Folge 2 mit Ron

Shownotes

In dieser Folge erzählt Ron von seinem Leben mit Mukoviszidose, von dem Moment, als der Anruf kam: „Wir haben eine Lunge für Sie“ – und warum er erst zögerte, weil er eigentlich für Ninja Warrior trainieren wollte. 💪
Er spricht über Kämpfen, Hoffnung und skurrile Erlebnisse, wie die Begegnung mit einem Essenslieferanten, der in einem Pizzakarton ein Herz für einen anderen Patienten transportierte. 🍕❤️
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Transkript anzeigen

00:00:01: Herzlich willkommen zu

00:00:02: das Wunder

00:00:03: Transplantation.

00:00:05: Hier

00:00:05: erzählen Menschen, die ein neues Organ bekommen haben, ihre ganz eigene Geschichte.

00:00:11: Moderiert wird das Ganze von Archie Klapp.

00:00:14: So, damit herzlich willkommen zu das Wunder Transplantation.

00:00:17: Mein Name ist Archie Klapp und mir gegenüber sitzt der Ron.

00:00:21: Ja, hallo Archie, sehr gegrüßt.

00:00:22: Ja, ich freue mich total auf diese Folge heute, weil wir beide kennen uns schon ein bisschen.

00:00:29: Wollen wir kurz erzählen, woher wir uns kennen?

00:00:32: Wir können gerne erzählen, woher wir uns kennen.

00:00:33: Wir hatten bei Sabine, ich erklaube mich halt mit deiner Frau zu tun, das klingt ein bisschen schräg jetzt, aber künstlerisch zumindest.

00:00:39: Sabine ist nicht meine Frau, aber wir hatten künstlerisch mit über, also genau.

00:00:45: Wir haben uns kennengelernt.

00:00:46: Ron hat eine Ausbildung damals gemacht zum Theaterpädagogin.

00:00:51: Ich war einfach nur so, da hatte Bock auf Theater.

00:00:52: Echt?

00:00:52: Okay.

00:00:54: Oder so.

00:00:54: Und genau, da haben wir ein paar Tage zusammengearbeitet.

00:00:56: Dann haben wir uns aus den Augen verloren.

00:00:58: über meinen Vater.

00:00:59: Hab ich den Kontakt wieder hergestellt, weil ich gehört hab, dass du lungentransplantiert bist.

00:01:03: Das richtig.

00:01:04: Und meine Tochter, heute hab ich auch wieder zu ihr erzählt, ich fahr zu Ron, die ist halt einfach ein großer Fan.

00:01:09: Weil meine Tochter ist auch lungentransplantiert.

00:01:12: Und deswegen ist es eine besondere Ehre heute.

00:01:14: den Podcast zu machen mit jemandem, der das durch hat sozusagen, diesen Weg.

00:01:23: Ich habe meine Tochter in der Charité begleitet, ein paar Monate lang und heute dürfen wir uns die Geschichte von Ron anhören.

00:01:33: So, Ron stellt hier gerade noch, wir nehmen hier nämlich bei dir zu Hause auf.

00:01:38: Das stimmt.

00:01:38: In der wunderschönen Stadt Kala.

00:01:40: Äh, hab ich's richtig ausgesprochen?

00:01:42: Ja, du hast richtig ausgesprochen.

00:01:43: Aber?

00:01:44: Ja, doch, der Stadtkern ist schön, aber alles drumrum.

00:01:46: Na ja, schauen wir mal.

00:01:47: Ja, ich hab nur ein... Ja, ich war positiv überrascht, als ich hier reingefahren bin.

00:01:50: Ähm, genau.

00:01:52: Meine Schwiegermutter wohnt hier in der Nähe.

00:01:53: Ah, okay.

00:01:55: So, fangen wir mal an.

00:01:56: Ähm... Erst mal, was wär ne gute Einstiegsfrage, Ron?

00:02:00: Äh, vielleicht noch ne Smalltalk-Frage?

00:02:02: Oder wollen wir gleich zack einsteigen mit...

00:02:04: Wie du Bock hast.

00:02:06: Ah!

00:02:06: Ron hat mir einen guten Teaser gegeben.

00:02:08: Das finde ich super cool.

00:02:10: Ich haus mal raus.

00:02:11: Ron hat, als er für eine Transplantation wird man gelistet und dann wartet man, bis man einen Organ kriegt.

00:02:18: Dann kriegt man den Anruf von der Firma Transplant und die hat Ron angerufen und er hat gesagt, nee, heute nicht.

00:02:25: Und wie das passiert, das hört ihr auf jeden Fall in diesem Podcast, wenn es soweit ist.

00:02:33: So, stecken wir direkt ein.

00:02:35: Ron, was für eine Krankheit hast du denn, dass du transplantiert wurdest?

00:02:39: Ja,

00:02:39: von der Grunderkrankung her ist es bei mir die Mucovistidose, die ich habe.

00:02:42: Das ist quasi ein Genendeffekt, das wird von beiden Eltern vererbt.

00:02:45: Also beide müssen da Merkmalträger sein.

00:02:48: Und wenn das beide zusammenmetscht, dann kommt so was wie ich raus.

00:02:52: Also nicht immer immer positiv, aber... ... dann hat man eine Lungenkrankheit sozusagen.

00:02:58: Sagen wir mal so, Muccoviszidose ... ... könnt ihr da nochmal nachgugeln, ... ... muss ich jetzt nicht im Einzelnen erklären.

00:03:02: Betrifft nicht nur die Lunge, ... ... aber hauptsächlich der größte Teil ... ... ist halt mit der Lunge betroffen.

00:03:06: Muccoviszidose ist ja ganz oft als ... Wenn ich erzähle, dass meine Tochter Lungentransplantiert ist, dann fragen die Leute ganz oft, Muccoviszidose, also scheinen große Dinge zu sein.

00:03:17: Ich konnte das ganz lange nicht aussprechen, aber mittlerweile, Muccoviszidose, habe ich drauf.

00:03:22: Ja, du kannst auch tüssige Fibrose sagen.

00:03:25: Nein, also ich habe... Ich habe mir das nochmal aufgemalt, denn ich war in der Reha und da gab es ein Schaubild und das habe ich mir selber nochmal aufgemalt.

00:03:34: Also wenn zwei Personen jeweils ein Gen in sich tragen, das heißt aber deine Eltern sind nicht gelungen erkrankt, sondern sie haben nur dieses Gen in sich.

00:03:41: Ja, also du hast ja quasi, stell dir vor, du hast ja ein X-Kromosom, das hat ja jeder und ein Teil auf diesen X ist quasi defekt.

00:03:48: Ja.

00:03:49: Bei den Eltern dann.

00:03:50: Ja, bei beiden.

00:03:50: Genau.

00:03:51: Und wenn das dann zusammenmetscht, dann müssen beide X-Spitzen theoretisch, die rechte und die linke, wenn das da oben dann wäre, dann Defekt sein, damit die Krankheit ausbricht.

00:03:59: Okay.

00:04:00: Genau, ich habe mir das auch aufgemalt, wenn beide dieser Träger oder Träger sind von diesem Gen-Defekt, sagt man Defekt?

00:04:06: Ja.

00:04:06: Das ist ein negatives Wort.

00:04:08: Aber ja, von dieser Gen-Veränderung wie auch immer.

00:04:11: Mutation

00:04:11: halt.

00:04:12: Von der Mutation.

00:04:12: Ja.

00:04:13: Vielen Dank, es war irgendwie jedenfalls

00:04:14: ja auch... Sie nennt mich Wolverine.

00:04:18: Ich mag's mit Ronnen, deswegen wir ja direkt eingestiegen, weil es ... Ja, Ronnen ist wieder.

00:04:21: Kommt aus dem Schauspiel und wir haben sofort eine schöne Ebene.

00:04:24: Also, ich hab's mir aufgemalt.

00:04:26: Zwei Personen haben diesen Genedefekt, das heißt ... Theoretisch ist es eine twenty-fünf-prozentige Chance, diese Krankheit zu kriegen, dass sie ausbricht, so wie bei dir.

00:04:35: Ja.

00:04:36: Und zu twenty-fünf Prozent könnte man gar nichts haben und zu fünfzig Prozent ist es wahrscheinlich, dass man selber der Träger oder die Trägerin ist, aber sonst auch nichts weiter davon spürt.

00:04:50: Richtig?

00:04:50: Ja, das andere ist dann quasi wie alkoholfrei.

00:04:53: Man hat's und spürt nix.

00:04:56: Okay, wann wurde die Krankheit diagnostiziert?

00:04:58: bei dir?

00:05:00: Relativ früh.

00:05:00: Ich bin schon blau als Kind zur Welt gekommen.

00:05:02: Echt?

00:05:02: Ja.

00:05:04: Deswegen auch der kleine Einspieler mit dem Alkoholfreiherz.

00:05:06: Schlumpf oder Krankheit hat man damals dann gedacht?

00:05:08: Ja, wahrscheinlich.

00:05:10: Von der Größe eher Schlumpf.

00:05:11: Echt?

00:05:11: Du warst auch kleiner?

00:05:13: Ja.

00:05:14: Okay.

00:05:14: Klein, niedlich und ein bisschen zerbrechlich.

00:05:16: Okay.

00:05:17: Und die Ärztinnen haben das damals schon direkt nach der Geburt diagnostiziert im Kleinkind?

00:05:22: Das wussten sie.

00:05:22: Damals war das noch ein Gesetz.

00:05:24: Also bin ja quasi ein Kind der guten alten DDR.

00:05:26: Viele von euch kennt das gar nicht von den Hörern.

00:05:27: Das war dann im weit entferntes Land.

00:05:30: Und da war das, dass man quasi so ein Schweiß-Elektrolüsetest macht als Standard gegeben.

00:05:36: Und dann mit der Wende wurde das da nicht mehr.

00:05:38: Deswegen sind einige spätere geborenen Kinder nach ... mit der Diagnose etwas älter gewesen.

00:05:44: Das heißt, aber man hat es direkt als Baby diagnostiziert.

00:05:47: Ja.

00:05:47: Du bist erst mal damit aufgewachsen und ... ... wie hat sich das ausgewirkt, wenn ich mir das so ... ... ich habe keine Ahnung von ...

00:05:54: Ja, das ist immer so eine Journalistenfrage, ... ... die ich absolut ... ... unschön finde.

00:05:58: Okay.

00:05:59: Weil ich kenne den Vergleich nicht.

00:06:01: Das ist ein gutes Ding, okay.

00:06:03: Ja.

00:06:04: Ist es dir irgendwo aufgefallen?

00:06:06: Das ...

00:06:07: Leider das einzige Unterschied, wo ich sage, ... ... wo wirklich der Vergleich ist, ... ... ich musste Medikamente nehmen.

00:06:13: Ich hatte ein bisschen Probleme mit der Bauspeicheltrüse, also weniger Lunge.

00:06:16: Und ansonsten war ich auch auch sportlich absolut dabei.

00:06:19: Also da habe ich keine Unterschiede gemerkt.

00:06:21: Cool.

00:06:22: Irgendwann später kamen dann die ersten, mit zwölf oder sowas, wurde man mir so ein bisschen erhält, was das überhaupt eigentlich bedeutet, weil als Kind interessierste nicht dafür.

00:06:31: Und dann hieß es, dass sie meine Mutter gesagt haben, ja ich werde nur fünf, die hat sich zwar gefreut mit jedem Tag, was ich älter geworden bin, aber gleichzeitig auch traurig.

00:06:39: Scheiße, er wird nur fünf.

00:06:40: Fünf Jahre alt?

00:06:41: Ja.

00:06:42: Also damals waren die Diagnosen oder Lebenserwartung sehr gering.

00:06:45: Und den letzten Stand, den ich mir dann abgeholt habe, dann war es um um um um um um um um um um um um um um um

00:06:48: um um um um um um um um um

00:06:49: um um um um um um um um um um um um um um um um um um um um um um um um um um um um um um um um um um um um um um um um um um um um um um um um um um um um um um um um um um um um um um um um um um um um um um um um um um um um um um um um um um um um um um um um um um um um um um um um um um um um um um um um um um um um um um um um um um um um um um um um um um um um um um um um um um um um um um um um um um um um um um um um um um um um um um um um um um um um um um um um um um um um um um um.

00:07:08: Schuder, habe ich zwar auch gut gemacht, keine Frage.

00:07:10: Das heißt,

00:07:11: aber dein Tipp ist direkt nicht an die Krankheit zu denken oder?

00:07:14: Ja,

00:07:15: also an die Krankheit habe ich nie gedacht.

00:07:16: Ich habe nur gehört, ich werde für... ...fünfundzwanzig.

00:07:19: Ja.

00:07:20: Und alles andere habe ich ignoriert.

00:07:21: Da gab es auch viel Stress zu Hause, weil sie gesagt haben, ja Junge, mach das, du bist krank, du bist das.

00:07:25: Und man wird halt als das so ein bisschen stigmatisiert oder gesehen und ein bisschen in den Watte gepackt.

00:07:29: Zu Hause vor allem, meinst du?

00:07:30: Ja, auch mit dem Umfeld.

00:07:31: Ich war beim Fußball, da war ich aktiv drauf.

00:07:33: Dann, ja, meine Mutter, glaube ich... Ja.

00:07:36: Ja, Beachtung, der kann aber nicht.

00:07:38: Der hat hier eine Lungenkrankheit und schon war ich auf der Auswechselbank.

