Folge 18 mit Nina

00:00:01: Herzlich Willkommen zu das Wunder Transplantation.

00:00:05: Hier erzählen Menschen, die ein neues Organ bekommen haben ihre ganz eigene Geschichte.

00:00:11: Moderiert wird das Ganze von

00:00:12: Archie Klack.

00:00:15: und damit herzlich willkommen zu Das Wunder transplantation heute mit Nina

00:00:20: und Archei.

00:00:26: Nieder, wir quatschen heute nicht über deine Transplantationsgeschichte.

00:00:29: Die hast du uns auch schon erzählt?

00:00:30: Heute geht es um Hilfesysteme und wo man sich Hilfe holen kann.

00:00:34: Und wie?

00:00:34: Ja!

00:00:34: Finde ich super spannend.

00:00:36: Voll die mega-special Folge wird es heute.

00:00:43: Was hast denn am Angebot?

00:00:46: Was habe ich im Angebot?

00:00:47: vielleicht startig mal da... Ich hole nicht zu lange aus.

00:00:51: Wir sind ein bisschen begrenzt in der Zeit.

00:00:53: Wir machen

00:00:53: heute zwanzig Minuten Wir komprimieren alles.

00:00:56: Zack, zack!

00:00:57: Auf zwanzig Minuten und dann werden wir jetzt einfach nur auf ein Drittel der Geschwindigkeit abspielen... ...dann kommen wir wieder auf eine Stunde.

00:01:04: Sehr gut.

00:01:05: Nee ich dachte so eine special Folge.

00:01:06: Kommt auch alle gut mit.

00:01:07: Kompromiert.

00:01:07: Kann man mit schreiben?

00:01:08: Genau

00:01:09: ja

00:01:09: sehr gut.

00:01:12: Also ich treibe mich viel rum im Bereich von Selbsthilfeorganisation oder wie ich es eigentlich lieber sage Patentenorganisation.

00:01:21: Das hat sich irgendwie nicht so diesen alten Anstrich als auch nicht mehr ganz passt.

00:01:25: Und da habe ich immer wieder gehört, dass eben Versorgung im Bereich psychosozialer Beratungen im Grunde nicht vorhanden ist oder fast nicht vor handen ist.

00:01:39: und das stimmt und das stimmt nicht.

00:01:42: also ganz viel ja stimmt aber es gibt auch viele Möglichkeiten wo man sich Unterstützung holen kann.

00:01:55: Also gerade im Bereich Niere, da kenne ich mich einfach am meisten aus.

00:01:59: Muss man aber auch sagen, Niere ist das Megaorgan was halt einfach oft transplantiert wird und dementsprechend je mehr Leute es gibt umso mehr Angebote gibt es natürlich auch.

00:02:09: Das stimmt ja.

00:02:10: große Community also.

00:02:15: an erster Stelle würde ich immer sagen nehmt wirklich die Möglichkeit war euch mit Patientenorganisationen zu vernetzen sei es Niere sei es Leber Lunge Je nachdem, was ihr habt.

00:02:28: Guckt wirklich, was gibt es da an Angeboten?

00:02:31: Ruf da mal an und guckt auf, was für Leute ihr trefft.

00:02:35: Und manche Erkrankungen haben auch mehrere Patientenorganisationen.

00:02:38: Was sind das für Leute die da arbeiten?

00:02:41: Wenn ich da jetzt anrufe um sage... Was

00:02:45: kann man sagen?

00:02:46: Was wird zu sagen?

00:02:47: Ja, psychosoziales Problem.

00:02:52: Mein Sohn ist ständig im Krankenhaus, mir geht's scheiße.

00:02:55: Ich bin Angehöriger.

00:02:58: Okay ja so das könnte man sagen.

00:03:00: Ja

00:03:00: können wir mal anrufen.

00:03:02: Wer ist denn da?

00:03:02: Was haben die denn gelernt?

00:03:04: Also was vielleicht besonders niedurchschwellig wäre, man ruft da an und sagt ich weiß eigentlich selber noch nicht so richtig was ich will aber ich dachte ich hör mal wer ihr seid.

00:03:14: Das könnte vielleicht sowas sein.

00:03:16: Was machen sie dann?

