotzdem würde ich gerne mal du hast es ja schon so angerissen als er voll der teaser gewesen mit Nichtmedikamente nehmen organ verlieren.

00:43:43: Du hast nur zwei organe bekommen was erst einmal ... auch neu ist, wo man die Info

00:43:50: hat oder

00:43:50: ungewöhnlich.

00:43:52: Und für dich war es so diese neue Info.

00:43:53: nicht einen sondern zwei hast du bekommen?

00:43:56: Eines musste kurz danach noch mal raus operiert werden, ein paar Tage oder Wochen danach wahrscheinlich.

00:44:03: und dann hast du aber erst einmal die Immunsuppressiva nehmen können... ...und dadurch brauchtest du halt auch nicht mehr die Dialyse in den Bauchfeld-Dialyse, die abends läuft.

00:44:13: Wie war das für dich?

00:44:17: Du hast ja eh gut geschlafen, hast du gesagt.

00:44:19: Für dich war es jetzt nicht so die... Aber diese Entzündung am Bauch und den Schlauch da drin?

00:44:23: Ja also ganz vieles war wirklich nicht schön an der Bauchfeld-Dialyse.

00:44:26: Also vor allem diese Pflasterwechsel dieser Katheter geht eben in den Bauchraum und ist von Tupfer und Pflasta abgedeckt und dieses Pflasters zu wechseln fand ich echt immer grausig.

00:44:42: Also so viel Möglichkeiten mir diese Nachtdialyse mit dem Cycler gebracht hat.

00:44:50: So viele Einschränkungen hatte ich trotzdem auch, also ich weiß... Ich habe einmal bei meiner Freundin übernachtet da hat meine Mutter dann Handwechsel an dem Tag vorher und nachher gemacht.

00:45:00: Also über den Tag verteilt mit ein paar Stunden Abstand.

00:45:04: genau das war aber eine super Ausnahme was ich mal woanders schlafen konnte Ja, mega alt.

00:45:11: Wie

00:45:11: cool!

00:45:12: Wirklich?

00:45:13: Super krass.

00:45:15: Dann hatten wir eine Klassenfahrt mit der Grundschule.

00:45:20: also ich wohne ja in Berlin die Schule war ein Wehrmastorf und wir sind an den Wannsee gefahren.

00:45:28: Klar natürlich.

00:45:29: Für meinen Fall war es aber super weil es nicht weit weg war und meine Eltern haben mich jeden Abend abgeholt damit ich zu Hause an die Dialyse konnte und habe mich jeden Morgen zum Frühstück wieder hingebracht.

00:45:40: Also das war natürlich super, dass ich teilnehmen konnte.

00:45:42: Aber all das sind eben auch Einschränkungen durch die Erlöse gewesen ganz klar.

00:45:46: Auch beim Urlaub immer zu planen... ...die ganzen Beute mitzunehmen.

00:45:50: also wir hatten einen Passat da war dann irgendwie Platz für die ganzen Beutel und die Maschine und so.

00:45:56: aber es war schon alles wahnsinnig anstrengend Und eben immer wieder auch Krankenhausaufenthalte weil ich dann doch wieder eine Bauchfilmsinnung hatte.

00:46:05: Und ist viel ja weg?

00:46:06: Wurde's dann transplantiert?

00:46:07: Ah genau der Anruf kam!

00:46:09: Allzu gerade bei ... der Ärztin oder bei

00:46:11: den Herzen warst.

00:46:13: Und, ah ja die sitzt hier gerade und von da ging es direkt ins Krankenhaus?

00:46:18: Na ich war ja im Krankenhaus also ich war zum ambulanten Termin.

00:46:23: Das war eben dieses erste Etage über der Kinderstation, da war die Ambulanz... Ich saß mit wahrscheinlich meiner Mutter am Schreibtisch meine ÄrztInnen und sie sagte eben ja, die sitzt mir grade gegenüber!

00:46:34: Wie krass ist

00:46:35: das?!

00:46:36: Und dann

00:46:38: erinnere ich mich noch an ein Gespräch mit einer anderen Nephrologin, wofür ich auch wirklich dankbar bin.

00:46:44: Die hat mir ganz genau erklärt wie ich aufwachen werde also was für Schläuche werde ich dann haben und auch irgendwie ob's wehtun wird und so weiter.

00:46:52: Ich wusste genau worauf ich mich einstellen muss und das war super!