00:07:41: Also ...

00:07:42: Dein Tipp wäre ...

00:07:43: Machen lassen.

00:07:44: Machen lassen.

00:07:45: Einfach

00:07:45: machen lassen.

00:07:45: Machen lassen.

00:07:46: So viel wie geht.

00:07:47: Wie das Kind Bock hat.

00:07:48: Wie das Kind ... Ah, okay.

00:07:50: Ja.

00:07:50: In der Hinsicht.

00:07:51: Ja,

00:07:52: ja.

00:07:53: Also, wenn du wirklich so ein Kind dann irgendwann mal gezeugt hast, das wirklich jetzt mit Handy als Zombie, der quasi aufwächst, dann sollste das quasi nicht zum Sport nötigen, wäre zwar gut.

00:08:01: Ja.

00:08:02: Aber wenn du eins hast, was dann wirklich Sport machen will, machen.

00:08:05: Ja.

00:08:05: Egal was für eine Art.

00:08:07: Das deckt sich so total mit einer Aussage von einer pädagogischen Fachkraft im Deutschen Herzzentrum.

00:08:13: Die arbeitet da und begleitet herztransplantierte Kinder vor der Transplantation und auch kurz danach, weil die leben bis zu anderthalb Jahre da ist Standard.

00:08:24: Und die sagt nämlich, sie sagt auch mal nein.

00:08:27: Und sie sagt halt auch, die Kinder sollen halt einfach eigenständig was machen.

00:08:31: Und die Eltern packen die, wie du schon saß, auch in Watte.

00:08:34: Und das fand ich total interessant.

00:08:36: Also, dass man das auch noch mal von dir selber hört.

00:08:39: Ja, aber es ist eigentlich das gesamte Umfeld, was ein so ein bisschen in Watte packt, sobald du irgendwo angeschlagen dann da bist.

00:08:44: Ich meine... Ich weiß nicht, wie seine Zuhörer jetzt draußen unterwegs sind.

00:08:49: Das kriegen sie auch mit, sobald da jemand Schnupfen und Husten hat, dann nimmt man dann vor sich, man achtet darauf.

00:08:54: Und das ist halt ein permanenter Husten, um das mal so was zu drücken.

00:08:57: In der Hinsicht.

00:08:57: Also auch die Arbeitsumfeld, weil sie dann an Bescheid wissen, dann wirst du auch wieder ein bisschen auf Watte gebettet.

00:09:04: Und auch da musst du dann erstmal sagen, hier haut rauf und gut ist.

00:09:08: Also dann eher wie das mentale Zustand und nicht um der körperliche.

00:09:12: Und dann bist du aufgewachsen.

00:09:14: Du hast studiert, du musst gerade drüber enthalten, du hast ein Diplom dann oder?

00:09:19: Ja, ich bin der letzte Diplomer noch.

00:09:21: Genau, weil so alt ist er aber gar nicht.

00:09:27: Während des Studiums war er okay.

00:09:29: oder hast du da auch schon Krankenhausaufenthalte?

00:09:32: Ne, die Krankenhausaufenthalte, die ersten, die kamen mit zwölf Jahren.

00:09:36: Genau.

00:09:36: Und das hat sich dann eigentlich nur noch in der Häufigkeit summiert im Jahr.

00:09:40: Also am Anfang war es nur einmal drin, dann alle halbe Jahre und dann alle viertel Jahre und dann bis kurz davor.

00:09:46: soweit war eigentlich alle zwei Wochen.

00:09:48: Okay.

00:09:49: Wegen?

00:09:51: Weil der Lungenzustand so rapide runter ist, meine Sauerstoffsetigung war.

00:09:55: Also muss ich künstlicher zunehmen.

00:09:57: Da war ich auf zehn bis zwölf Liter.

00:09:59: Wow.

00:10:00: Ja.

00:10:00: Und ein Marathon war schon von der Couch hoch bis auf Toilette.

00:10:04: Okay, okay.

00:10:05: Das heißt, die Einschränkung war, Sauerstoff in den Körper zu kriegen?

00:10:08: Ja, auch.

00:10:09: Also, weil der Garzaustausch einfach nicht mehr funktioniert hat, weil die Lunge eigentlich wie so ein alter Lappen komplett zerfleddert war.

00:10:14: Okay,

00:10:15: wow.

00:10:16: Wie alt warst du da, dann?

00:10:17: Also, als das?

00:10:18: thirty-six,

00:10:19: glaube ich.

00:10:20: Okay.

00:10:20: Ja, so grob.

00:10:22: Okay.

00:10:23: Und dann warst du häufiger drin und dann ging es irgendwann gar nicht mehr und dann wurdest du stationär für länger aufgenommen?

00:10:29: Na ja, die Geschichte ist eigentlich noch ein bisschen anders.

00:10:31: Ich habe nicht so einen direkten Weg wie bei allen.

00:10:34: Zwei Tausend Elf war das schon mal so weit nach dem Studium, dass die Lunge quasi auf fünfzehn Prozent runter war.

00:10:42: Und hat mich eigentlich schon drauf eingelassen.

00:10:43: Dann haben sie angefangen, mich zu listenen, zu scoren.

00:10:46: Und da wurde gerade diese Umstellung gemacht, was das neue System jetzt ist, diese Scoreliste.

00:10:50: Genau.

00:10:51: Die gab es vorher nicht.

00:10:52: Aber wir haben das vorher gemacht.

00:10:55: Mit irgendwelchen Parametern.

00:10:56: Dann haben sie sich an das Transplant Institut geschickt.

00:10:58: Die haben dann geguckt, passt das von den Werten her?

00:11:00: oder wie auch immer.

00:11:03: Genau, der Score nochmal ganz kurz an dir da draußen.

00:11:07: Transplant ist eine Firma, die hat sich zusammengeschlossen mit mehreren Ländern, um eine größere Fläche zu haben, um so schnell wie möglich da, wo es am dringendsten gebraucht wird.

00:11:16: Die Dringlichkeit bemisst sich nach einem Score.

00:11:19: Ein Score von hundert heißt, du bist die nächste Person, die einen Organ kriegt.

00:11:24: Meine Tochter hat zum Beispiel einen Score von hundert, weil sie ein Kind ist und sowieso schon benachteiligt.

00:11:29: Kinder haben wohl automatisch einen Score von hundert irgendwie.

00:11:33: Ich hab mir sagen lassen, hab ich jetzt auch nicht recherchiert.

00:11:35: Aber so, genau, hat auf jeden Fall der Arzt gesagt.

00:11:38: Und wir haben sehr Glück gehabt, weil wir extrem kurz nur warten mussten.

00:11:44: Okay, das heißt, du wurdest angefangen zu listen, oder also diese ganzen Untersuchungen gemacht, um gelistet zu werden.

00:11:50: Das war so der ...

00:11:51: Genau, das war Zwei-Tausend-Elf.

00:11:52: Ja, das war Zwei-Tausend-Elf.

00:11:54: Und du wurdest auch gelistet?

00:11:55: Scheinbar ja.

00:11:57: Okay.

00:11:57: Sonst hätte ich jetzt keinen Organ, aber ich hab's dann irgendwie vergessen.

00:11:59: ... dann wollte ich danach nochmal, weil sie mich abgelehnt haben ... ... irgendwo.

00:12:04: Also die Liste, die steht ja, ... ... aber du bist halt nicht ganz oben, ... ... so nachdem du ... ... du brauchst, ... ... kriegst du in der nächsten Zeit einen Organ kriegen.

00:12:10: Und dann bin ich danach ... ... irgendwie aus irgendwelchen Wundern, ... ... ich nenne es mal innere Stärke ... ... und glaube noch mal auf Lungenblumen ... ... von fünfzig Prozent hochgerutscht.

00:12:17: Wow!

00:12:18: Und hab dann bis zum letzten Tage, ... ... als sie mich dann angerufen haben, ... ... damit versuchst noch

00:12:22: zu ... ...

00:12:22: leben und überleben.

00:12:24: Und bist du mit ... ... wie sah dein Alltag aus, ... ... mit fünfzig Prozent ... Also Arbeit oder ... ... war irgendwie sowas zu denken, rausgehen?

00:12:34: Ich habe Arbeit gemacht, ich habe Sport gemacht, ich habe alles nach wie vor getan ... ... und da meine eigene ... ... selber Leistungs-Bemessungsgrenze damals noch sehr ... ... aktiv und sportlich ambitioniert war.

00:12:47: Ich hatte mal ein Erlebnis im Krankenhaus, ... ... kam ich mit einem Kollegen besuchen ... ... und dann kam die Schwester an und hat zu den Kollegen gesagt, ... ... so jetzt ist es aber Zeit, du musst hoch ... ... und der andere muss heim.

00:12:54: Also ... ... der war eigentlich kerrenfühlig gesund ... ... komplett.

00:12:58: Aber hat scheinbar schlechter ausgesehen, als ich in diesem schlechten Zustand.

00:13:01: Das

00:13:02: ist sehr witzig.

00:13:03: Ja, es tat mir sehr leid für ihn, aber...

00:13:07: Wie abgefuckt muss er ausgesehen haben?

00:13:10: Nein.

00:13:11: Wow.

00:13:12: Das heißt, glaubst du, das hat dich, wenn du es dir nur so anguckst, Kraft gegeben und am Leben gehalten, zu sagen, nicht nur dieser mentale, also die mentale Stärke einerseits und das andere auch.

00:13:25: sportlich ambitioniert zu sein.

00:13:27: Und definitiv.

00:13:28: Du möchtest es jetzt so, weil man hätte sich auch reinfallen lassen können und sagen, ich bin krank, ich darf nichts mehr machen, ich fühle mich doof, die Ärzte sagen, es geht nicht mehr und man hätte ja auch diesen Weg einschlagen können, der ja wahrscheinlich nicht leichter, aber ich merke die Opferrolle, die ich manchmal einnehme, so von... Natürlich wünscht man sich halt, das nicht mit einem Kind zu haben, was da quasi am Sterben war, so, ne?

00:13:55: Und auf dem Weg war hin zu sterben.

00:13:58: Man wusste nicht, es ist wirklich ein Wettlauf mit der Zeit, wenn die Ärztinnen eines so sagen, dann kann es einem viel leichter fallen zu sagen, ja, es ist scheiße, es trifft mich, ich finde es scheiße, ich ist ungerecht und es ist doof und ich bin hier Opfer gerade, so, ne?

00:14:11: Und zu sagen, Moment mal, ich kämpfe mich hier hoch, das Gefühl von außen finde ich immer ... Ist das ein höherer Kraftaufwand, aber wie du halt sagst, einer der dir was gegeben hat oder der dich da, ja, überhaupt durch diese Zeit getragen hat, wahrscheinlich?

00:14:29: Ja, definitiv.

00:14:31: Würde ich erst mal komplett zu unterschreiben.

00:14:32: Ich muss das mal ein bisschen ausholen.

00:14:34: Also vom Krankheitsbild war ich halt, ich kannte dich noch drei andere.

00:14:39: Und bei zwei haben wir... Die Mokovistidose.

00:14:41: Ja, ja, es geht erst mal um die Mokovistidose.

00:14:44: Die wurden auch wesentlich eher transplantiert, die waren eher dann krank.

00:14:46: Und bei denen war es immer so, die haben sich an die Regeln gehalten, was der Arzt vorgegeben hat, maßgeblich.

00:14:54: Und da muss ich sagen, Kinder hört jetzt mal weg.

00:14:59: Ich war es nicht, in der.

00:15:01: mich hat das nie interessiert.

00:15:02: Ich habe gesagt, mein Tag geht über Mitigation.

00:15:05: Und da habe ich mich quasi dran hochgezogen, bis es dann irgendwann mal dann wirklich brauchte und dann der Schalter am Kopf um ist.

00:15:10: Und das ist eine Sache, die würde ich heute nicht mehr machen, also das Mentale schon.

00:15:14: Aber nicht mehr sagen, okay, die Medikamente lass ich jetzt weg, weil das bringt nichts mehr.

00:15:17: Das hat sich komplett gewandelt.

00:15:18: Ah, du hattest eine Phase, wo du gesagt hast, du verweigerst die Medikamente damals?

00:15:22: Ja, eigentlich so grob, fast bis zum Schluss.

00:15:24: Also zumindest in so von der Regelmäßigkeit genommen habe ich.

00:15:28: Aber ich habe es nicht unbedingt so eingesehen, dass das es bedürmt braucht, bis es halt dann wirklich dann rapide abgeht.

00:15:35: Und auch der Sprung von den Fünfzehn auf den Fünfzig wieder, wo ich mich mental aus dem Sumpf rausgezogen habe.

00:15:40: weiß man auch nicht an was es dann wirklich lag.

00:15:42: Also vielleicht haben sie mich auch abgelehnt, weil die Lunge wirklich gut war und ich mir einfach nur im Arsch war und hab das dann psychosomatisch auf die Lunge übertragen.

00:15:50: Kann alles möglich sein.

00:15:53: Aber wenn ich jetzt andere sehe, die sich auch regelmäßig daran gehalten haben, plus Sport gemacht haben und sich nicht fein lassen haben, die sind jetzt immer noch irgendwie mal eigenen Organen unterwegs.

00:16:04: Interessant.

00:16:05: Genau.

00:16:05: Aber das ist dann, wo du den Kreis dann erweitert hast, wo du dann auch andere Leute kennengelernt hast und nicht in deiner Blase gelebt hast.