00:03:17: Dann sagen die okay kann ja mal ein bisschen erzählen Wer wir so sind und was wir so machen.

00:03:23: Und die Leute, du hast gerade gefragt wer arbeitet da?

00:03:26: Also die Allermeisten je nach Größe von dieser Organisation.

00:03:29: die allermeisten arbeiten ehrenamtlich ja sind selbst Betroffene oder sind Angehörige.

00:03:37: es gibt sowohl Eltern initiativen als auch betroffenen Initiativen.

00:03:43: für Eltern eignet sich bestimmt auch einen Elternverein zu kontaktieren, wenn es einen gibt.

00:03:49: Aber ich kann mir vorstellen dass das auch hilfreich ist mit Betroffenen Erwachsenen zu sprechen und zu gucken.

00:03:56: was könnte aus meinem Kind vielleicht so werden?

00:03:59: Was könnte so eine Vision sein?

00:04:03: also wirklich keine Scheu haben einfach mal anrufen oder auf die Webseite gehen.

00:04:08: viele Patientenorganisationen haben auch so treffen wo man einfach hingehen kann vielleicht noch gar nicht weiß, was man eigentlich für eine Frage hat.

00:04:17: Sondern erst mal so ein bisschen guckt erstmal anderen Gesprächen zuhört sind ja auch alle verschiedener.

00:04:21: also manche profitieren davon anderen zuzuhören andere sind total offen und erzählen gleich oder wissen schon welche dreißig Fragen sie stellen wollen.

00:04:31: Ja ich denke vieles ergibt sich vielleicht auch im Gespräch.

00:04:34: Was ich wirklich auch empfehlen kann ist der BVKM Bundesverband Der Körper- und mehrfach behinderten Menschen.

00:04:43: Die haben ganz, ganz viele Materialien schon zusammengetragen zu Nachteilsausgleichen zur politischen Entwicklung.

00:04:52: Welche Flyer und Ratgeber?

00:04:54: Also wahnsinnig viel schon gemacht.

00:04:56: Ich denke man muss auch das Rad nicht immer von vorne finden weil ganz viele arbeiten auch parallel an den gleichen Themen.

00:05:01: wenn es um chronische Erkrankung geht dann gibt's ja doch viele Gemeinsamkeiten.

00:05:06: also BVKM den hätte ich echt immer noch mal mit auf dem Schirm Viele Erkrankungen, das ist vielen gar nicht so klar.

00:05:15: Aber viele Erkränkungen sind seltene Erkran- kungen und seltener... Das hat eine feste Definition.

00:05:22: also nicht mehr als fünf von zehn tausend Menschen sind betroffen von dieser Erkrankung?

00:05:26: Dann ist es ne seltenen Erkannkung!

00:05:29: Und bei den Seltenen ist die Schwierigkeit dass es auch nicht so viele Betroffene gibt.

00:05:34: Ja, das ergibt sich irgendwie aus dem Begriff Und da gibt es die Achse, für die ich selber auch gearbeitet habe.

00:05:41: Allianz chronischer seltener Erkrankungen haben eine Patientenberatung kann man anrufen oder in die E-Mail schreiben.

00:05:48: Die vernetzen zum Beispiel auch also die gucken dann wo gibt es Patientenorganisationen die diese Erkrankung mit abbilden Teilweise auch international oder weltweit?

00:05:59: gucken sie oder gucken, wo gibt es noch eine weitere Person die das hat?

00:06:05: Ach,

00:06:05: Axel heißen sie.

00:06:06: Axel

00:06:07: genau.

00:06:07: Allianz chronischer seltener Erkrankung und die haben auch noch was anderes Tolles nämlich die haben ja auch noch die medizinische Beratungen also die Medizinlotsinnen.

00:06:18: Entschuldigung an meine liebe ehemalige Kollegen Frau Doktor Mundlos Das ist sie nämlich Und dahin können sich auch Ärzte wenden.

00:06:28: Also Mediziner, die entweder Menschen mit einer seltenen Erkrankung behandeln oder die Vermutungen haben dass dieser Mensch vielleicht eine seltene Erkankung hat, die aber noch nicht diagnostiziert ist.