00:46:56: Also ich kann jetzt nicht allgemein sagen ob es für jeden super wäre aber für mich war das richtig gut vorher zu wissen was mich erwartet.

00:47:04: Und ja, genau so war es dann auch.

00:47:06: Die ganzen Stäuche die sie da irgendwie erwähnt hatte und damals waren Kinder nach einer Nierentransplantation sechs Wochen auf der Station.

00:47:14: heute ist alles viel kürzer.

00:47:17: aber damals war das eben noch eine richtige Aktion.

00:47:19: erst mal Einzelzimmer damit man sich nicht ansteckt.

00:47:24: Genau, und ich kann mich jetzt heute nicht mehr ans Gefühl oder ich habe nicht mehr so die Erinnerung wie es dann war keine Dialyse zu haben.

00:47:30: Ich kann mich dem eher so kognitiv nähern also eben diese ganzen Einschränkungen nicht mehr zu haben plötzlich so frei zu sein unterwegs zu sein abends weg zu sein.

00:47:42: Auch im Winter ist das ja früher dunkel.

00:47:46: aber ich erinnere mich dass für mich immer ganz positiv besetzt war, im Dunkeln draußen in der Stadt Auto zu fahren wenn die Lampen schon an sind.

00:47:56: Weil das eben die Zeit war wo ich meistens schon an der Dialyse war oder stationär am Krankenhaus war aber dann nicht mehr draußen.

00:48:03: Spannend und... ...das lief du wurdest mit neun transplantiert?

00:48:11: Nee, ich... Oder doch.

00:48:12: Sechs, sie macht neun oder zehn irgendwie so neun- oder zehn?

00:48:15: Genau ja.

00:48:16: Und es lief fünf Jahre.

00:48:18: gut

00:48:19: Ja Genau, also elf muss ich gewesen sein weil mit sechzehn weiß.

00:48:24: Ich bin nicht dann an die Dialyse gekommen.

00:48:26: Okay genau so lange lief das gut oder?

00:48:30: naja?

00:48:30: Also ich habe die Medikamente bestimmt zwei Jahre lang nicht ordentlich genommen.

00:48:35: Von daher mit

00:48:36: dreizehn hast du angefangen die nicht regelmäßig oder gut

00:48:40: Ja wahrscheinlich genau was so ungefähr in dem alter gewesen sein und

00:48:45: deine mutter hat es nicht Hat ihr nicht gestellt und kontrolliert gemeinsam gemacht mit dir.

00:48:50: Kontrolliert ist auch so ein hartes Wort.

00:48:52: Also ich weiß, dass meine Eltern immer gefragt haben ob ich die Tabletten genommen habe und ich hab immer ja gesagt.

00:48:58: Ich weiß nicht ob ich sie irgendwie weggeschmissen habe oder so.

00:49:01: Wahrscheinlich ne?

00:49:02: Ein wahnsinniger Aufwand.

00:49:03: auch das ist so eigenartig.

00:49:05: Das wäre leichter gewesen die zu nehmen anstatt dieses ganze Theater abzuspielen.

00:49:11: Weißt du noch so einen Moment wo Du gesagt hast jetzt will ich den nicht mehr nehmen?

00:49:15: Ne

00:49:16: Okay es war einfach so... ...erspannt.

00:49:20: Ich kann mir vorstellen, dass ich die vielleicht mal vergessen habe am Anfang und da nichts passiert ist.

00:49:24: Ja.

00:49:25: Das ist ja auch so...

00:49:26: Sind halt Spiegel mit dem Ende manchen?

00:49:28: Ja, auch so eine Sache mit der Niere.

00:49:31: Die Niere äußert sich ganz lange nicht.

00:49:33: Man hat keine Schmerzen.

00:49:35: Man merkt nichts.

00:49:35: Man lagert nicht sofort Wasser ein.

00:49:37: Es ist nichts was man so leicht merken kann.

00:49:40: Und dann ergibt sich der Eindruck von das macht eigentlich gar nichts.

00:49:43: Ich muss sie eigentlich gar nicht nehmen.

00:49:45: So es geht mir genauso gut.

00:49:46: wenn ich den nicht nehme ... bin ich sogar noch gesünder und noch normaler, ... ... noch mehr wie die anderen.

00:49:53: Wenn dich ja nicht mal Tabletten nehmen muss!