00:16:10: Also das sollte man definitiv auch mal machen, über den Tellerrand gucken oder mal gucken, wie es in die anderen.

00:16:15: In meiner Welt hat mir das bis dahin recht gegeben.

00:16:18: Deswegen von den Dreien, die ich da gekannt habe, bin ich der einzige Überlebende momentan.

00:16:22: Echt?

00:16:22: Ja.

00:16:23: Ihr wart zu dritt, zwei andere?

00:16:25: Ja.

00:16:25: Und die wurden auch transplantiert?

00:16:27: Ja.

00:16:27: Der eine sogar zweimal.

00:16:29: Lunge zweimal?

00:16:30: Ja.

00:16:30: Wie viele Jahre hat er damit gelebt, darf man das?

00:16:32: Mit der ersten, glaube ich, zwei Jahre.

00:16:35: Und dann ist er weg und die andere, ich glaube, ich hoffe doch zwölf.

00:16:38: Zwölf Jahre danach mit der zweiten Lunge.

00:16:41: Wow.

00:16:42: Ja, Redransplantation ist auch... ist ein Ding.

00:16:45: Wow.

00:16:46: Und die andere Person, von der du erzählt hast, ja, war der zu dritt?

00:16:49: Also, das war der.

00:16:49: Ach so.

00:16:50: Ich bin der dritte.

00:16:51: Du bist der dritte.

00:16:52: Ah, ich dachte, eine Person hätte zwei Lungen gekriegt.

00:16:54: Ja, ja, das auch.

00:16:55: Also, die erste Lunge hat zwei Jahre gehalten?

00:16:57: Ja.

00:16:58: Und die zweite weißt du nicht, wie lange die

00:16:59: gehalten

00:17:00: ist.

00:17:01: Ich hab jetzt noch zufällig erfahren, dass er halt nicht mehr da ist.

00:17:02: Ah, okay, okay.

00:17:04: Und die andere Person da hat die zwölf Jahre gehalten.

00:17:07: Und genau, dann wurde der Zustand besser.

00:17:11: Irgendwann wurde es ja wieder schlechter, weil du hast ja auch ein Organ gekriegt.

00:17:14: Ja, definitiv.

00:17:16: Auf fünfzig Prozent hoch.

00:17:17: Du warst die ganze Zeit aber gelistet und warst in so einem Wartezustand oder ... ... in der Wartezeit.

00:17:23: Du warst auf der Liste auf jeden Fall.

00:17:25: Ich war zumindest ins ... ... irgendwo technisch gesehen auf der Liste, ... ... aber habe mich nie mit ... ... den Transplantationszentrum wirklich ... ... mit Berührung gehabt, ... ... weil ich auch Grund von der Monkowistidose ... ... da mein Fachteam hatte, ... ... die sich da um mich kümmern ... ... und da war ich ärztlich versorgt.

00:17:39: Genau, und die Dringlichkeit ... ... bis dahin bestand eigentlich nicht.

00:17:42: Bis ungefähr ein Jahr, also ... ... ich glaube transplantiert wurde ich ... ... im Jahr zwei Tausend Neunzehn, bis ... ... zwei Tausend Achtzehn.

00:17:46: Ende dann ... Wollte ich Anfang im Jahr, glaube ich, an einem Transpaktionsteam dann wieder langsam angegliedert, weil es dann kurz knapp war.

00:17:55: Ende im Jahr, hat man dann überlegt, palliative Maßnahmen schon einzuführen.

00:17:59: Und ich habe immer noch gesagt, nee, das funktioniert nicht.

00:18:02: Ich sage, ich habe hier meinen Trakbahn-Sauerstoff mit.

00:18:04: Ich gehe ins Fitnessstudio, dann drehe ich ihn halt auf, auf fünfzehn Liter hoch und kann dann immer noch zehn Minuten joggen.

00:18:09: Palliative Maßnahmen heißt?

00:18:11: Palliative Maßnahmen, in der Hinsicht ambulant gesehen, wenn da irgendwelche Schwierigkeiten sind.

00:18:18: Meine damalige Lebenspartnerin, ich konnte, dass ich da jemand anrufen kann, der quasi betreut, mich am Schmerz sein zu lindern und hilft und dass wir eigentlich diesen Prozessrichtungen sterben, schon ein bisschen gehen.

00:18:29: Wow.

00:18:31: Genau.

00:18:32: War für alle ersichtlich nur nicht für mich.

00:18:35: Genau.

00:18:36: Auch diese Tatsache, ich habe dann angefangen, nicht zu...

00:18:39: Hast du es weggedrückt?

00:18:40: Also selbst in diesem Moment, wo du... Wo klar war, es geht jetzt bergab.

00:18:45: Du drehst ein Sauerstoff auf, gehst noch ins Fitnesscenter.

00:18:47: Warst du mental, sag ich mal, wie in so einem Boxkampf zu sagen, die Ding gewinn ich jetzt, auf jeden Fall, egal wie stark der Gegner ist, oder warst du so, kann schon sein, dass ich sterbe.

00:18:59: Das war ein Poker für mich mit dem Tod und ich hatte ein Rollflasch, das wusste ich.

00:19:04: Geht nichts drüber.

00:19:05: Aber du warst mental so, dass du gesagt hast, ich sterbe hier

00:19:07: nicht.

00:19:08: Ja.

00:19:11: Zumindest nicht zeitnah.

00:19:13: Ja.

00:19:15: Wir hatten halt... Ja, eine Situation mit meiner Tochter, wo das um Monate ging.

00:19:23: Und wir halt nicht wissen, wir haben gehört, das letzte Kind hat acht Monate auf eine Lunge gewartet.

00:19:28: Und das war nicht klar, ob man acht Monate schafft.

00:19:31: Es sah nicht so danach aus.

00:19:32: Und ich habe dann tatsächlich auch mit angefangen Bücher zu lesen und mich irgendwie, weil ich diesen Prozess dann aktiv gestalten wollte.

00:19:39: Und das war schon richtig... Ja, bis heute irgendwie was, was mich beschäftigt, so, ne?

00:19:45: Also, klar.

00:19:48: Ja, man wird mit Sachen konfrontiert, erst mal, die man zu bearbeiten hat.

00:19:53: Was ist da nach oder so?

00:19:54: Ich bin nicht gläubig.

00:19:55: Ich wollte meiner Tochter nicht erzählen.

00:19:56: Pass mal auf.

00:19:58: Da ist ein Pupsendes Einhorn.

00:20:00: Alles ist gut.

00:20:01: Ich wollte halt ihr aber auch keine Angst machen und sagen, du könntest es

00:20:04: einfach weg.

00:20:04: Ja.

00:20:05: Genau, genau, genau.

00:20:06: Also, ich bin zum Entschluss mit meiner Frau auch gekommen.

00:20:11: Das kann ja so sein, wie meine Tochter sich das vorstellt.

00:20:16: Also ich muss ja gar nichts von außen rein geben.

00:20:17: Es kann ja einfach sein, dass sie sich vorstellt, sie ist da auf einer Wolke mit einem Hund, den wir kannten, der gestorben ist.

00:20:23: Also mit unserem alten Hund oder so.

00:20:25: Wenn das ihre Vorstellung ist, dann möchte ich ihr die nicht nehmen.

00:20:27: Das war so der Entschluss irgendwie zu sagen, das ist das Ding.

00:20:31: Aber

00:20:33: die Situation bei dir ist ja auch nochmal anders.

00:20:34: Du wurdest ja quasi in die Situation reingeschmissen.

00:20:37: Und bei mir ist es ja quasi schon von Grund einen so festgelegt, dass das irgendwann mal darauf hinauslaufen wird.

00:20:42: Und dann habe ich rechts und links neben mir die Leute, die auch betroffen waren gesehen, dass es bei denen passiert ist, dass es relativ geklappt hat, relativ weniger geklappt hat.

00:20:50: Aber auch schon mit sechzehn, wo das erste Mal sagt, okay, du musst ins Krankenhaus mit Antipiotika behandelt werden, also IV, also was direkt in die Blutbahn gespritzt wird.

00:21:00: Für die Zuschauer da draußen.

00:21:01: Hörer eher.

00:21:04: Das war ja absehbar.

00:21:04: Das heißt, ich konnte mich ja dafür... Ich hatte eine längere Vorbereitungszeit.

00:21:09: Und deswegen konnte ich das auch mehr und mehr weiter ignorieren.

00:21:12: Ah, okay.

00:21:13: Ich hätte

00:21:13: gedacht, dass man trotzdem unterbewusst sich die ganze Zeit damit auseinandersetzt, wahrscheinlich.

00:21:17: Also auch wenn es nicht bewusst, aber dass man... Jetzt ist es halt so, wenn wir das Thema ansprechen, wie lange erhält eine Lunge.

00:21:25: Du hast zwei... Kollegen schon gehabt, die nicht mehr existieren, ist eine Sache, das ist eine riesen Angst bei mir.

00:21:31: Und das ist eine Angst, die ist manchmal über meinen ganzen Körper und manchmal ist sie so klein wie so eine Erbs und die ist in meiner Tasche und das ist okay.

00:21:39: Und es gibt Tage, da scheint die Sonne, alles ist gut, ich lebe bewusst da und das sind natürlich alles Sachen.

00:21:45: Das Leben ist bunter jetzt danach, ja, farbenfroher, weil ich es anders wahrnehme und anders genießen kann, weil ich weiß, was für eine Wichtigkeit es jetzt hat.

00:21:53: Aber es ist auch ein Riesenbrocken und es gibt auch Tage, da ist es total krass irgendwie diese Vorstellung.

00:21:59: Ja, bei mir ist es eher nach der Transformation ein bisschen grauer geworden anstatt bunter.

00:22:03: Ich hatte es vorher das bunte.

00:22:05: oder wahrscheinlich dann wirklich mit Näh- und Farben mein Leben, weil nachdem man mir gesagt hat, ich werde nur für im Zwanzig, was machst du mit der Zeit?

00:22:12: Werden andere sich dann aufs Appi konzentriert haben oder dann auf Berufsausbildung Richtung Studium oder sonst irgendwas, wo ich gesagt habe, warum soll ich mich anstrengen, wenn ich eventuell das Studium in den Jahr lebe?

00:22:22: Also habe ich da quasi Gas gegeben und habe dann wirklich angefangen, mein Leben wirklich mal zu leben, was man da so macht.

00:22:28: Damals hatte ich noch Glück, das war noch vor Corona, da konnte man richtig gut leben.

00:22:32: Und wirklich die Sau rauslassen, ich habe nichts bereut.

00:22:34: Und auch als der Tod dann quasi immer näher kam, war kein Bereuen oder Bedauern dafür, dass ich was gemacht habe.

00:22:39: Ich habe nichts verpasst, weil ich nichts ausgelassen habe.

00:22:42: Wo ich sage, dass... Nachhinein hätte ich mir das wahrscheinlich dann eher nicht verzeihen können, wenn ich gesagt habe, ich frug zu Hause und warte drauf ab, dass irgendwann mal was passiert.

00:22:51: Aber es wird nie jemand klingeln, der sagt, hey, pass auf.

00:22:56: Springen wir zu dem Punkt vor, wenn das okay ist für dich.

00:23:00: Ja.

00:23:00: Ja.

00:23:01: Ja.

00:23:01: Ja.

00:23:01: Ja.

00:23:02: Ja.

00:23:02: Ja.

00:23:02: Ja.

00:23:04: Also der Körper hat sichtlich einfach schlecht, wenn man das so in so einem Wort zusammenfahren kann.

00:23:09: Mental warst du aber stark oder so am Kämpfen.

00:23:14: Am Kämpfen, stark, wollte ich jetzt nicht mehr bezeichnen.

00:23:16: Ich war ein bisschen mental, ein bisschen ambioerlent unterwegs, weil es gibt natürlich immer Phasen, wo du denkst, warum machst du den ganzen Scheiß, was soll das?

00:23:22: und du hast keinen Bock mehr.

00:23:24: Also diese Phasen hast du dann spätestens dann, wenn du... Formal gesehen, du willst auf Toilette und du schaffst es nicht, aus dem Bett rauszugehen und dann kämpfst du dich da wirklich diese drei Meter, bis du da drüben angekommen bist und nicht dann freust du, dass du das irgendwie geschafft hast.

00:23:37: Das sind so Momente, wo du sagst, du willst nicht.

00:23:39: Du siehst aus dem Fenster raus, da geht das Leben ab und sagst, du kannst nicht mehr.

00:23:42: Also das waren die letzten Momente.

00:23:44: Okay.

00:23:44: Die letzten Momente auch vor der Transplantation?

00:23:47: Ja, so ein bisschen.

00:23:48: Also es gab bei, sag immer so, wetterabhängig.

00:23:51: Bei guten Wetter, da konnte ich auch mal draußen spazieren gehen, das war nicht.

00:23:55: mit hochgedrehten Sauerstoff auch noch vor der Transpiration mal ins Fitnessstudio gegangen.

00:23:59: Aber wenn wir das auf Monat runterbrechen, waren drei Tage gut.

00:24:03: Und der Rest des Monats war eher so schwierig angelegt.

00:24:07: Ich bin zu Hause wie ein Hund an der Leine rumgelaufen, weil der Sauerstoff schlauch zwölf Meter hatte, also konnte ich rechts und links schön im Radius von zwölf Metern dann agieren.