00:06:38: Die können sich da hinwenden und sagen was kann ich machen um es rauszufinden?

00:06:41: Wohin kann ich den verweisen?

00:06:43: Oder auch an welche Patientenorganisation kann ich ihn verweisen?

00:06:47: also die sind super.

00:06:50: Dann gibt das die UPD unabhängige Patienten Patientenstiftung Deutschland.

00:06:57: Die sind auch telefonisch zu erreichen und die informieren um alle möglichen Themen rund um Versicherungsfragen und Erkrankungen.

00:07:06: oder können einen auch noch mal...

00:07:07: Was heißt Versicherungfragen?

00:07:09: Also ich brauche irgendwas, wie komme ich da jetzt ran?

00:07:14: Für?

00:07:15: Ich brauche Ernährungsberatung.

00:07:17: Okay

00:07:17: okay was sind die Bedingungen dafür?

00:07:20: oder ich brauche einen Arzttermin für ein Facharzt, aber kriege keinen.

00:07:25: Ah!

00:07:25: Die helfen einem dann?

00:07:27: Die geben einem dann Tipps genau die sagen einem wie man das macht.

00:07:30: ja also OPD manchmal anstrengend weil man dann lange in der Wartelschleife hängt.

00:07:36: da sind die die Finanz sind da glaube ich irgendwie ein bisschen verringert worden.

00:07:43: Wenn man wirklich irgendwie gar keine Ahnung hat, an wen man sich wenden kann und man hat eine Frage dann würde ich bei der OPD anrufen.

00:07:49: Das ist ein ganz allgemeiner guter Anlaufpunkt.

00:07:55: So was fällt mir noch einen auf?

00:07:56: die schnelle Achso, Finiere?

00:07:58: Auf jeden Fall Nieren-Telefon

00:08:00: Nieren-Telefon

00:08:01: gibt es.

00:08:01: Nieren Telefon?

00:08:02: Hast du noch nicht von gehört?

00:08:03: Nein,

00:08:03: tatsächlich noch nicht.

00:08:04: Schlimm!

00:08:05: Wirklich schlimm.

00:08:06: Ja also von daher hier nochmal ganz laut Nierentelefon immer Mittwochs vornein, sechszehn bis achtzehn Uhr kostenlos kann man anrufen zwei

00:08:17: Stunden

00:08:18: jede Woche verlässlich Und dann bekommt man so eine automatische Ansage.

00:08:24: Haben Sie psychosoziale Fragen oder haben sie medizinische Fragen?

00:08:29: Dann wählt man sich da wahrscheinlich mit eins oder zwei irgendwie durch, kriegt einen Nefrologen dran.

00:08:34: Ich habe das vor gar nicht so langer Zeit auch gemacht.

00:08:37: benötigt hatte sofort einen dran.

00:08:38: der konnte direkt was mit meiner Frage anfangen und nach zwei Minuten war das Ding geklärt.

00:08:44: Oder man ruft eben an und sagt man hat irgendeine psychosoziale Frage.

00:08:49: Dann bekommt man zum Beispiel Nicole Scherhak ans Telefon oder eine ihrer beiden Kolleginnen.

00:08:54: Das Team ist jetzt ein bisschen größer geworden und da kann man wirklich so was fragen, wie.

00:09:00: ich weiß nicht welche Dialyseform ich wählen soll?

00:09:04: Oder mein Mann und ich haben uns entfremdet Ich weiß nicht wie ich über meine Gefühle sprechen soll oder ich möchte eine Erwerbsminderungsrente stellen.

00:09:15: Wie kann ich das machen?

00:09:16: also Alles mögliche, was man sich so ausdenken könnte.

00:09:21: Wo

00:09:21: sitzen die?

00:09:24: Also das ist vom Bundesverband Niere und der sitzt in Mainz genau.

00:09:31: aber wo jetzt dann des Team sitzt?

00:09:33: ja also das sind Nephrologen ich glaube auch aus wechselnden Zentren die sich da wie abwechseln.

00:09:38: Man kann auch nur anrufen es sind jetzt keine Vortermine Aber dafür wirklich mache ich gerne Werbung.

00:09:44: Das

00:09:45: ist ein

00:09:45: ganz toller

00:09:46: Ansprechpartner.