00:49:56: Ich denke schon dass das dieser Punkt ist so.

00:50:01: Ich will nicht also... ...dass es ja auch Teil des Jugendlichseins und Erwachsenwerdens ... ... eigene Meinung zu haben und zu sagen nein hier ist meine Grenze.

00:50:10: Ich entscheide selber.

00:50:12: Und das bei Medikamenten, die immunsuppressiver sind, nicht machen zu können.

00:50:18: Das ist irgendwie der Punkt.

00:50:23: Ich denke schon jahrelang über dieses Thema Transitionen nach und was können Eltern tun, was können Mediziner tun?

00:50:31: Wie kann man Kinder in dieser Zeit unterstützen?

00:50:34: Und ich glaube aber – ich bin da auch noch nicht am Ende der Gedankenwelt – ich glaube dass es helfen kann Jugendlichen ganz viel Mitbestimmung zu ermöglichen.

00:50:46: Also alles was irgendwie geht, wo sie sich äußern können.

00:50:49: Wo sie stopp sagen können... ...wo sie selber gestaltend sind das alles zu ermöglichen und aber ganz stark zu kontrollieren dass die Medikamente weitergenommen werden.

00:51:02: Das ist natürlich ein wahnsinniger Spagat.

00:51:05: Voll!

00:51:09: Ja es gibt einfach da, ich weiß, wenigstens gefühlt in der zweiten Folge halt.

00:51:14: von neun gestorbenen Lungentransplantierten sind acht gestorban wegen Incompliance, also weil sie ihre Medikamente nicht genommen haben in der Zeit zwischen achtzehn und einundzwanzig.

00:51:23: Ja.

00:51:24: Sehr vulnerabler Zeit diese Transition zwischen so dachte ich zwischendurch sozusagen einfach eigenständigen Leben.

00:51:33: Ich darf vielleicht auch ausziehen eigene Wohnung keine Ahnung oder halt einfach eine späte Rebellion.

00:51:39: ja.

00:51:39: und dann denke ich muss man aber eben auch gucken wo?

00:51:44: Wo liegt wirklich die Verantwortung?

00:51:46: Also von wem kann man auch erwarten, aktiv zu werden.

00:51:50: Und ich finde es nicht fair, zu sagen Naja, die Menschen haben ja einen Spenderorgan und sie haben dann auch die Verantwortung sich darum zu kümmern.

00:51:58: Ja das ist ein Aspekt.

00:52:00: aber wenn wir wissen wie vulnerable diese Zeit ist.

00:52:05: Wenn wir wissen, dass so viele Menschen sterben und ihre Organe verlieren, wenn wir wissen was das auch für eine Belastung für die Familienbedeutung bedeutet... Warum haben wir dann keine verlässlichen Transitionsprogramme?

00:52:17: Und da nehme ich wirklich Gesundheitspolitik

00:52:20: in die

00:52:20: Verantwortung.

00:52:22: Aber dafür gibt es halt einfach keine Stelle gefühlt für alle psychosozialen Probleme.

00:52:29: Die werden ja ganz oft ausgelagert als privat.

00:52:32: Also im Krankenhaus gibt es in der Charité zwei PsychologInnen, die über Spenden finanziert sind und man sich mal vorstellen kann.

00:52:41: Genau!

00:52:43: Und schon architektonisch haben die jetzt nicht jeder irgendwie ein Büro wo die geile Beratung machen können... ...und die kämpfen ja tausend Kämpfe dort.

00:52:53: also die haben ja ganz viele Baustellen.

00:52:54: so diese Transition nach Hause.

00:52:57: und zuhause schon.

00:52:57: die Ernährung ist ja wir haben eine tolle ... Frau gehabt, die wir anrufen konnten.

00:53:04: Die Ahnung hatte von der Ernährung... Also die hatten Aufklärung gemacht, danach ist man ja trotzdem überfordert oder hat noch mal eine Nachfrage.

00:53:10: Die haben mir dann noch drei, vier Mal angerufen um Info zu haben und da gibt es halt einfach keinen da.

00:53:15: ein irgendwie begleitet auch nach Hause nicht, auch zuhause... Diese Hygieneplan für das erste Jahr bei Lunge war ja total krass.

00:53:23: Man könnte vielleicht irgendwann mal nach Hause kommen, wir haben die Sofa weggeworfen Wir haben Madratzen neu gekauft und so viel gemacht weil wir uns so unsicher waren.