00:24:16: Aber das ist nicht mehr das zu dem Leben, was ich vorher gelebt habe.

00:24:20: Also das war komplett der Bruch.

00:24:23: Und der hat mich eigentlich so mental so ein bisschen Ja, zerstört in dem Moment.

00:24:30: Und wie ging es dann weiter?

00:24:34: Wie lange warst du in diesem Zustand?

00:24:38: Ich glaube, bis es dann wirklich, also Dezember haben wir die Empfehlung bekommen, dass es wirklich mal dringlich sein sollte.

00:24:48: Da bist du auch nicht mehr arbeiten gegangen?

00:24:50: Nein, auch schon vorher schon nicht.

00:24:51: Also ein Jahr vorher schon nicht mehr arbeiten.

00:24:53: Nein, ja nicht mehr arbeiten.

00:24:55: Dann

00:24:55: sagen die.

00:24:56: Hacke mich jetzt nicht auf die Zeit fest,

00:24:57: aber

00:24:58: nach Gefühl,

00:24:59: das gehe ja gar nicht um, sondern so ungefähr.

00:25:01: Also davor konnte ich schon nicht mehr arbeiten, deswegen auch wenn ich jetzt in dem Sport sage, ich habe das gemacht, das war weil ich das wollte.

00:25:06: Nicht weil ich es ungefähr gekonnt habe, das war auch Quellerei.

00:25:10: Aber die habe ich bewusst für mich getan, um zu sagen, auch da mich das gegen zu wehren.

00:25:14: Ich bin krank und ich lasse mich hier von so einem Scheißgerät nicht irgendwie meinen Leben diktieren, um das mal so auszudrücken.

00:25:20: Und wenn ich dann... mal zehn Minuten durchgehalten hat, mal nur fünf Minuten durchgehalten, waren immer ein paar Minuten, die ich zumindest durchgehalten habe.

00:25:26: Also um das mal so,

00:25:27: aber

00:25:28: mental, sich auf Sachen konzentrieren, lange ging nicht.

00:25:31: Dann kam irgendwann im April, glaube ich, nennen wir einfach April, ist ja auch scheißegal der Anruf.

00:25:39: Es hat nicht, wie du am Anfang erwähnt hast, das Transplant-Anrufen, sondern wirklich mein Arzt.

00:25:44: Wir haben gesagt, wir hätten gerade eine Lunge angeblich.

00:25:47: ein anderer Patient hätte die kriegen sollen, aber der hat es nicht geschafft, das Organ rechtzeitig zu bekommen.

00:25:55: Okay.

00:25:56: Zumindest habe ich das so grob in wahrer Erinnerung.

00:25:58: Ja.

00:25:59: Und dann kam der Anruf, dann habe ich auch mal gesagt, nein.

00:26:03: Wow.

00:26:05: Wow.

00:26:05: Was war der Grund?

00:26:07: Ich fühlte mich nicht so weit.

00:26:10: Ja.

00:26:11: Obst glaubst du mich?

00:26:12: Ich habe beim ersten Interview den Frank-Interview.

00:26:15: Der hat einen Programm, das nennt sich Old for Old, mitgemacht für eine Niere.

00:26:19: ... und hat die ersten zwei abgelehnt.

00:26:22: Ah, okay.

00:26:24: Also für mich auch, ... ... also ... ... Niere hat man Dialyse, ... ... das heißt, man hat ... ... noch mal eine ganz andere Setting.

00:26:29: Ja.

00:26:30: Aber genau ist bei so einer Lunge, ... ... ich fühlte mich nicht danach, ... ... obwohl man schon so, ... ... sage ich mal, eingeschränkt war ... ... in seinem ... ... Dasein.

00:26:38: und auch so schon, ... ... ja, ... ... es wurde wahrscheinlich immer anstrengender, ... ... diese Kraft aufzubringen, ... ... diese Mentale, ... ... zu sagen, nein, ... ... ich fühlte mich nicht.

00:26:47: Okay, was hatte ich denn überzeugt?

00:26:50: Überzeugt hat mich eine kleine Spickzettel, die ich mir auf dem Weg meines Lebens gemacht habe.

00:26:54: Und irgendwann hat meine damalige Schwiegermutter mich gefragt, wenn die Transparenz kommt, ob ich mir dann mache.

00:27:00: Dann habe ich gesagt, naja, wenn ihr einen Geschenk anbegruppen bekommt, dann nicht.

00:27:04: Und habe sie dann angerufen, habe gesagt, ich fühle mich nicht.

00:27:06: Und da meinte sie, ein weißer Mann hat zu mir mal gesagt, wenn.

00:27:10: Und dann dachte ich mir, ach fuck.

00:27:13: Und mir selber widerspreche ich ungern.

00:27:16: Heißt du, hast die echt Zettel?

00:27:19: Also, auch wenn ich dir jetzt was sagen würde, so ein mentaler Merkzettel sozusagen.

00:27:23: Cool.

00:27:23: Und deine Schwiegermutter kannte den zum Glück und hatte ihn dir in dem Moment gesagt.

00:27:27: Okay, und dann?

00:27:29: Also, du hast die angerufen und...

00:27:31: Nein, der hat mir fünf Minuten oder zehn Minuten Bedenkzeit gegeben und hat angerufen und gesagt, okay, wir wollen uns los.

00:27:35: Cool.

00:27:35: Ah, wie cool.

00:27:36: Wie cool ist das denn?

00:27:38: Ja, waren fünf bis zehn Minuten, Leute.

00:27:40: Was ist denn das?

00:27:41: Was ist das für ein Silvester im Kopf?

00:27:44: Was ist denn das für ein Gefühlsding, in zehn Minuten so eine Entscheidung zu treffen?

00:27:51: Es ist ja völlig abgedreht.

00:27:54: Ja, ich habe den Anruf nach zum drei gekriegt.

00:27:57: Und, nee, die Schwester hat mich geweckt und nach zum drei und hat gesagt, wir haben passende Sorge angefunden.

00:28:02: Die OP ist für morgen früh angesetzt.

00:28:04: Und dann ruft die Firma Transplant auch noch an und sagt, ja, nicht erschrecken.

00:28:09: Mit ihrer Tochter ist alles okay.

00:28:10: Ich denke, sie liegt neben mir.

00:28:13: Und ja, da hab ich natürlich Maler erst mal schlafen lassen, aber das ist völlig... also alles Angst und Freude und Unsicherheit.

00:28:22: Und jetzt geht's los.

00:28:24: und dann heulte meine Frau am Telefon und ich sag, warum holst du?

00:28:29: Und sie sagt, sie hat sich's gewünscht zum Geburtstag für Maler.

00:28:33: Jetzt komm ich mir wieder drinnen und ich einfach denke... Wow, okay.

00:28:37: Wenn sie sich's wünscht, dann scheint's was Gutes zu sein.

00:28:39: Dann machen wir das jetzt.

00:28:40: Ich war auch so auf... Ich will das nicht.

00:28:43: Also natürlich haben wir gesagt, ja, es ist das Ding.

00:28:46: Aber emotional war ich halt auch so, dass ich dachte, ich würde mir wünschen, es gibt ein Zaubermedikament, was sie kriegt und die Krankheit ist weg.

00:28:54: So, das war mein... Ah, weißt du, innerliches Ding irgendwie.

00:28:58: Ja,

00:28:59: den Wunsch hat leider jeder.

00:29:01: So ein bisschen...

00:29:03: Und dann hast du zu dem Arzt gesagt, ja, weißt du, ungefähr war es tags, war es nachts.

00:29:07: Ja, das war nachts.

00:29:07: Wir haben ja nie vorher das geguckt, weiß nicht, ob ihr das kennt.

00:29:10: Und da fing ich noch zu meiner Frau an.

00:29:11: Nächstes Jahr mache ich damit.

00:29:16: Sehr witzig.

00:29:19: Ich fühle mich mental so ein bisschen dabei.

00:29:21: Ich habe gesagt, man müsste nur mal anfangen und dann würde ich das innerhalb von einem Jahr hinkriegen.

00:29:24: Wie?

00:29:25: Dass du sagst... selbst mit deiner Krankheit und Lunge, die du aktuell

00:29:28: hast?

00:29:29: Ja, ja, wie gesagt, ich konnte gut wegignorieren.

00:29:31: Ist das cool, aber das erhält einem wahrscheinlich am Leben.

00:29:34: Hoffnung ist doch ein Ding.

00:29:35: Ja,

00:29:35: wahrscheinlich.

00:29:35: Und deswegen war ich mich auch gerade da reinversetzt habe.

00:29:37: und dieses Gespräch dann nächstes Jahr mache ich damit und der Anruf kommt hier, wir haben eine Lunge für dich.

00:29:41: Ja, jetzt nicht, ich will doch mal umdrehen.

00:29:44: Entschuldigung.

00:29:45: Vielen Dank für's Angewalt.

00:29:47: Aber ich will erst mal bei Ninja-Warby erst mitmachen.

00:29:50: Oh mein

00:29:50: Gott, ja, ist

00:29:51: das... Wow.

00:29:53: habe ich auch so eine Teilrealität ausblenden.

00:29:56: Man schafft sich halt eine Realität.

00:29:57: Anders geht es auch gar nicht.

00:29:58: Ja,

00:29:59: du kriegst das auch gar nicht mehr anders mit, weil wenn du irgendwo, nimm mal nur den banalen Fall, du ziehst irgendwo um.

00:30:04: Am Anfang fühlt sie dich komplett unwohl, unsicher und spätestens nach sechs Monaten ist das ein Teil deiner Realität geworden.

00:30:10: Und so ist das im Krankheitsverlauf auch.

00:30:11: Nach sechs Monaten kriegst du nicht mehr mit, was vorher war, dann ist das ein Teil deiner Realität.

00:30:16: Und so kriegst du diesen Abbauprozess selber nicht mit.

00:30:19: Alle von außen denken, oh mein Gott, was ist da los?

00:30:23: Das sieht aus, als ob ich ihn helfen muss.

00:30:24: Aber selber denkst du ne, die Fünfzig Kilo, die trage ich nur rund am Arm.

00:30:28: Und dabei ist es, wenn man die Realität dann nimmt, gerade mal einen Fünfzehntstück, den ich da getragen habe und keine Fünfzig Kilo.

00:30:34: Also soweit ist die Spanne.

00:30:35: dann, was man da ziehen kann.

00:30:39: So ein Schutzfaktor oder so, ich weiß auch nicht.

00:30:41: Wir waren quasi durchgängig drei Monate im Krankenhaus und bis zum letzten Tag konnte ich mir nicht vorstellen, wie das Leben draußen ist.

00:30:50: Also ich war zwischendurch so einmal die Woche für ein, zwei Tage draußen und meine Frau war drin, damit ich die Jungs sehe.

00:30:57: Wir haben noch zwei andere Kinder.

00:30:59: Und als ich zurückkam ins Krankenhaus, liefen mir immer die Träne.

00:31:01: Es war einfach eine körperliche Reaktion.

00:31:02: Ich war nicht irgendwas.

00:31:04: Immer.

00:31:04: Ich kam ins Krankenhaus rein und es war halt wieder in diesem Krankenhaus-Ding drin.

00:31:09: Und dann war okay.

00:31:09: Nach zwanzig Minuten war ich halt drin und dann ... Aber als es hieß, ja, jetzt alles geklappt, neue Lunge, die ist das, nach einem Monat, ja, sie werden wahrscheinlich in drei Tagen entlassen, das will ich erst mal sehen.

00:31:19: Ich konnte es mir nicht vorstellen, wie das Leben draußen ist.

00:31:22: Weil man halt einfach, weil das die Lebensrealität, die Lebensrealität ist da jeden Tag so, völlig krasses Gefühl, dann irgendwie nach Hause zu fahren zusammen.

00:31:33: Dann kam der Anruf, du sagst, nein, du sagst, ja.

00:31:36: Und nächsten Tag ging's los?

00:31:38: Nee, in der Nacht noch.

00:31:40: Echt?

00:31:41: Wo wurdest du transplantiert?

00:31:42: In Jena.

00:31:43: In Jena?

00:31:43: Haben die einen Transplantationszentrum?

00:31:45: Ja.

00:31:45: Cool, okay.

00:31:47: Du hast in Jena gelebt?

00:31:48: Nein, Erfurt.

00:31:49: Erfurt, okay.

00:31:50: Das heißt, du bist nachts noch losgefahren mit dem Auto dort hin?

00:31:53: Ja, meine Frau ist losgefahren, ja.

00:31:54: Also, die haben uns angeboten, quasi einen Transporter zu schicken oder mit Lüderlar hin.

00:31:57: Dann haben wir gesagt, nee, pff, mach mal selber.

00:32:00: Dann bist du in die Sachen gepackt und da hin und ab dann hab ich einen Film brist, dann kann sich nur meine Frau erinnern, fragt immer nur, weißt du noch, weißt du noch?

00:32:06: Ich sag, nee, ich weiß nichts mehr.

00:32:07: Was erzählt sie?

00:32:09: Angeblich lief da auch QVC, was wir auch zu Hause quasi geguckt haben und das lief da weiter und da war so ein bisschen für sich eine heimische Stimmung.

00:32:16: Cool.

00:32:17: Irgendwas muss ich noch unterschreiben, irgendein Gang muss ich lang laufen und ich war gefühlt schon vor der Narkose narkotisiert, dass der Kopf dann einfach weg war und irgendwann bin ich dann später aufgewacht.