00:09:47: Wir sollten für alle Organe ein Telefon haben, das Lungen-Telefon.

00:09:51: Ja absolut!

00:09:54: Gehörentelefonen.

00:09:56: Und was der Bundesverband Nira auch noch eingerichtet hat, auch schon seit vielen Jahren sind die Patientenbegleiter.

00:10:03: Die werden richtig ausgebildet an drei oder vier Wochenenden.

00:10:10: Informationen zu psychosozialen Themen, also sozialrechtliche Themen auch.

00:10:17: Und ja wie berate ich?

00:10:20: Sind irgendwie so genau vier Themenblöcke und die kann man sich entweder bei den Bundesverbanden ihre sagen lassen oder man findet die glaube ich auch.

00:10:28: Ich meine sie sind auch irgendwie aufgeführt online und das sind so peer-to-peer Personen Also Betroffene Die andere betroffener Sich mit denen austauschen Und so aus ihrer eigenen Lebenserfahrung heraus Tipps geben.

00:10:44: Das kann ich auch sehr empfehlen.

00:10:47: und da sind auch junge Erwachsene, junge Betroffene ältere alte Eltern Angehörige.

00:10:54: also ich gehe davon aus dass der Bundesverband da auch an denjenigen verweisen könnte der entweder in der Nähe ist das man sich treffen kann oder an jemanden der thematisch gut passt

00:11:03: Deutschlandweit?

00:11:04: Ja Ja, ist richtig gut.

00:11:07: Nire scheint gut aufgeschält zu sein

00:11:09: oder

00:11:09: du hast gut recherchiert?

00:11:11: Da gibt es ein großes Engagement.

00:11:12: Ich glaube je größer die Städte umso einfacher ist das noch mal grundsätzlich egal ob's.

00:11:17: also wir haben die Erfahrungen gemacht.

00:11:20: Wir haben eine Einzelverhelferin fürs erste Jahr nach der Transplantation bekommen, weil unsere Tochter nicht zur Schule gehen durfte.

00:11:29: Wir hatten Stärkungsgefahr ein Jahr lang und das war auch cool!

00:11:32: Also so haben wir übers Jugendamt über die glaube ich sogar Eingliederungshilfe bekommen Und es gibt in Berlin richtig nice einen Verein eigentlich noch Spitz den Geschwisterkindern jemand stellen, der einmal die Woche kommt.

00:11:54: Berliner Herz von Berliner Hertz kann sie immer aussprechen und das nennt sich Zeitschenker.

00:12:01: ich glaube die machen eher eine Ausbildung über ein Jahr ehrenamtlich machen wir es auch und genau lernen verschiedene Themen kennen und da geht's darum die Besuchengeschwiss also einmal die woche kommen nicht für zwei drei Stunden und entlasten die Familien weil die halt regelmäßig kommen.

00:12:18: Und genau, also wenn man ein Kind hat was schwer krank ist oder schwerst krank dann kann man einen Zeitchenker und eine Zeitschänkerin für die Geschwister-Kinder kriegen.

00:12:29: Und was machen die mit den Geschwisters Kindern?

00:12:31: Schöne Sachen!

00:12:32: Also auch Ausflüge?

00:12:33: Ja alles, genau.

00:12:34: Machen Ausschlurige... Genau es gibt nämlich ne ganz tolle Frau, die organisiert auch Aus Flüge für die geschwister Kinder, dass sie sich mal treffen.

00:12:43: Das können wir als Eltern begleiten.

00:12:45: Dann könnt ihr den Zeitschenker dann mit den Kindern dort hinschicken, wenn man das wollte.

00:12:50: Und die machen Ausflüge und gehen hinzu und machen sonst was in den Fußballstadion und so.

00:12:56: Der Zeitschinker ist halt da und guckt halt, was die Familie gerade braucht.

00:12:59: Also genau, nimmt das Kind raus auf dem Spielplatz oder die Malen drinnen oder die gehen hinzo, also was so oder ins Schwimmbad gebraucht wird... Und das ist natürlich in einer sehr belastenden Situation unglaublich hilfreich und kompensiert einiges.