00:53:33: Ja, wo kann sich denn jetzt anstecken mit irgendwas und dann sterben?

00:53:36: Das ist halt immer so die Angst.

00:53:38: Und der kommt keiner nach Hause um abzuchecken.

00:53:41: Er könnte da sein oder nicht.

00:53:41: Wir haben alten drei Seitenhof in Brandenburg ja gibt's irgendwo Schimmel.

00:53:45: Ja klar okay dann können wir da jetzt erstmal nicht hin und also war völlig schräg irgendwie.

00:53:49: ne das ist mir ganz vielen Themen mal eingelassen dass es ja auch manchmal so vom Gefühl her man wird für die Statistik am Leben erhalten und das wars und genau also Hannover hat diese Statistikauffon diesen Jugendlichen, die halt gestorben sind um einfach zu sagen hey Leute ihr müsst eure Medikamente nehmen.

00:54:07: Da steht dann auch noch mal schwarz auf weiß drin.

00:54:10: Ich glaube da sind es zweiundsebzig Stunden teilweise achtundvierzig Stunden die ausreichen wenn der die medikamente nicht nimmt dass das tödliche folgen haben kann.

00:54:18: danach und ich denke mir dann halt so ja aber diese info macht ja auch angst und dann wird ja irgendwie der druck noch höher.

00:54:25: also spannend ja es gibt irgendwie kein gefühlt keinen konzept für irgendwie ... da irgendwie ein Aufzufangen oder so.

00:54:33: Also Medizin, also so einfach betrachtet vom Gesundheitssystem her gibt da keine... Es ist halt aber auch eine sehr kleine Gruppe.

00:54:41: Also es gibt Transitionsprogramme?

00:54:44: Ich weiß von der Niere, da gibt es welche bei den anderen Organen weiß ich nicht.

00:54:48: Es gibt die, aber die werden nicht flächendeckend verlässlich umgesetzt.

00:54:53: Ich habe mich kürzlich mit einem Nephrologen unterhalten und er hat gesagt in seiner Klinik versorgen die viertausend nephrologische Patienten Und davon durchlaufen alle, also Pediata.

00:55:05: Davon durchlauchen alle die Kinder und Jugendlichen dieses Transitionsprogramm ab.

00:55:10: CKD-III Also kurz vor Dialyse Das ist ja schon mal gut immerhin bei viertausend klar da hat man natürlich auch so versteht man die Dimensionen auch besser.

00:55:23: aber Ich würde schon sagen, wir brauchen diese Transitionskonzepte flächendeckend nicht nur für die Nephrologie.

00:55:31: Nicht nur im Bereich Organtransplantation sondern im Grunde überall wo Kinder und Jugendliche chronisch krank sind und in die erwachsenen Behandlungen wechseln müssen.

00:55:41: Das brauchen wir verlässlich weil auch aus wirtschaftlichen Gründen bei wahnsinnige Kosten entstehen.

00:55:49: wenn wir jetzt auf die Niere nochmal gucken Die Kinder gehen wieder an die Dialyse.

00:55:55: Das ist unglaubliches Geld, das ist ökologisch unglaublich und das unnötigerweise weil des Versorgungssystems da nicht adäquat darauf reagiert?

00:56:05: Mich würde ja nochmal interessieren du hast diese Niere verloren, es war aber auch wahrscheinlich ein Prozess von zwei Jahren.

00:56:12: in dem Fall unregelmäßig nehmen, die Ärzte waren schon so ein bisschen so.

00:56:15: ey da stimmt irgendwas nicht, du hast so Ausreden gefunden für dich war Hast du das aber weitergemacht bis du die Niere verloren hast?

00:56:22: Also für dich gab es keine andere Möglichkeit, irgendwann gegenzusteuern.

00:56:25: Es gab keinen Moment von oben Mist.

00:56:27: ich sollte jetzt doch die Medikamentregelmisschen nehmen.

00:56:30: Ich glaube dass gab's nicht

00:56:33: und Du hast dann wie lief das praktisch ab.

00:56:36: Du musst es irgendwann wieder ins Krankenhaus.

00:56:38: Ja also ich weiß irgendwann kam dieser Gedanke bei mir entweder als ich schon an der Dialyse war oder vielleicht auch als es darauf zulief.