00:32:29: Genau.

00:32:29: Und zwischendurch glaube ich noch zweimal mit dem Tod gespielt, zweimal mussten sie mich wiederbeleben da dort und abgefahrene Träume.

00:32:39: Definitiv.

00:32:42: Wie lange warst du denn, also du warst das Transplantier.

00:32:45: Du weißt, wie viele Tage, dass du gedauert hat, bis du wieder wach warst.

00:32:48: Wenn du zweimal mit dem Tod gespielt hast, warst du in so einer Art künstlichem Kurm?

00:32:52: Ja,

00:32:53: war

00:32:53: ich auch.

00:32:55: Aber das weiß ich nicht, wie lange.

00:32:56: Ich weiß zumindest, dass ich, glaube ich, fünf Wochen im Klinikum war.

00:33:01: Insgesamt.

00:33:02: Auf

00:33:02: ein Intensiv?

00:33:03: Oder nicht insgesamt?

00:33:04: Insgesamt.

00:33:06: Und davon die vier Wochen auf Intensiv.

00:33:08: Vier Wochen.

00:33:08: Wow.

00:33:09: Das ist lange.

00:33:10: Wir waren eine Woche im Vergleich.

00:33:12: Wir haben jetzt auch ein anderes Mädchen in Hannover gesehen.

00:33:15: Die wurde retransplantiert, also hat eine zweite Lunge bekommen.

00:33:18: Die ist zwölf Jahre alt und nach zwei Wochen war die schon auf einer normalen Station und saß wieder.

00:33:23: Und meine Tochter ist auch... ... am vierten Tag wieder gelaufen.

00:33:27: Also die wollen schnell mobilisieren an so einem Gerät, ... ... die bauen ja so einen ganzen Kasten um sie drum rum, ... ... dass du da nicht scheuen kannst und dich ausruhen.

00:33:34: Dauert ewig mit den ganzen Schläuchen, ... ... mit den ganzen Medikamenten, ... ... die gleichzeitig reingefahren werden, ... ... aber am vierten Tag ist die wieder gelaufen ... ... und sie hatte auch am zweiten Tag eine Herz-OP noch, ... ... also nach der Transplantation auch völlig abgedreht.

00:33:45: Nur klein, nur kurz, aber ...

00:33:47: Ja, hatte Kiste.

00:33:48: ... nimmt man dann auch mit.

00:33:49: Aber nur eine Woche auf ein Intensiv ... ... und danach wieder auf eine Normalstation, ... ... drei Wochen später draußen auch.

00:33:54: Das heißt, du warst sehr lange auf der Intensiv, dann, genau, okay, und dann auf der normalen Station bist du dann direkt in eine Reha?

00:34:03: Ja.

00:34:03: Okay.

00:34:04: Cool.

00:34:04: Auf einer Normalstation, dann da direkt quasi Reha-Anstoßbehandlung.

00:34:07: Ja.

00:34:08: Wie lange?

00:34:08: Reha?

00:34:09: Sechs Wochen.

00:34:10: Okay.

00:34:13: Wenn du sagst, abgedrehte Träume nochmal ganz kurz zu.

00:34:15: Weil ich hab, es ist ja nicht so, du kriegst, also bei einer Lunge, zumindest stelle ich, also, ist meine Erfahrung jetzt nur so, nur diese eine Erfahrung.

00:34:24: Mein, diese OP dauert relativ lang, es waren neuneinhalb Stunden.

00:34:29: Und danach schläft man halt.

00:34:31: Dann wird man vielleicht ein Tag später oder zwei Tage später mal kurz wach und so, aber man schläft schon viel und man wird immer wieder, klar, schlafen gelegt.

00:34:40: Das heißt, du sagst abgedrehte Träume, man ist ja nicht sofort zack wach, sondern man ist ja vielleicht auch in so einem Dämmerzustand, wo man langsam erst mal nur wach wird, oder?

00:34:48: Vermutlich.

00:34:48: Ich kann da die Realitäten nicht auseinanderhalten.

00:34:51: Als für mich war auch ein Teil der Realität, dass da wirklich ein Pizzabohde reinkommt und auf einmal einen Löwen mithatte.

00:34:58: Und in der Pizzaschachtel war ein Herz für das Kind nebenan und dann haben sie Kumbaya, mein Gott, gesogen.

00:35:04: Und ich weiß, dass es dort definitiv nicht so war.

00:35:08: Hab mir alle anderen bestätigt.

00:35:09: Das

00:35:10: ist schon ein abgedrehter Traum.

00:35:11: Das ist schon ein richtig abgedrehter Traum.

00:35:14: In der Hinsicht.

00:35:16: Ja, in der Zwischendurch war ich auch... Also das war so ein bisschen wie Netflix durch das bisschen, muss ich sagen.

00:35:23: Also jedes Schonkel so ein bisschen durch.

00:35:24: Ja.

00:35:25: Und dann als es in die halbwegs realen Träume ging, dann habe ich im Endeffekt geträumt, dass meine Frau von der Klarscheibe ist, gerne zu mir rein wollte, das nicht konnte.

00:35:36: Ich konnte mit ihr nicht sprechen, wurden regelrecht abgeschirmt und da war mein innerer Wille und Kampf, ihr irgendwas noch zu sagen.

00:35:42: Also durch sie bin ich jetzt endlich am Leben geblieben.

00:35:45: Muss man klar sagen, egal wie die Beziehung jetzt so geendet ist, aber... Das ist der Punkt, wo ich ihr alles verzeihe.

00:35:52: Weil diesen Kampf, den ich da geführt habe, wo auch was von der Welt ich war, sie zu erreichen und dann sagen, das wird alles gut.

00:36:00: Das war...

00:36:01: Das heißt, sie war bei dir und du hattest mit ihr auch echte Dialoge?

00:36:06: Das weiß ich nicht.

00:36:07: Ah, okay.

00:36:08: Das weiß ich nicht.

00:36:08: Ich weiß nur... Also

00:36:09: sie war einfach für dich da, egal ob sie jetzt da war oder nicht.

00:36:11: Ja.

00:36:12: Du weißt einfach, das ist eine Säule für dich gewesen.

00:36:15: Definitiv.

00:36:15: Diese Frau.

00:36:16: Also... Egal ob in Gedanken, im Traum, in der Realität.

00:36:22: Also auch aus meiner Sicht war es irgendein Punkt, wo ich auch in ihren Augen eine Hilflosigkeit gesehen habe.

00:36:28: Und da wollte ich eigentlich klarstellen, du brauchst das nicht.

00:36:31: Und eigentlich war das der Punkt.

00:36:33: Weil ansonsten das, was du gesagt hast, unterschreibe ich auch jedes Wort davon.

00:36:36: Was?

00:36:38: Jetzt muss ich das nochmal sagen.

00:36:39: Das ist wie eine Säule für mich da.

00:36:44: Da keine Frage.

00:36:45: Also da gab es einige Momente auch weit vorher, wo sie mehrfach um ihren Arsch gerechnet hat.

00:36:53: Für mich ist es ja dadurch, dass ich selber nicht betroffen bin, immer sehr abstrakt.

00:36:56: Diese Vorstellung von ja, wie erlebt man vor allem diese erste Zeit nach der Transplantation.

00:37:02: Meine Tochter hat sie vor drei Wochen in den Arm gebrochen.

00:37:06: Sie hat auf einmal zwei Handgelenke im Sportunterricht.

00:37:10: Und dann meinte sie neulich, ja.

00:37:13: Aber die Transplantation war ja nicht so schlimm wie der Armbruch.

00:37:17: Dann gesagt, ah, okay.

00:37:19: Interessante Perspektive.

00:37:21: Also sie hat es offensichtlich schmerztechnisch anders für sich abgespeichert.

00:37:27: Auch für mich, wo ich denke, ich will ja jetzt ihr nicht sagen, nee, stimmt nicht.

00:37:31: Das ist ja viel krasser und fand es aber also super interessant.

00:37:36: Von der Konsequenz hier hast du recht.

00:37:37: Dann ist eine Lungentransplantation sicherlich krasser als ein Handgelenkbruch.

00:37:41: Aber als Betroffener gebe ich deiner Tochter vollkommen recht.

00:37:45: Weil du wirst da abgeschossen, du merkst nichts mehr.

00:37:47: Und wenn du keinen Schmerz hast, kannst du keinen Vergleich.

00:37:50: Ja.

00:37:51: Und wenn du beim... Du wirst ja nicht mit Ben sogar ehten voll gestopfen im Sportunterricht, damit du quasi wir hinfällst und den abbrechen kannst und sagst, hey, cool, ich schalte... Gebt mir den Ball wieder.

00:38:00: Ja, verstehe.

00:38:01: Wer eine Maßnahme für die Schule?

00:38:05: Da werden die Kinder ein bisschen abgehärtet,

00:38:07: aber... Ja, ja, ich fand das sehr eindrücklich.

00:38:13: Weil ich war natürlich die erste Zeit, ich saß da, sie hatte einfach ganz viel geschlafen, bitte schon sagst mal, wir da, hab'n abgeschossen.

00:38:21: Man sitzt halt da, ich hab'n für meine Facharbeit gelernt, irgendwie, oder Abschlussklausur da und saß halt einfach da, so, ne.

00:38:31: Ja, ja, schon abgedreht.

00:38:33: Aber lassen wir uns mal im Krankenhaus bleiben, weil wir gerade eine solche Situation haben.

00:38:36: Also ich habe es ja geschafft, dann in der Zeit richtig abzumagern und war nach Beendigung der Transplantation, glaube ich, bei dreiundvierzig Kilo unten.

00:38:45: Wie viel hat es so vorher?

00:38:47: Ich bin von sechzig gekommen.

00:38:49: Also sechzig ins Krankenhaus

00:38:50: vor der Transplantation?

00:38:51: Nee, das nicht.

00:38:52: Da war ich irgendwas bei achtundvierzig oder sowas.

00:38:54: Okay,

00:38:55: okay.

00:38:56: Genau.

00:38:57: Also das war schon, also sechzig mein normaler Standard gewesen.

00:38:59: und dann im Laufe, man hat quasi am Gewicht gemerkt.

00:39:01: ... je weniger ich wiege, desto schlechter geht es mir, ... ... deswegen habe ich euch gerade in so einem ... ... Gewichtsfimmeln, deswegen muss mich jeden Tag wiegen, ... ... um zu sehen, okay, bin ich normal oder bin ich nicht normal.

00:39:11: Aber das gehört gar nicht zum Thema.

00:39:13: Als ich dann auf Normalstation war, ... ... bin ich dann da irgendwie versucht auf Toilette, ... ... bin quasi vom Bett gefallen ... ... und habe es quasi aus dem Bett raus, ... ... das hat doch einfach so geklappt, ... ... aber ins Bett bin ich nicht mehr reingekommen.

00:39:24: Ich habe anderthalb Stunden gebraucht, ... ... um ins Bett wieder hochzukommen, ... ... weil keine Kräfte, kein Garnings da war.

00:39:29: Und jetzt kommen die Leute, die hätte ja klingeln können, ja, die Klingel war auf der anderen Seite des Bettes.

00:39:34: Da bin ich nicht hingekommen.

00:39:36: Das ist abgedreht, so ein

00:39:37: Kampf da.

00:39:38: Also da denkst du auch wirklich nur, weil du eine neue Lunge hast, funktioniert alles.

00:39:42: Das Einzige, was ich da gut machen konnte, war Atmen.

00:39:44: Aber wieder laufen noch was.

00:39:45: Alle Muskelgruppen, die waren komplett weg.

00:39:47: Total.

00:39:48: Also da habe ich ein sehr eindrückliches Erlebnis, wo meine Tochter ... mentale Stärke hat und zwar ein Monat nach der Transplantation wurden wir entlassen.

00:39:57: Wie du schon sagst Muskeln nicht weg, sie konnte nicht rennen oder sowas.

00:39:59: Und dann hat sie so Tennis gespielt mit ihrem Bruder einfach auf dem Feld oben.

00:40:06: Also nicht auf dem Platz, sondern nur mit so Beatschlägern.

00:40:09: Ich weiß nicht wie die heißen.

00:40:11: Und dann wollte sie zur Seite so ein bisschen, um den Ball zu kriegen, sie ist einfach umgefallen, weil die Muskeln nicht da waren.

00:40:16: Sie hat bis heute so ein bisschen Angst, Treppen runter zu laufen, weil sie einfach die Muskeln nicht hatte, die Treppen runter zu gehen.

00:40:22: Also ich musste sie da einfach sehr schießen.

00:40:24: Und dieses Umfallen zur Seite war einerseits, da dachte ich, ha, wie cool, die Motivation ist größer als das, was sie kann, was sie erstmal gut ist, dass sie das wieder aufbaut.

00:40:32: So, ne?

00:40:33: Jetzt sind wir anderthalb Jahre nach der Transplantation und... Sie hat schon wieder gut aufgebaut, aber total.

00:40:38: Also das ist ein Ding, schon vorher durch die Grunderkrankung durfte sie nicht laufen.

00:40:44: Und dann kannst du es halt einfach nach zwei Wochen nicht mehr.

00:40:47: Also technisch nicht vom... Einfach, weil die Muskeln sich so abbauen müssen.

00:40:51: Erst mal sitzen üben, stehen üben und dann langsam Schritte begleitet und so.