00:13:17: Wir hatten einen Zeitschenker für eine Zeit, für die Geschwisterkinder... ...und wir haben eine Zeitschänkerin für meine Tochter!

00:13:24: Das ist echt

00:13:25: richtig cool!

00:13:26: Ja toll!

00:13:27: Super cool!

00:13:27: Wir haben ganz tolle Beziehungen.

00:13:28: und gerade auch in diesem einen Jahr wo sie nicht zur Schule gehen konnte war die Zeitschankerin so ein Feldsenderbrandung.

00:13:36: Also ich hoffe auch, dass so ein Gespräch wie uns aus hier oder auch andere überhaupt dazu anregen auf die Idee zu kommen.

00:13:45: Dass man sich Unterstützung holen kann.

00:13:47: Weil das ist ja schon mal so das erste dieses Bewusstsein zu haben.

00:13:50: Da könnte es was geben, was mir hilft.

00:13:53: Es war halt schon erstmal so ein Gefühl von wir brauchen keine Hilfe.

00:13:56: Wir können es alleine stellen als Familie.

00:13:57: Das wär'n fitzig ne?

00:13:58: Also vor mir!

00:14:00: Ich sag, ey, wat bist du los?

00:14:01: Weg macht der Tier alleine... Und das macht natürlich total Sinn, weil du hast halt vierundzwanzig sieben ein Kind zu Hause.

00:14:09: Geht darf nicht zur Schule gehen dann kam die Lehrerin und dann waren es zweimal anderthalb Stunden in der Woche.

00:14:14: Es ist also nichts!

00:14:16: Man muss ja trotzdem da sein oder so.

00:14:19: Dann haben wir richtig Action gemacht.

00:14:20: Ein guter Freund für mich hat auch Sonderpädagogik studiert.

00:14:23: Da meine Tochter unterrichtet noch zwei Tage zusätzlich, dass sie wenigstens an vier Tagen irgendwie ein bisschen Unterricht hatte Und alles angeschaltet und natürlich auch Stress gemacht beim Jugendamt immer wieder, dass wir eine Einzelverhelferin hatten.

00:14:36: Wir die Bestätigung ihr könnt eine kriegen aber wir haben noch keine gefunden.

00:14:42: Man muss echt Action machen ganz schön kämpfen.

00:14:45: Aber es lohnt sich.

00:14:45: Im Berliner Herz ist unglaublich sensibel, unglaublich gut.

00:14:48: Die kamen von sich aus auf uns zu durchs Krankenhaus.

00:14:52: Haben wir die kennengelernt und sie sind echt cool.

00:14:55: Sie sind echt gut und gucken Ja

00:14:57: richtig gut

00:14:58: Vollgut.

00:15:00: Also auch gerne einfach selber nochmal googeln oder in einer KI, denn der KI des Vertrauens.

00:15:07: Ja genau!

00:15:07: Eingeben und mal gucken was gibt es so?

00:15:09: Vielleicht auch einfach mal so random die Situation umschreiben und dann schreiben wir könnte mir helfen.

00:15:15: Da

00:15:16: ist richtig guter Tipp mit KI.

00:15:18: Genau Es gibt Hilfe.

00:15:20: Ich glaube auch je größer die Städten umso besser organisiert öfters die Erkrankung umso bessere organisieren ... gibt sonst für alle, also dass wir auch eine Einzelverhelferin gekriegt haben.

00:15:31: Für meine Tochter hat ja nichts mit der Erkrankung zu tun und auch nicht wie selten die ist sondern halt einfach mit der Situation... ...dass sie gerade nicht in die Schule gehen kann.

00:15:40: Und wir einfach das Soziale mehr fördern wollten.

00:15:43: Und wie strikte Maßnahmen hatten mit Hygiene und Blaem.

00:15:46: Was ich auch toll finde was jetzt immer mehr etabliert wird, dass die großen Uni-Kliniken ... so Patiententage organisieren oder Patienteninformation, also dass es ... ... Vorträge gibt in Präsenz oder teilweise online.

00:16:02: Wo man selber auch noch mal ganz viel lernen kann und wo oft auch so Informationen gestreut werden ... ... wo's auch mir oft noch so geht.