00:56:48: Ich habe mir so Mut gemacht und dachte, na ich bin ja noch minderjährig.

00:56:52: Ich hab ja noch diesen Kinderbonus.

00:56:55: also Minderjährige haben eine höhere... ...höhere Status bei Eurotransplantenorgan zu bekommen.

00:57:02: Ja, höhere Score.

00:57:03: Genau.

00:57:04: Und dann habe ich gedacht, naja da wäre ich nicht so lange warten aber sobald man achtzehn ist entfällt das.

00:57:10: Sofort!

00:57:11: Also wenn man jetzt meinet wegen mit zwölf auf die Barteliste kommt und man wartet mehr als sechs Jahre, hat man Pech.

00:57:17: Dann gilt mal Wiener Wachs, dann finde ich auch wahnsinnig unfair.

00:57:21: Also ich mein jetzt nicht wegen meiner Medikamente nicht nehmen aber grundsätzlich dass Kinder diesen Score verlieren obwohl die schon als Kinder gewartet haben, finde ich eigentlich auch unglaublich.

00:57:32: So jetzt habe ich deine Frage vergessen.

00:57:35: Du hast quasi das Organ verloren wo du es raus operiert oder bleibst da einfach drin?

00:57:38: Und du kommst wieder an die Dialyse mit sechzehn.

00:57:41: Das Organ blieb drin also das tut nix ... kann man dran lassen.

00:57:46: Und dann kam ich wieder an die Dialyse.

00:57:48: und ja, ich weiß es war natürlich auch

00:57:50: also... Das war richtig scheiße da drin?

00:57:52: Richtig

00:57:52: Scheiße!

00:57:53: Genau trotzdem richtig Scheiße nicht nach dem Motto Naja, dann habe ich den nicht genommen und ist halt jetzt so nee das war richtig Scheißer.

00:58:02: Hast du dir dafür die Schuld gegeben?

00:58:04: Bestimmt ja.

00:58:06: Also ich weiß das nicht mehr aber bestimmt.

00:58:09: Ich denke schon dass mir klar geworden ist was das alles bedeutet woher das kommt.

00:58:14: Haben die Ärzte rausgekriegt, das ist durch nicht Einnahmen der Medikamente.

00:58:19: Das war klar!

00:58:21: Ich würde denken es war auch lange klar.

00:58:24: ich könnte noch mal mit meiner Kindernephrologen heute darüber sprechen.

00:58:27: also wir kennen uns ja schon ewig und stehen auch im Endkontakt warum man nichts dagegen gemacht hat oder ob ich vielleicht vergessen habe was man versucht hat?

00:58:40: So jemand vielleicht zu Nareha schicken.

00:58:45: Also irgendwie ganz eng nochmal rannehmen, noch mal ein bisschen so... ...Educationen was bedeutet was?

00:58:52: Was führt wozu?

00:58:54: Aber in meiner Erinnerung gab es da nichts außer Ermahnungen im Sinne von du musst deine Medikamente nehmen aber das hat ja eben nicht geklappt.

00:59:02: und als es nicht geklaubt hat Du wieder an die Diölyse bist Wurdest Du dann direkt wieder gelistet?

00:59:12: Das weiß ich nicht.

00:59:14: Ich kann mich zum Beispiel auch beim zweiten Mal wartet, dass sie nicht erinnern, dass irgendwie ganz viele Untersuchungen gemacht wurden.

00:59:23: Also ich würde fast denken, dass ich sofort wieder auf der Warteliste war.

00:59:26: Okay und für dich war klar du hast das Learning.

00:59:30: ah okay ich muss die Medikamente nehmen?

00:59:32: Du hast den Ärztin des Vertrauen oder die hat das Vertrauen in dir zu wissen.

00:59:37: so ok Das wird sie jetzt nicht noch mal machen, weil sie will ja eigentlich leben.

00:59:41: Also es gab kein Gespräch darüber... Ich kann mich zumindest nicht erinnern im Sinne von du kommst nur auf die Liste wählen oder irgendeine Art von Prüfung.

00:59:50: Würde auch Druck machen wenn man so ein Gespräch hätte, oder?

00:59:53: Nee ich find's angemessen.

00:59:54: Also ist es ein angemessener Druck auch zu sagen also das is heftig für deinen Körper, der Lüse ist heftig eine Transplantation ist heftig dein Leben ist begrenzt und auch die Möglichkeit Bei der Nira, klar haben wir das Ersatzverfahren Dialyse.