00:40:57: Kann man alles wieder schnell lernen, also es ist jetzt nicht.

00:40:58: Aber war super eindrücklich.

00:41:01: Ihre größte Angst... Ende April hat sie die neue Lunge bekommen.

00:41:05: Im April war, dass sie nicht aufstehen kann, um die Eier zu suchen, wenn der Osterhase sie versteckt hat.

00:41:12: Das hat mich zu Tränen gerührt.

00:41:13: Ich konnte lange nicht drüber sprechen, weil es für mich war so, die ist gerade auf dem Weg zu lebenserhaltenen Maßnahmen und in den Tod rein.

00:41:22: Aber ihre größte Angst ist es, nicht aufstehen zu können, um Eier zu suchen an Osterhase.

00:41:27: Das zum mentalen

00:41:28: irgendwie.

00:41:29: Ja, aber da bist du auch wieder in der Rolle.

00:41:31: Von Prinzip ja, jetzt haben wir ja das Verhältnis theoretisch journalistisch irgendwie unterwegs.

00:41:37: Zu Interviewpartner, was ich bin, da bist du ja auch in dieser Rolle bei deiner Tochter auch.

00:41:42: Wie ein Journalist im Endeffekt.

00:41:44: Ne, du hast da gerade was anderes, wir müssen den Fokus richten.

00:41:46: Aber du, deine Probleme sehe ich nicht.

00:41:50: Ja,

00:41:51: absolut.

00:41:51: Das war halt aber auch das... Schöne, aber was, was ich auch zu Freunden nicht aussprechen konnte, ohne da drüber zu holen.

00:41:57: Ich musste zweimal abbrechen, ich konnte es nicht erzählen, weil ich halt einfach dachte, meine Sorge ist, sie stirbt hier gerade, meine Tochter stirbt.

00:42:03: Und ihre Sorge ist, beschissene Eier nicht zu finden.

00:42:06: Das ist so, für mich war das einfach dieser, dieser, dieser, dieser Riesenunterschied von Perspektive, was natürlich schön ist, aber halt auch ein Stück weit, wie du schon sagst, vielleicht ... Ich habe ihr nie gesagt, du wirst sterben.

00:42:19: Sie hat sich selber das ausgerechnet.

00:42:20: Sie sagt, wenn ich keine Neulunge kriege, werde ich sterben.

00:42:22: Das hat sie mir gesagt.

00:42:24: So, ich habe das jetzt irgendwie auch nicht weggenommen oder bestätigt, weil ich es einfach da nichts reingeben wollte von mir.

00:42:30: Wie du sagst

00:42:30: so.

00:42:30: Mhm.

00:42:32: Aber fand es halt schon, ja, irgendwie, ja, das, ja, das beschäftige ich mich bis jetzt irgendwie, merk ich so.

00:42:38: Ja, ist schon irgendwie krass.

00:42:40: So, das heißt, genau, also, du bist nicht ins Bett gekommen, aber die Zeit danach, also, wie ... Wenn du irgendwie das nochmal, also für dich in Worte fasst die Zeit dann, du hast wilde Träume, es ist verschwommen die Zeit danach und du wusstest halt einfach, du hast jetzt hier richtig einen Kampf mit Muskeln und Körper überhaupt

00:43:01: wieder.

00:43:01: Ich hatte erstmal den mentalen Kampf um wieder ins Leben zurückzukommen.

00:43:05: Also ich glaube auch, dass ich ein Stück von mir selbst da in dieser Welt gelassen habe.

00:43:10: Das war der Deal, den ich dann eingegangen bin, weil es bei mir auch Haar Scharf hat, da habe ich das mitgekriegt.

00:43:15: Und ich hatte da schon angefangen, mit so einem Seelenstein mir ein kleines Häuschen zu bauen, was dann meins ist.

00:43:20: Dann ist die Welt eingestotzt und dann fand ich in der Lehre vom Nichts.

00:43:24: Und dieses Helle, es klingt banal, aber wenn du die Augen zu machst und wahrscheinlich durch die Deckenleuchte, dann ist es hell.

00:43:31: Das kann dir auch, da musst du keinen Sterbegefühl haben, dann brauchst du einfach nochmal im falschen Krankenhauszimmer zu liegen.

00:43:35: Dann hast du das auch, diese Helligkeit und dann diese paar Sekunden, was sich ganz lange angeführt hat, dieses Aushalten, dieses Warten, das ist ja für mich die Hölle.

00:43:44: Ich meine jetzt wie an der Bushaltestelle oder an der Schuldigung, die Deutsche Bahn.

00:43:50: Wer kennt das nicht?

00:43:52: Man hat einen Zug gebucht und dann wartet man eine Stunde, dass er dann endlich dann doch mal kommt.

00:43:55: Das ist auch für jeden Reisenden dann die Hölle.

00:43:57: so ungefähr ist, war das dann da auch.

00:44:00: Erwarten auf die Lunge vorher noch, meinst du?

00:44:01: Nee,

00:44:02: die hatte ich schon.

00:44:03: Danach, aber auf was hast du gewartet?

00:44:06: Dass ich quasi das okay kriege für meinen Gefühl, in meinem inneren Dialog, dass ich wieder zurück ins Leben komme.

00:44:12: Du hast gewartet.

00:44:18: Also gefühlt zuerst die mit dem was ich erzählt hat mit dem Löwen und andere komischen Sachen war einmal Netflix als genre durch.

00:44:25: Dann hatte ich irgendwie meine Ebene was für mich so gefühlt der persönliche Himmel war, wo ich auch absolute Glücksseligkeitsgefühl hatte, wo ich sage okay hier bin ich gut.

00:44:33: Wahrscheinlich haben sie da gerade meine Medikamente eingeschossen und ich war wieder vom Schmerz befreit.

00:44:38: Und dann als dann, dass die nächste Zeit Welle kamen, wo das Medikament wieder ein bisschen abgebaut hat, habe ich dann gewartet.

00:44:44: War das vielleicht auch so eine Art Entzug?

00:44:46: Also wenn man es jetzt medizinisch weiß.

00:44:49: Zu dem Zeitpunkt nicht.

00:44:50: Das war ja noch relativ am Anfang.

00:44:53: Entzüge ich wahrscheinlich später.

00:44:56: Und da war halt eine Lehre erstmal.

00:44:59: Das Leben ist nicht wie vorher, ist es nicht wie nachher, weil es gibt noch kein nachher.

00:45:06: Man ist in so einem Zwischenraum und in so einem... Du bist da zweimal fast dem Tod von der Klippe gesprungen, sagt man.

00:45:14: Und jetzt so ein, ja, was ist jetzt eigentlich?

00:45:17: Genau.

00:45:18: Wo, was?

00:45:20: Man hat, also ich zumindestens für mein Gefühl, ich hatte um mich herum nichts, wo ich sage, okay, dafür lohnt es sich zu kämpfen.

00:45:26: Und ich wusste nicht, hab ich den Kampf gewonnen, hab ich den Kampf verloren, ist wie wenn du in der Prüfung streibst und du wartest aufs Testergebnis und du weißt nicht, weiß die Note nicht.

00:45:35: Genau.

00:45:35: Aber dann kam ich dann zurück und dann hat das Leben quasi neu begonnen.

00:45:40: Wie kamst du zurück?

00:45:41: War das auch wieder so ein Stufending, dass du irgendwann einfach gemerkt hast, jetzt bin ich ja hier?

00:45:46: Oder war das ein Weg für dich?

00:45:49: Den kann ich gar nicht mehr so beschreiben.

00:45:51: Also der Traum war wirklich eindrücklicher als das Kotz danach.

00:45:55: Das Personal hatte ich immer versucht mit mir zu reden und zu quatschen.

00:45:58: Und ab und zu macht ich die Augen offen, weil als ich dann in der Wachphase war, habe ich auch einige Personen mitgekriegt, die ich auch im Traum hatte.

00:46:03: Also das ist wahrscheinlich so eine Zwischensequenz, das du dann hattest.

00:46:07: Also wahrscheinlich war es auch wirklich nur ein Traum.

00:46:09: den der lange hat ist.

00:46:10: Aber der Kopf bastelt, was der Kopf basteln möchte.

00:46:15: In der Hinsicht.

00:46:15: Aber zumindest war da die Motivation zu dem Zeitpunkt klar, meine Frau wegen dir komme ich zurück und Punkt ausende.

00:46:21: Das

00:46:22: war die Motivation.

00:46:23: Und wie war es Pflegepersonal für dich?

00:46:25: Wie hast du die erlebt in diesem Monat da?

00:46:28: Ach, die waren super.

00:46:29: Ich musste ab und zu mal drängeln, dass sie mein Schmerzmittel erhöhen.

00:46:33: Obwohl die, obwohl schon die höchste Dosis hatte.

00:46:35: Die haben dann auch dann meiner Frau gefragt, ob ich dann drogensüchtig wäre.

00:46:40: Aber aufgrund der Grundankragenung, was wir ja schon vorher gesagt haben, habe ich halt einen hohe Stoffwechsel.

00:46:45: Und dadurch habe ich das Zeug schneller verbraucht.

00:46:48: Und ich hatte einen kompletten gestörten Tag Nachtrhythmus.

00:46:50: Ich habe meine Frau um drei angerufen nachts und habe gefragt, warum sie denn jetzt immer noch nicht da ist im Kaffee.

00:46:55: Und sie, was?

00:46:57: Lass mich drüber schlafen, ist ja viel so schlafen.

00:46:59: Mittagsschlaf kannst du später machen.

00:47:02: In der Hinsicht, also...

00:47:03: Und du kamst dann Schritt für Schritt ins Leben.

00:47:05: Als du da nach, direkt danach...

00:47:07: Sag mal mal, eher zu bewusst sein.

00:47:08: Im Leben war ich ja schon zu

00:47:09: bewusst sein.

00:47:09: Naja, aber im Leben, im Sinne von aus diesem Zwischenraum raus, von diesem, was du beschrieben hast grad so von, du weißt jetzt gar nicht, du kennst die Testergebnisse nicht.

00:47:21: Wann kam die Testergebnisse für dich?

00:47:22: War das in der Reha-Zeit oder schon davor?

00:47:24: Nee, das war noch auf Intensivstationen.

00:47:26: Also ganz klar.

00:47:28: weil irgendwann bin ich aufgewacht, habe mir an mich runter geguckt und hatte quasi Wassereinlagerung in den Hoden, um das mal so auszudrücken und habe dann wirklich dann die Schwester gefragt, ich dachte mir haben sie eine Lunge transportiert und ich hier... Ja, es sah dann beide aus wie separate Foodbälle.

00:47:47: Wow, nicht schlecht.

00:47:51: Wir blenden jetzt keine Fotos ein, wir sind ja im Podcast.

00:47:54: Deswegen, meine Damen und Herren, machen wir das auch nicht.

00:48:00: Also da kamst du schon zurück ins Leben, dann kamen die Reha.

00:48:03: Wie lange hast du das Organ schon?

00:48:05: Wann wurdest du transplantiert?

00:48:06: Ja,

00:48:06: im Jahr zwei tausend neunzehnt.

00:48:07: Ja,

00:48:07: zwei tausend neunzehnt, also gesagt.

00:48:08: Das heißt, lass mich rechnen, fünf Jahre.

00:48:10: Grob, drei Jahre hätte ich noch.

00:48:13: Wieso?

00:48:13: In der Statistik habe ich irgendwann mal gehört, acht Jahre sollen die Lunge halten.

00:48:17: Also du hast auch dann welche gehabt, die zwei Tage... Also andere Klinik, andere, dasselbe Grunderkrankungen zwar, die dann nach drei Wochen schon wieder verstorben sind, sie nicht geschafft haben, das rechnet man ja eine Statistik mit ein.

00:48:30: Genau.

00:48:30: Genau und deswegen und andere, die dann zwanzig Jahre halten und dann je nachdem, dadurch werden die acht Jahre und...

00:48:36: Ja, ich habe mich auch so ein bisschen mit Statistik.

00:48:39: Und der andere Punkt ist, solange wurde ja eine Lungentransportation noch gar nicht gemacht.

00:48:42: Das heißt, da wirklich Langzeiterhebung gibt es ja gar nicht.

00:48:45: Genau, wollte ich auch gerade sagen.

00:48:47: Also vor allen Dingen mit den neuen Medikamenten und so weiter und so fort.

00:48:50: Also der Pneumologe, den ich in der Charité getroffen habe, der eigentlich nur Erwachsene behandelt, der hat gesagt kann bis zu zwanzig Jahre und auch länger halten in Einzelfällen von daher.

00:49:04: Aber

00:49:04: noch mal anzuschließen, da sie mir gesagt haben, ich werde fünf, ich werde fünfundzwanzig und dann mit sechsunddreißig, dann so ein bisschen mit einem kleinen Wiederwillen, dann die Transformation gehabt hätte und wahrscheinlich noch zwei Jahre ohne gelebt hätte, habe ich auch da schon jegliche Statistik gebrochen, also von daher.

00:49:18: Das Wunder

00:49:18: lebt.

00:49:19: Ja, entweder das oder es ist halt auch nur eine Richtlinie, wo du sagen kannst, wenn du dich dran hältst, geht es weiter, wenn du dich nicht dran hältst, dann hast du halt dann eher deinen zählen.

00:49:28: Frieden, wie auch immer.

00:49:29: Genau, ich habe auch mal nachgeguckt, bei den Statistiken, woran es liegt, oder so.