00:16:08: das denke ich ach Mensch das habe ich jetzt auch noch nicht gehört ... ... irgendwie Netzwerke oder irgendwelche Bedingungen was man sich holen kann ... ... Ernährungsberatung zum Beispiel ja auch.

00:16:18: Also da gucken, wenn man den Nerv hat.

00:16:21: Ich weiß es kostet natürlich auch immer alles irgendwie Zeit und Nerven sich darum zu kümmern aber bei der eigenen Uniklinik vielleicht mal zu gucken oder auch zu fragen was macht ihr für Angebote?

00:16:32: Wo kann ich da mal reinhorchen?

00:16:34: Du hast ja auch ein Angebot!

00:16:36: Und ich habe auch einen Angebot.

00:16:37: Ja du

00:16:37: bist Coach!

00:16:38: Ich bin Coach!

00:16:39: Du

00:16:39: hast zwei Hüte auf hab' ich erfahren.

00:16:41: Ich habe zwei Hüte auf als Betroffene, genau.

00:16:44: Und als Expertin und als Experten hab ich vielleicht sogar noch so drei Zipfel an dem Hut?

00:16:49: Ja!

00:16:49: Ein dreizipfligen Hut und einen normalen Hut mit meinem Zipfel.

00:16:53: Joa...ich glaub das reicht vielleicht.

00:16:55: ja.

00:16:57: Erzähl mal was du anbietest.

00:16:59: Ja also ich bin auch Coach.

00:17:01: Das richtig.

00:17:02: Bin ursprünglich Sonderpädagogin.

00:17:05: Und hab dann nochmal die Traumafachberatung oben drauf

00:17:08: gepackt.

00:17:09: Du bist Fachberaterin für Trauma sogar?

00:17:11: Genau, ursprünglich aus der Erfahrung mit vielen geflüchteten traumatisierten Menschen in einer Jugendhilfe wo ich gearbeitet habe und hab dann gemerkt Traumfachberatin und chronische Erkrankungen das ist eigentlich eine richtig gute Kombination.

00:17:26: Das passt gut!

00:17:29: Dann hab' ich jetzt noch mal den systemischen Code drauf gepACKT.

00:17:34: Ja, und zu dieser Traumafachberatung.

00:17:36: Also ich gehe nicht davon aus dass alle Menschen die irgendwie chronisch krank sind das sie alle traumatisiert sind.

00:17:42: Sondern ein Traume erleben ist sozusagen das höchste Stress erleben was wir als menschen so erleben können.

00:17:49: und Stress hoher stress Das ist was wo ich schon sagen würde dass erlebt jeder der chronisch kranke.

00:17:57: es erlebt es dauerhaft oder hat es erlebt und damit umzugehen, sich kennenzulernen zu verstehen warum handele ich wann wie?

00:18:07: Und da gegebenenfalls auch was dran ändern zu können.

00:18:11: Das ist mit Traumafachberatung gut möglich.

00:18:16: Ich habe einfach festgestellt dass die psychosoziale Beratungslandschaft so rar gesät ist das ich gesagt hab Mensch eigentlich jetzt hast du so viel selber in dem Bereich gemacht und macht es eben selber bietet das an und das tue ich jetzt.

00:18:32: unter chronisch gut beraten findet man mich auch online

00:18:37: www.kronischgut-gutminusberaten.de

00:18:41: Genau, ganz genau.

00:18:42: oder wer meinen Namen eingibt Nina Steinborn und Chronisch Gut Beraten wirklich schnell finden.

00:18:48: da biete ich Beratung an hier in Berlin entweder vor Ort oder auch online.

00:18:53: bundesweit kann man sich an sich an mich wenden.

00:18:58: Mit welchen Themen?

00:19:00: Mit allen Themen, ich sage immer so rund um Alltagsbewältigung mit der chronischen Erkrankung.

00:19:07: Ja also das können so organisatorische Themen sein, hatte jetzt jemand gesagt hat er hat irgendwie gerade so viele Termine zu koordinieren gleichzeitig noch Anträge und da hat das Gefühl er hat überhaupt kein Privatleben mehr und keine Zeit mehr für Freunde.

00:19:22: Also da so ganz klare Hilfestellungen zu geben zu gucken Wo hast du wann, wie viel Zeit?