01:00:11: Aber auch die Möglichkeit an Transplantationen ist einfach begrenzt und wenn man schon mit sechs Jahren in diesen Krankheitszyklus kommt dann muss man auch als Nierenkranker gucken wie gut geht man mit seinen Organen um?

01:00:23: weil wie oft wird man die Chance haben?

01:00:25: Und würde man vielleicht die letzten Jahrzehnte nur noch an einer Dialyse sein?

01:00:28: Wenn man die Zeit nicht überbrückt bekommt mit unendlich vielen Organen.

01:00:37: Nee, ich hab dann mich für die Himo-Dialyse entschieden mit Wäsche.

01:00:40: Ich war ja sechzehn Jahre alt und es war klar.

01:00:44: also wenn das irgendwie mit Jungs losgeht und Liebesbeziehung da kann ich keinen Schlauch im Bauch haben.

01:00:49: Also ich wollte körperlich auch so normal wie möglich sein... ...und dann war Himo Dialyse irgendwie das kleinere Übel.

01:00:58: Und du warsechzehnt, dann kamst du wieder an die Dialyse?

01:01:00: Wie lange lief das bis du Neuersage angekriegt hast?

01:01:03: ... muss ich mal rechnen.

01:01:08: Also, ich bin ... ... vierundachtzig geboren und es war dann ... ... zweitausend ... ... und zweitausend sechs ... ... habe ich die Niere bekommen?

01:01:23: Also vielleicht war's auch da ... ... neunundneunzig also... Ich meine, ich war sieben Jahre an der Dialyse, ... ... einer Hemo-Dialyse.

01:01:29: Zunächst war ich an der Hemo Dialyse von einer ... ... also bei der Kindernephrologie ... ... Kinderdialysee.

01:01:35: Und dann ... .... hab' ich mein Abi gemacht, also ich hab´s waren eben ... und das Problem war, dass ich immer, ich glaube um vierzehn Uhr spätestens bei der Dialyse sein musste.

01:01:49: Das heißt, dreizehn-dreißig war für mich immer schulschluss oder ging die Schule ja noch weiter?

01:01:53: Ich habe also verlässlich Unterricht verpasst!

01:01:56: Und es war klar, ich kann nicht das Abi machen wenn ich ständig nicht im Unterricht bin... ...und dann haben mir meine Kinderenerfrologen empfohlen zu den Erwachsenen zu wechseln.

01:02:06: Ich muss dann wohl auch schon achtzehn gewesen sein Und dann bin ich zur Erwachsenen-Dialyse an die Nachtdialyse gewechselt.

01:02:12: Das gibt es heute fast gar nicht mehr, was sich wirklich ganz schade finde.

01:02:17: Aber für mich war das super weil ich mein Abi machen konnte.

01:02:21: Also war dann irgendwie um sieben Uhr früh zu Hause nach der Nacht Dialyse.

01:02:25: Hab gefriestückt, bin aufs Fahrrad gestiegen und bin zur Schule gefahren.

01:02:28: Genau und hab dann meinen Abi gemacht.

01:02:31: Schlecht aber ausreichend!

01:02:34: Mit einer Drei Eins bin ich da irgendwie durchgekommen.

01:02:36: Mathe Bündlich hat mich rausgehauen ... hab mein Abi gemacht und hatte ja dann auch die Möglichkeit, über diesen Nachteilsausgleich wegen Schwerbinderung mir meinen Studiengang aussuchen zu können.

01:02:49: Also da kann man den NC umschiffen, kann man einen Mal machen... Und habe mich dann für Sonderpädagogik entschieden und konnte studieren.

01:02:57: Ja!

01:02:58: Und dann habe ich ein Jahr lang studiert und in dem ersten Sommer Semesterferien kamen die Niere also das heißt nach zwei Semestern transplantiert worden und war dann, ich glaube nach zehn Tagen bin ich schon entlassen worden oder habe gedrängt entlassen zu werden.

01:03:17: Und als die Sommer, wie sagt man, Semester fehlen rum waren, bin ich direkt wieder ins nächste Semester rein.

01:03:24: Wow!

01:03:25: Gutes Timing.

01:03:26: Super Timing ja wirklich doppelt das Geschenk Ja.

01:03:30: Und die Niere hat wie lange gehalten?