00:49:32: Ein Drittel ist tatsächlich, warte mal, nicht Korpulenz, also nicht Zusammenarbeit.

00:49:39: Also, wenn du die Medikamente nicht

00:49:41: kooperierst.

00:49:42: Ja, irgendwie.

00:49:43: Ko-korpulent

00:49:43: ist dick.

00:49:45: Die sind nicht dickermitteneinander.

00:49:47: Ja, wenn du deine Medikamente nicht... Ich wollte mir so Pfarrbegriff hier angeben.

00:49:51: Voll dahinten los.

00:49:52: Wir können noch Sachen schneiden.

00:49:56: Der Rond hat einfach zu guten Weinen hier stehen.

00:49:58: Wenn man die Medikamente nicht pünktlich nimmt, ist es so ein Drittel sozusagen, dass der Körper dann, das ist eine Abstürfungsreaktion.

00:50:04: Ja.

00:50:05: Hast du eine Abstürfungsreaktion in den fünf Jahren?

00:50:07: Ich glaube nein.

00:50:09: Cool, das würde man merken.

00:50:11: Ganz kurz medizinisch wollte ich einmal, du machst jeden Tag wahrscheinlich Lungfunktion, testest du?

00:50:17: Morgenstückabend.

00:50:22: Falls meine Ärzte hören, ja.

00:50:26: Ist auch eine Gefühlsache, aber...

00:50:27: Ne, seit einem Jahr, seitdem ich jetzt hierher gezogen bin, nicht, dass sie sich in irgendeinem Umzugskarton verschwunden und... Na echt, du hast es gar nicht gerade.

00:50:34: Nein.

00:50:35: Mutiger Typ.

00:50:36: Okay.

00:50:37: Theoretisch, das heißt, Blutdruck misst du auch nicht?

00:50:40: Ne, ich weiß, ich habe einen Sohn.

00:50:42: Okay.

00:50:44: Okay, dann sag ich mal, jetzt könntest du mal für die Leute dann, ich werde das vielleicht medizinisch auch interessant.

00:50:49: Morgens hat man zehn Minuten, da messen wir Blutdruck, wir messen die Lungenfunktion, die Lungenfunktion, wenn die runtergeht zu so und so viel Prozent, dann nehmen wir Kontakt auf mit dem Ärzte oder Transplantationsteam, wir sind da angebunden in Hannover und Berlin.

00:51:05: Und genau, da muss man halt gucken, ist es ein Infekt?

00:51:08: Weil dadurch kann die Lungfunktion runtergehen.

00:51:09: Das hat mir schon ein paar Mal wie eine Erkältung oder so.

00:51:13: Oder ist es eine Absturzungsreaktion?

00:51:15: Dann genau Blutdruck, Lungfunktion.

00:51:17: Dann wiegen wir sie auch und nehmen die Temperatur.

00:51:19: Das sind so die Parameter.

00:51:20: Es ist wirklich in fünf Minuten abgehandelt.

00:51:22: Aber es kann ja sein, dass Leute diesen Podcast hören, sich denken, wie ist das mit der neuen Lunge?

00:51:26: Wie lebt man?

00:51:26: Und dann ist es halt ... Dann nimmt es Medikamente morgens und abends.

00:51:29: Das sind Immunsuppressiva.

00:51:31: Ja.

00:51:32: Meine Tochter kriegt drei unterschiedliche.

00:51:33: Das ist einmal Cortison, einmal Cellcept und einmal Prograf.

00:51:38: Als Cellcept habe ich mal Fotos.

00:51:40: Genau.

00:51:40: Das kann man auswechseln, wenn man Cellcept nicht verträgt oder

00:51:42: einfach... Richtig.

00:51:43: Du hast Cellcept nicht verträgt.

00:51:44: Genau.

00:51:44: Das ist wahrscheinlich eh nicht erwirkstoff.

00:51:47: Ja.

00:51:49: Und dann kriegt sie noch was gegen hohen Blutdruck ein bisschen und ansonsten genau.

00:51:55: Ja, das Einzige, was für die Zuschauer noch wichtig ist, das ProKraft zum Beispiel, das sollte man wirklich in diesen zwölf Stunden abstand auch wirklich nehmen.

00:52:05: Auch wenn die ProKraftspiegelung Messung ist, dann sollte man drauf achten, weil das sinkt dann systematisch mit der Zeit nach unten.

00:52:10: Und wenn du eine Stunde zu früher, eine Stunde zu spät nach zwölf Stunden dann einnimmst, dann kannst du auch den Wert verfälchen.

00:52:15: Genau, also man nimmt Blut, gibt man regelmäßig ab, um zu gucken, stimmen die Spiegel.

00:52:20: Ja, ich teile nur medizinisch kurz darauf eingehen.

00:52:23: Keine Abschluss.

00:52:24: So eine coole Sache.

00:52:26: Dann ist noch so eine Frage Narbe und Person, die das Organ gespendet hat.

00:52:32: Musste nicht darüber reden, kannst du gerne.

00:52:34: Meine Tochter mag ihre Narbe.

00:52:36: Sie heißt Nabi für sie.

00:52:38: Ich habe jetzt gelesen über jemand, der hatte mehrere Herz-Operationen und der hat gesagt, er möchte die Narbe auch so lassen.

00:52:44: Man kann die sich auch irgendwie, weiß ich auch nicht, ein bisschen wegmachen, schöner machen, das und wie auch immer.

00:52:49: Der hat gesagt, er möchte sie genauso lassen, weil für ihn ist das der Schlüssel zum Leben oder der Schlüssel zur Welt.

00:52:56: Ich glaube, der Schlüssel zum Leben, wo ich dachte, was finde ich schönes Bild für ihn?

00:53:00: Hast du eine Beziehung zu deiner Narbe?

00:53:02: Ich drück das mal anders aus.

00:53:04: Ich habe eine Beziehung zu dem Thema und jetzt Einige werden jetzt neidig sein oder auch nicht.

00:53:08: Jetzt werde ich mich mal kurz für dich ausziehen.

00:53:10: Ja,

00:53:10: mach das.

00:53:11: Ich sage, was ich sehe.

00:53:13: Ich sehe einen jungen, kräftigen Mann, der... Okay.

00:53:15: Ah, ein Tattoo hat es auf der einen Seite.

00:53:18: Oh, was... Erzähl uns, was es ist.

00:53:22: Also, vom Prinzip, ja, im Jahr zwölf, als ich erwähnt habe, ich wurde ja schon mal gelistet, da habe ich mich mental schon mal auf die Operation vorbereitet und habe quasi auf meiner Haut schon mal so ein Schnittmuster gestickt.

00:53:31: Ein Schnittmuster und ein... Na

00:53:34: quasi, der Lungenflügel aufgeklappt hier.

00:53:35: Der Lungenflügel, der aufgeklappt ist.

00:53:38: Auf der anderen Seite hast du auch einen Schnitt?

00:53:40: Nee,

00:53:40: das nicht.

00:53:41: Nee, aber du hast einen Schnitt.

00:53:42: Okay, links und rechts hat ein Schnitt, mein Schotter hat durchgehend einen Schnitt, man kann auch links und rechts, aber bei dir sieht man das fast gar nicht interessant.

00:53:47: Also die Schnitt, aber diese Tattoo ist ja echt wahnsinnig über die rechte Seite komplett von oben nach unten zugenäht.

00:53:55: Man sieht aber noch so das Blut dadurch und unten ein Lungenflügel herausgeguckt ist ja völlig abgedreht.

00:54:01: Wow, sieht richtig cool aus.

00:54:03: Also wenn wir Werbung machen bei Social Media, hoffe ich machen wir ein cooles Foto noch zusammen.

00:54:08: Wir beide oberkörperfrei.

00:54:09: Ich bin dabei.

00:54:13: Okay, das heißt du hast schon auf jeden Fall dich mit dem Thema beschäftigt in die Narbe.

00:54:17: Wie ist es mit dem Spender oder der Spenderin?

00:54:19: Es denkt man da manchmal dran überhaupt oder an die Hinterbliebenen oder irgendwas.

00:54:23: Also ich weiß seit letztem Jahr April ist jetzt ein Gesetz durchgekommen, dass man durch die Firma Transplant anonymisierenden Brief an die Hinterbliebenen schreiben kann.

00:54:34: Wir brauchten drei Versuche, weil wir es zu blöd sind, die Regeln zu lesen.

00:54:37: Ich dachte, man darf den Vornamen nehmen.

00:54:39: Nein, anonymisiert.

00:54:40: Man darf sich auch keine faken Namen geben.

00:54:44: Genau.

00:54:45: Das haben wir gemacht.

00:54:46: Aber wie ist es für dich?

00:54:48: Denkst du manchmal daran, überhaupt einen Organ in dir zu haben?

00:54:51: Ist es anders für dich?

00:54:52: Fühlt sich das sofort gut an?

00:54:55: Also mein Fall.

00:54:56: Erst mal die ersten beiden Fragen.

00:54:57: Nein.

00:54:58: Also

00:55:00: ich werde zwar öfters gefragt, wie du jetzt auch.

00:55:03: Was würde ich sagen?

00:55:04: Erstens, ich kann nichts dafür, dass die Person dann irgendwie aus irgendwelchen Umständen verstorben ist.

00:55:08: Ich finde es aber hundert Prozent gut, dass sie das quasi dann freigegeben hat.

00:55:13: Sollten quasi theoretisch alle machen.

00:55:15: In Deutschland ist ja immer noch so ein bisschen eine zurückkeilende Maßnahme, was absolut schwachsinn ist, weil jeder kann in so eine Situation kommen.

00:55:21: Nicht nur wie ich durch Krankheitsbeding, sondern auch... Unfallsbedingte oder ähnliche Sachen.

00:55:26: Absolut.

00:55:27: Ich finde es auch ein bisschen wieder

00:55:28: sprüchlich.

00:55:28: Ich kenne nur das Herkunftsland.

00:55:30: Ja, echt?

00:55:31: Ja.

00:55:32: Hau raus.

00:55:32: Ich bin innerlich eine Kroatin.

00:55:34: Nein.

00:55:35: Ich vermute, es ist eine Frau.

00:55:36: Also bei meiner Körperpröße hätte ich dann auf eine Frau nicht aufwangen können.

00:55:38: Cool aus Kroatien.

00:55:40: Ja.

00:55:40: Wie

00:55:40: cool ist das denn?

00:55:41: Ich weiß Deutsch, weil, oder Deutschland, ich weiß jetzt nicht ob Deutsch, weil wir leben ja hier mit vielen Nationalitäten, aber ich weiß, dass es aus Deutschland ist, weil die Firma Transplant nur den Brief weitergibt in Deutsch, wenn es eine deutsche... Wenn die aus Deutschland kommen, deswegen weiß ich, ah, okay, es kam aus Deutschland, genau.

00:55:58: Coate, nach ist es abgedreht, das ist ja auch...

00:56:02: Ja.

00:56:03: Cool.

00:56:08: So, ich habe bestimmt noch eine Frage hier notiert.

00:56:11: Ich habe schon einige durch, das haben wir abgehakt.

00:56:13: Hat sich was für dich verändert vor und danach?

00:56:18: Also natürlich hat sich wahrscheinlich verändert... Dein körperlicher Zustand, wie du sagst, danach hat erst mal nur die Lunge funktioniert, aber nicht was anderes.

00:56:26: Mittlerweile funktioniert alles andere auch wieder?

00:56:29: Naja, bedingt.

00:56:31: Das haben wir mal so durch die Grunderkrankung, habe ich eh Probleme, Wasser aufzubauen.

00:56:35: Und das war halt erstmal schwer, dann habe ich mich gefreut, dass ich so halbwegs geschafft habe.

00:56:39: So ein bisschen relativ stabil und einigermaßen wieder ansiedelig auszusehen.

00:56:43: Das funktioniert schon, rennen nach wie vor null.

00:56:45: Joggen nicht oder

00:56:46: so?

00:56:46: Nee, alles was mit den Beinen da passiert ist, kommt nicht so richtig hinterher.

00:56:51: Okay, wow, okay.

00:56:53: Ist jetzt nicht typisch für Lungen Transplantation, ist einfach typisch für dich?

00:56:57: Das ist wahrscheinlich typisch für mich.

00:56:58: Also, aufgrund des, naja, ich bin ja quasi immer vorher auch schon wenig in Bewegung, wie das ähnlich erzählt ist mit deiner Tochter.

00:57:04: Und als Kind hast du eine höhere Generation.

00:57:06: Jetzt bin ich ja schon dreiundvierzig, bin ja alter Sack, sozusagen.

00:57:10: Und vielleicht liegt es daran oder in der Reha bin ich... Die erste Maßnahme auch, ja, wir gehen wandern und da ging es mal bergrunden wieder rauf.

00:57:18: Komplett über Forderungen und die stecken halt immer noch ein bisschen.

00:57:21: Also gibt mehrere Umstände, warum, keine Ahnung.

00:57:24: Ab und zu mal probiere ich es noch, aber ich habe dann das Klettern für mich entdeckt.

00:57:27: Ja,

00:57:27: ich habe schon im Bad hier die Kletterschuhe gesehen und so ein Sack, wo man reingreift um Kreide.

00:57:32: Ich weiß nicht, wie das Magnesium oder so heißt.

00:57:36: Kalk.

00:57:36: Kalk, alles klar.

00:57:38: Ach, schön.