00:19:27: Was kannst du eigentlich leisten und was brauchst du noch darüber hinaus.

00:19:30: Was geht gerade, was geht vielleicht auch nicht.

00:19:33: Ist aber auch ein fulltime Job chronisch krank zu sein muss man mal dazu sagen

00:19:37: ja

00:19:37: voll krass ...

00:19:38: absolut und vor allem dieses Prozesshafte dahinter, das ist ja auch nicht abgeschlossen.

00:19:43: Ist ja nicht so dass ich sage... Ja, ich bin krunchkrank und jetzt bin ich irgendwie an einem Punkt, so mache ich weiter?

00:19:48: Nee es gibt ja immer wieder auch so ein Absund.

00:19:51: Wieder Unklarheiten oder es kommt irgendwas dazu oder ein Medikament ändert sich oder plötzlich ist irgendetwas nicht mehr verfügbar.

00:19:59: also eigentlich ständig auch darauf einzugehen was jetzt wieder los ist ... ein Arzt hört auf, neuer kommt.

00:20:06: Mit dem komme ich aber nicht so gut zurecht oder... ...ich bin einer Dialyser und habe jemanden in meinem Raum mit der mich überhaupt... ...nicht klarkomme, ich kann aber den Raum nicht wechseln.

00:20:15: Es gibt tausend Themen die ich jetzt auch nicht löse.

00:20:19: Also das ist auch die Idee vom Coaching.

00:20:21: Ich bin nicht diejenige die irgendwie das Ergebnis liefert sondern... ...Ich bin diejenigen die begleitet, die gute Fragen auch stellt.

00:20:29: Manchmal geht es auch um Reflexion der eigenen Gedanken und selber auf Ergebnisse zu kommen?

00:20:35: Klar, in der Traumfachberatung da kann es auch ganz klar um Psycho-Education gehen.

00:20:39: Also solche Geschichten was macht?

00:20:42: Was mit dir und... ...was bedeutet das eigentlich im Heute?

00:20:46: wie kannst du damit gut umgehen?

00:20:50: Ja aber also alles wo Menschen den Eindruck haben sie haben Alltags Schwierigkeiten die Sie gerade nicht gut bewältigt bekommen.

00:21:00: Damit kann man sich an mich wenden

00:21:03: Selbstzahler

00:21:04: Selbstzahler noch, genau.

00:21:06: Ich gehe mit den Krankenkassen ins Gespräch weil ich finde nicht dass jemand der chronisch krank ist dafür Geld bezahlen sollte auch noch obendrauf sich beraten zu lassen.

00:21:16: von daher bin ich da auf dem Weg aber noch genau es eine selbst zahler Leistung.

00:21:22: und also wer Interesse hat kann sich gerne bei mir melden.

00:21:25: ich möchte jetzt auch so moderierte Austauschgruppen starten damit es günstiger ist.

00:21:34: Jeder zahlt nicht so viel und viele haben eigentlich das Bedürfnis auch, sich mit anderen Betroffenen auszutauschen, sich gegenseitig zu stützen, zu ergänzen von guten Erfahrungen zu berichten.

00:21:49: was hilft mir?

00:21:50: Was hat mir schon geholfen?

00:21:51: also wer da Lust hat melde ich gerne und dann habe ich vor der ein paar auch günstigere Angebote zu strecken.

00:22:00: Hört sich für gut an!

00:22:01: Ja, ist auch super toll.

00:22:03: Ich mache es auch richtig gerne.

00:22:04: Ja, das ist schön.

00:22:06: Spürt man!

00:22:08: So wollen wir das Krisen-Telefon und Sorgtelefon noch reinwerfen.

00:22:12: für eine Krise?

00:22:12: Für ne

00:22:13: Sorge?!

00:22:14: Genau, ja.

00:22:14: Also Seelsorge, Sorgen-Telefon gibt's auch als Chatmöglichkeit finde ich auch ganz gut.

00:22:20: Gibt ja so viele Leute die nicht gerne telefonieren.

00:22:23: Ich liebe ja Telefonieren aber das geht eben nicht eins genau man kann auch chatten und eine E-Mail schreiben.