01:03:32: Die Niere wird im Oktober zwanzig Jahre alt.

01:03:36: Tja,

01:03:40: wenn man sich das mal anguckt.

01:03:42: Wenn man diesen Weg durchdenkt, du hättest die Medikamente immer pünktlich genommen, hätte die Niere vielleicht auch nur so und solange gehalten und du hetzt jetzt keine Zweite oder so.

01:03:50: Also vom Timing her ist es ja eigentlich echt gut gelaufen alles, ne?

01:03:54: Ja, vielleicht hätte sie in der ersten Jahre dreißig gehalten weiß man nicht mehr.

01:03:58: Vielleicht auch nur noch drei Monate.

01:03:59: meinen wir sie sehr einfach gar nicht so.

01:04:01: Ja also man kann auf jeden Fall nicht damit poke an.

01:04:04: Man weiß nicht was passiert aber ist jetzt ein großes Glück.

01:04:08: Und also beim ersten Abruf, das heißt Eurotransplant hat sich gemeldet.

01:04:14: Da saß ich ja bei der Ärztin gegenüber.

01:04:17: Bei dem zweiten Mal, das war der neunte Oktober einen Tag vom Geburtstag meiner Mutter habe ich diesen Anruf bekommen und die haben gesagt wir haben Organe für sie.

01:04:28: kommen sie in die Charité.

01:04:30: und ich war gerade vorher bei Freunden gewesen und bin in die Straßenbahn in die falsche Richtung gestiegen war irgendwie ein bisschen orientierungslos, Friedrichshain in die falsche Richtung gestiegen und hatte das gerade gemerkt.

01:04:41: Und dann habe ich zu dem am Telefon gesagt, ah, das passt ja!

01:04:44: Weil ich sitze grad in die Falsche Richtung an der Straßenbahn und mit der kann ich direkt in die Charité fahren.

01:04:49: Sehr genial!

01:04:50: Ja genau.

01:04:51: Gott hat dich gelenkt?

01:04:52: Genau.

01:04:54: Dann hab' ich meine Freundin angerufen also meine engste Freundin, die ist selber nieren krank.

01:04:58: Die war damals auch an einer Dialyse.

01:05:02: Habe ich angerufen und habe gesagt, ich habe einen Anruf, es sind eine Niere da.

01:05:05: Und dann haben wir so lange telefoniert, bis ich im Krankenhaus war und dann irgendwie da anfing mit Gesprächen usw.

01:05:11: Was mir heute wirklich super leidtut.

01:05:13: aber damals konnte ich das nicht besser.

01:05:14: Ich habe meinen Eltern nicht Bescheid gegeben.

01:05:16: Oh beim zweiten Mal?

01:05:17: Beim zweiten Mal!

01:05:18: Meine Mutter war mit meinen Brüdern zur Kindkorea oder irgendein Reise Und ich hatte so Sorge, dass es vielleicht nicht klappt.

01:05:27: Das dauert ja noch mal... Es gibt dann auch Untersuchungen und so weiter, man ist schon aufgenommen aber man weiß eigentlich bis kurz vorher nicht ob das wirklich klappen wird.

01:05:35: Ich hatte so Sorgen, dass das vielleicht nicht klappt und dass ich Hoffnung mache und dann sagen muss, nee doch nicht!

01:05:41: Dass ich dachte ach, ich saß lieber nicht.

01:05:43: Völlig irre ne?

01:05:43: Also ich würd's auch keinem empfehlen das zu machen, für die Angehörigen auch heftig.

01:05:48: Das heißt, deine Mutter hat erst drei Tage später den Anruf oder so gekriegt?

01:05:51: Ne meine Mutter wurde von meiner Freundin angerufen.

01:05:54: Ich glaube als ich schon im OP war und die ist dann natürlich sofort losgefahren nach Berlin gekommen und waren dann glaub' ich auch da als ich wach geworden bin aber das fand sich schon nicht so cool.

01:06:03: Ja,

01:06:03: das glaube ich!

01:06:08: Wir sind fast am Ende.

01:06:09: du kannst nochmal überlegen wie einem eigentlichen Overtime muss ich sagen Aber es ist so spannend auch.

01:06:14: Ich hätte noch eine Million weitere fragen.

01:06:15: Aber du kannst mir mal überlegen ob's noch ne Frage gibt über dich die stellen darf.

01:06:19: Und ich mache ganz kurz Werbung und zwar, wer mich als Comedian sehen will kann gerne auf meinen Homepage gehen www.archiclub.de.

01:06:27: Ich bin bei Social Media.

01:06:28: Wer mir einen Kaffee ausgeben will um diesen Podcast zu unterstützen Kann gerne auf www.bymecoffee.com slash Archiklub gehen und mir Kaffees ausgeben.

01:06:37: Ein virtuellen Archiklaub wird geschrieben ARCHIECLAPP.

01:06:44: Ist ja noch eine Frage eingefallen in der Zeit.

01:06:46: Ja,

01:06:46: cool!

01:06:47: Du könntest mich fragen... Ja?

01:06:48: Ich kann das auch ganz spontan machen.

01:06:50: Genau

01:06:51: du könntest ganz spontane überlegen ob du mich vielleicht fragen möchtest was mir geholfen hat.

01:06:57: Insgesamt?

01:06:58: Ja.

01:06:59: Nina?

01:07:00: Ja Archie?

01:07:01: Ich habe meine Frage noch zum Schluss Was haben die eigentlich geholpen?

01:07:05: Ach gute Frage Sehr gute Frage.

01:07:10: Ich würde sagen oder ich bin mir sicher, dass mir gute Menschen geholfen haben.

01:07:15: Also ich habe wirklich richtig gute Menschen in meinem Umfeld.

01:07:18: Ich hab eine tolle Familie die ja mir immer das Gefühl gegeben hat, dass ich toll bin und ich habe tolle Freunde kennengelernt.

01:07:30: Mir hat ganz doll geholften Kinder nie einen fehlenden Lager darüber haben wir gar nicht gesprochen.

01:07:35: Stimmt!

01:07:37: Also ich bin jahrelang in einen Fähenlager für Nierenkranke gefahren und habe gesehen, was es heißen kann, Nierenkrank zu sein.

01:07:44: Wie man damit umgeht hatte die Möglichkeit mit Betroffenen mich auszutauschen.

01:07:49: Meine beste Freundin ist selber betroffen und der gute Austausch mit Menschen, die toll sind, würde ich sagen das hat mir am meisten geholfen durch die Zeit.

01:07:59: Gute Menschen...

01:08:03: Tja!

01:08:03: Auch ein guter Podcast-Titel oder?

01:08:05: Auf

01:08:05: jeden Fall gute Menschen!

01:08:09: Wir nehmen jetzt gleich noch eine Folge aus.

01:08:10: Ich weiß noch gar nicht in welcher Reihenfolge ich das ausstrahl, aber du redest so ein bisschen über Hilfesysteme was wo wir uns Hilfe suchen können weil ja oft auch das Thema aufkommt.

01:08:23: es gibt ja so wenig Es gibt schon einiges was gemacht wird und Du selber bist ja auch Coach.

01:08:29: Ist das die korrekte Bezeichnung?

01:08:31: Ja Man sagt immer, ich bin immer so gewohnt von meiner Frau zu sagen Coach und Mediatorin.

01:08:36: Aber bist du Mediatoren oder?

01:08:38: Ich bin systemischer Coach.

01:08:39: Systemischer Coach sehr gut.

01:08:42: Genau da quatschen wir gleich drüber also gibt es noch eine spannende Folge.

01:08:46: vielen Dank.

01:08:47: Sehr gerne Danke dir Archie!

01:08:49: Vielen Dank dass du also muss ich auch nochmal so sagen so offen erzählt hast.

01:08:52: ich finde deine Geschichte natürlich wie jede Geschichte super einzigartig aber auch wirklich spannend und sehr sehr offen bist du die erste Person, die darüber redet.

01:09:04: Die Medikamente nicht regelmäßig zu nehmen und das ist ein großes Thema an dem man insgesamt glaube ich noch arbeiten müsste und ich finde es auch super spannend.

01:09:12: was für Schutzfaktoren gibt es?

01:09:15: Und kann man bauen damit halt in Zukunft diese Menschen mehr unterstützen kriegen und dass man überhaupt rausfindet was sind denn da die Ursachen und so und das fand ich sehr berührend und sehr mutig und sehr offen.

01:09:25: auch von daher vielen Dank dafür auch!

01:09:27: Sehr gerne Arti!

01:09:28: Schönen Tag bis gleich!

01:09:29: Bis dann.