00:22:29: es gibt auch von den Krankenkassen jetzt immer mehr so App basierte Angebote.

00:22:36: Da bin ich persönlich nicht so ein Freund von, weil ich glaube es tut gut auch mit Menschen in Kontakt zu kommen in den Direkten.

00:22:42: aber wer weiß?

00:22:43: Wer sagt das ist irgendwie könnte sein ihr Ding sein auf da mal gucken.

00:22:49: cool.

00:22:50: Das war eine kurze Folge Aber ich fand sie super informativ.

00:22:54: Ich finde es auch richtig cool über Möglichkeiten zu sprechen wenn ihr da draußen seid und euch denkt es gibt nischt.

00:22:59: Es gibt was unglaublich hilfreich zu sagen, gibt man da eine ganze Situation bei KI ein und dann lasst ihr mal ein paar Vereine rauswerfen.

00:23:07: Es ist ein bisschen Arbeit.

00:23:08: es lohnt sich daran zu bleiben.

00:23:10: ich mache noch kurz Werbung und dann darfst du noch was sagen.

00:23:13: die Nina meldet sich gerade noch.

00:23:14: also pass auf wer diesen Podcast unterstützen will Ich werde nicht finanziert kann mir gerne einen virtuellen Kaffee ausgeben unter www.bymeacoffee.com.

00:23:22: slash Archiklub das wird geschrieben ARCH I-E-C-L-A-P-P.

00:23:28: Ansonsten bin ich überall bei Social Media und ihr könnt mich als Comedian gerne besuchen.

00:23:32: kommen mit meinem aktuellen Solleprogramm, zwei Hundert Gags am Stück!

00:23:35: Jetzt darfst du noch was sagen?

00:23:37: Ja... Ich habe es bisher vergessen.

00:23:39: das ist vielleicht gar nicht so schlecht.

00:23:40: Das letzte bleibt ja man meistens in der Innerung Und zwar gibt es dir ein Bundesverband Der Organ Transplantierten.

00:23:47: Es passt natürlich super hier zu deinem Thema.

00:23:49: Da kann man auch mal schauen.

00:23:51: Die haben Online Austauschformate und da gibt's auch regionale Stammtische Ja.

00:23:56: Und das ist eben übergreifend für alle Menschen, die schon transplantiert sind.

00:24:00: oder auf der Warteliste kann ich auch sehr empfehlen.

00:24:03: Ich glaube nämlich auch es macht Sinn sich zu treffen um zu sehen man ist nicht alleine.

00:24:08: und ich glaube auch es mache total Sinn nichts warten bis der Leidensdruck super hoch wird sondern einfach zu gucken wie kann man zeitig in Austausch gehen?

00:24:17: Wie kann man auch mit anderen in Kontakt kommen?

00:24:18: mir tut es jedes mal gut immer wieder auch mit begleitenden Betroffenen in Kontakt zu kommen.

00:24:25: Ich hatte es in Reha in Tanheim das erste Mal und fand es richtig toll.

00:24:29: Und finde hier diesen Austausch auch immer wieder wichtig, aber genau wenn ihr da draußen seid geht gerne zeitig irgendwo hin.

00:24:37: Wenn's Schlimmes geht auch irgendwo hin?

00:24:38: Also eigentlich kann man immer irgendwo hin!

00:24:40: Und wenn ihr Männer seid dann geht früher als ihr glaubt.

00:24:43: ich habe es gerade im Hotel Matze gehört Männer gehen durchschnittlich erst suchen sich Hilfe nach sieben Jahren.

00:24:50: also von daher macht es früher

00:24:53: Geht früher hin oder werdet zur Frau, dann geht ihr automatisch.

00:24:56: Nein, bleibt Männer.

00:24:57: Ihr Männer seid cool!

00:24:59: Geht einfach früher.

00:25:01: Ja also... Männer werden zu viel gebäscht.

00:25:03: Ich

00:25:06: hoffe es.

00:25:06: Nein ich bin da vor allem Männer-Basching.

00:25:08: Gut euch da draußen noch einen schönen Tag und dir Nina auch noch einen schönen Tag.

00:25:12: Danke ebenfalls.

00:25:14: Tschüss.