00:57:39: Genau.

00:57:40: Und da war es für mich auch der Punkt, weil am Anfang von der Teppichkante zu springen, das wäre für mich auch Beinebrechen gewesen.

00:57:46: Und da an der Wand dann langsam zu lernen, wie die Muskulatur da unten wieder aufgeht.

00:57:50: Weil nach oben Klettern funktioniert relativ gut, weil das sind kurze Impulse, die du hast.

00:57:55: Aber da ist die Ausdauer halt noch nicht so gegeben.

00:57:58: Aber das ist zumindest so was, was mal den ganzen Körper ein bisschen trainiert und durchschüttelt und dann passt es eigentlich.

00:58:05: Und in welchen Situationen?

00:58:06: sagst du, dass du lungtransplantiert bist oder sagst du es überhaupt?

00:58:10: Also hier im Podcast finde ich richtig cool, dass du sagst, ich bin dabei Archie und ich habe da Bock drauf, was ich super, also was ich echt total richtig toll finde.

00:58:17: Also gerade auch Leute, die Lust haben sich das anzuhören oder einfach auch wissen wollen, Leuten, die das bevorsteht.

00:58:24: Da finde ich es total toll oder verwandt oder einfach Leute, die Lust haben, eine gute Geschichte zu hören.

00:58:29: Aber du gehst damit total offen hier um.

00:58:31: Sagst du das überhaupt Leuten?

00:58:33: Dropst du das irgendwann in dem Gespräch, wenn du neue Leute kennenlernst?

00:58:37: Das tropfe ich meistens dann, wenn sie fragen, warum ich auf dem binderten Parkplatz stehe.

00:58:41: Du darfst auf dem binderten Parkplatz

00:58:42: stehen.

00:58:44: Wirklich?

00:58:44: Ja.

00:58:45: Wie cool.

00:58:45: Siehst du, wir haben das eben nicht.

00:58:46: Das B braucht man drinnen.

00:58:49: Wir haben das nicht.

00:58:50: Okay,

00:58:51: klar.

00:58:51: Ihr habt auch nur eine Lunge.

00:58:53: Ich hab noch ganz viel mehr an Problemen.

00:58:56: Wir holen

00:58:57: auf.

00:58:57: Sie hat jetzt auch Epilepsie und gebrochenen Arm.

00:58:59: Aber ein Ranking der

00:59:03: Kackern.

00:59:08: Aber wichtig dafür, wenn du in den Führerschein oder vielleicht dann du.

00:59:12: Aber

00:59:12: da musst

00:59:13: du deinen Tochter dabei haben, damit das dann funktioniert.

00:59:15: Das heißt aber, Leute fragen dich, warum du da stehst und dann erzählst du das, gibst du es?

00:59:21: Systematisch.

00:59:21: Also, je nachdem, wie das Interesse dann da ist, wenn sie aktiv danach nachfragen, dann ja.

00:59:27: Wie ist das für dich, wenn die aktiv nachfragen?

00:59:28: Cool und cool?

00:59:29: Ja, normal.

00:59:30: Normal?

00:59:31: Okay.

00:59:31: Also da wirklich keine Wertung.

00:59:33: Genau, keine Wertung.

00:59:34: Ja, ist doch cool.

00:59:34: Da

00:59:34: denke ich einfach auch cool, wenn du neu gejürgst, dann interessierst du, dann erzähle ich davon und wenn sie dann sagen, stopp, dann ist es auch okay.

00:59:39: Ja, okay.

00:59:41: Aktiv

00:59:41: promoten du es nicht.

00:59:42: Genau, ja, das war so die Frage.

00:59:44: Meine Tochter ist in der ersten Zeit nicht zu aktiv, aber halt so, sie geht halt zu fremden Leuten in Berlin hin.

00:59:52: hebt das T-Shirt hoch und sagt, guck mal, ich bin nun transplantiert.

00:59:55: Einerseits die ersten drei Monate haben wir es laufen lassen, weil das geht ja auch irgendwie um Verarbeitung, aber es macht ja auch was mit dem Gegenüber.

01:00:01: Und jetzt müssen wir mal gucken, haben wir so Regeln aufgestellt, wenn man länger als, weiß ich nicht, zwanzig Minuten irgendwo ist, dann kann man das Leuten schon erzählen.

01:00:08: Es ist witzig.

01:00:11: Also genau, jeder geht damit natürlich total anders um ein Kind, dass jetzt, sag ich mal, da offen ist und das vielleicht auch sich damit identifiziert erst mal.

01:00:20: Ja, aber ich stell mir die Situation gerade bei mir vor, stell dir mal vor, ich würde jetzt irgendwo in der Einkaufsbeile sein.

01:00:25: Und dann dich und eben sagen, ey, guck mal, ich bin nun noch versiert.

01:00:29: Und dann, ey, was will der perversen

01:00:30: da?

01:00:30: Ja, aber wirklich.

01:00:35: Ja, ja, das stimmt.

01:00:37: Na ja, aber kann ja sein, also in welchen Situationen sagt man das?

01:00:41: Wenn du auf dem Windertenparkplatz parkst oder so und die Leute fragen danach, aus dem Neugier, dann entsteht es, aber du bist halt nicht aktiv am Promoten.

01:00:48: Genau.

01:00:48: Ich meine, ich habe das große Glück, dass man das, was ich jetzt habe, mir nicht ansieht.

01:00:52: Und dadurch kommen halt diese Fragen oder manchmal hässliche Reaktionen.

01:00:55: Ey, du musst ja hier gar nicht.

01:00:57: Echt?

01:00:57: Das gibt es auch?

01:00:57: Naja.

01:00:58: Ist ja krass.

01:01:00: Also wenn es danach geht, hätte ich schon einen kleinen Volkswagen mit zusammengespart, wenn ich für jeden dummen Kommentar mir ein Euro hätte geben können.

01:01:06: Ach, Leute.

01:01:08: Nein, ich meine, das ist zweischneidig.

01:01:10: A. Ist es ja gut, dass Sie darauf aufmerksam machen, dass ich eventuell ein Falschparker bin?

01:01:13: Ja, ja.

01:01:14: Ja, verstehe.

01:01:14: Weil

01:01:15: man kann man als Kompliment dann ansehen, aber die Art und Weise, wie Sie es rüberbringen, ist halt ein bisschen... Da muss man halt ein bisschen...

01:01:22: Und wenn, wenn es Leute generell erfahren, gibt es irgendwelche so gesellschaftlichen Stigmatisierungen oder so, wo du sagst, Transplantation oder Lunge oder... Also, was mich zum Beispiel nervt in dem Zusammenhang, dass die Leute sagen, da wird die Lunge gut angenommen vom Körper.

01:01:39: Ah ja super, da habt ihr ja Glück gehabt.

01:01:41: Und dann denk ich, ja, aber du hast keine Ahnung, was es da heißt.

01:01:44: Also, wie viel Krankenhaus, wie auf viel ins Krankenhaus fahren.

01:01:47: Also Lebenszeit, verkürzt, wenn wir darüber sprechen.

01:01:51: Und so weiter und so fort.

01:01:52: Das ist ja nicht, du hast jetzt ein transplantiertes Organ und das war's.

01:01:57: Durch die Immunsuppressiva drückt man das Immunsystem runter.

01:02:00: Man muss natürlich jetzt aufpassen, gerade im Herbst, mit der U-Bahn Maske tragen, in größeren Menschenmengen Maske tragen, Hygieneregeln einhalten.

01:02:06: Das haben wir alles durch Corona schon ein bisschen gelernt.

01:02:08: Man fällt da jetzt auch nicht mehr so auf.

01:02:09: Das ist ein positiver Aspekt durch Corona mit Maske.

01:02:14: Corona war mein Glück.

01:02:15: Ja?

01:02:16: Ja.

01:02:17: Weil mein erstes Jahr war rum.

01:02:19: Als ich gesagt habe, okay, jetzt kann ich raus.

01:02:21: Da war ich ja schon diesen einen Jahr.

01:02:23: Kekel drin, ich darf mit keinen Kontakt haben, weil das erst ja am gefährlichsten ist, gerade im Frühstrand plantierten.

01:02:28: Dann kam Corona.

01:02:30: Dann haben alle Leute gelernt, wie man sich an Hygieneregeln halten muss.

01:02:33: Stimmt.

01:02:34: In der Hinsicht.

01:02:35: Stimmt.

01:02:36: Die haben dann automatisch Abstand gehalten und haben gesagt, oh, da könnte ja was sein.

01:02:39: Und gerade du, ich muss vorsichtig sein.

01:02:41: Dann haben sie das so ein bisschen eingestürfen bekommen.

01:02:44: Stimmt.

01:02:45: Okay, aber die Frage wäre nochmal, gibt es so gesellschaftliche Stigma, die dich nerven oder Situationen?

01:02:51: Naja, aufgrund der ganzen Medikamentenbelastung und mit der, ja, eigentlich hauptsächlich auf den Medikamenten, wo es ansteckt, ist, ah, ich habe ein neues Ernährungsprogramm, so Schwangerschaft zwei Punkt Null, nenne ich das.

01:03:02: Das heißt, vieles, was ich früher gerne gegessen habe oder ein Steak halt blutig, ist halt nicht mehr.

01:03:08: In der Hinsicht, als Thüringer, muss ich sagen, gehackt ist, einfach mal so reinbeißen, funktioniert auch nicht mehr.

01:03:12: Was halt schade ist, Alkohol mochte ich mal, ich hätte mir die jetzt auch gerne weingetrunken, mache ich nicht mehr, seitdem bin ich absolut... ... frei davon.

01:03:21: Wegen der Nierenbelastung von den Tabletten.

01:03:24: Ich weiß gar nicht, weswegen.

01:03:25: Wir haben einfach gesagt, ist nicht.

01:03:27: Und das ist auch die Sache, wo ich gesagt habe, ... ... ich habe mich im Kopf gedreht.

01:03:30: Jetzt halte ich mich dran.

01:03:30: Cool.

01:03:31: Ich gewöme jetzt mittlerweile aus gesellschaftlichen Gründen ... ... wieder alkoholfreies Bier an.

01:03:39: Gibt es noch eine Frage, die ich vergessen habe zu stellen ... ... oder die du dir stellen würdest?

01:03:46: Ich hätte zumindest eine Ergänzung, weil du ja gerade so schön drauf angesprochen hast, fühlt man sich anders oder nicht, oder hätte man das anders machen sollen.

01:03:54: Viele denken auch aufgrund der Grunderkrankungen, die ich habe, dass er bei den meisten hauptsächlich die Lunge betrifft, haben sie dann auch damals gesagt mit achtzehn bis zweiundzwanzig in den Zeitraum, ja lass sie doch eine Lunge transportieren, danach ist alles gut.

01:04:06: Ich sehe dein Gesicht ausdruck, genauso ist es meiner.

01:04:09: Na erstens kriegen die Leute nicht mit, was da hinten dran ist, das hast du gerade alles so schön aufgeklärt, aber zum anderen.

01:04:15: ist der Körper noch nicht bereit, weil wenn du dann transportiert worden bist, kannst du das, was du vorher machen konntest, alles nicht so machen.

01:04:22: Du hast mehr Einschränkungen als theoretisch früher.

01:04:25: Habe ich jetzt eine andere Lebenseinstellung, also bei euch ist die Einschränkung krasser als bei mir, weil aufgrund meiner dahinschleichenden Gesundheitsphase vor der Transplantation war ich ja schon im vierzehntägigen Rhythmus im Krankenhaus permanent stationär angebunden.

01:04:43: Dadurch ist es jetzt wieder Entlastet da bei mir etwas.

01:04:46: Für eine

01:04:46: höhere Lebensqualität sozusagen.

01:04:48: In einer gewissen Art und Weise.

01:04:49: Ja.

01:04:49: Genau.

01:04:50: Aber dadurch, dass ich der ganze Körper nicht mehr so richtig mit kann, wie er vielleicht vorher hätte gekonnt, hält sich das so in der Waage.

01:04:57: Okay.

01:04:58: Genau.

01:04:58: Ich kann jetzt bei vieles mithalten, auch wenn ich jetzt in der Arbeitsprozesse denke, wenn ich da was mache, war der Geist früher fitter als jetzt.

01:05:04: Jetzt bin ich ab und zu mal unsicher.

01:05:06: Ich habe nebenbei noch Zucker bekommen.

01:05:07: Vielleicht geht es auch daran.

01:05:09: Das ist das Einzige, was ich absolut nicht geregelt kriege.

01:05:12: Zucker?

01:05:12: Ja.

01:05:13: Ich bin schon reduziert, mach aus meinen Verständnissen, da hab ich auch wieder eine andere Ansicht als mein Arzt.

01:05:18: Ähm, achte darauf, aber sobald ich Gummibär, ich seh, wie wahrscheinlich welche, die abnehmen wollen, ich gucke die Schokolade an, schon werd ich dick, ne?

01:05:26: Bei mir ist das die Schokolade an, schon kriege ich Zucker.

01:05:30: In der Hinsicht, und das macht dann auch mit dem Kopf einiges, und wenn das dann irgendwann mal geregelt ist, kann man über andere Sachen diskutieren, aber das sind solche Sachen.

01:05:37: Hast du Therapie genommen?

01:05:38: danach irgendwann?

01:05:39: So Psychotherapie oder Beratung?

01:05:41: Nö.

01:05:42: Nie, okay.

01:05:44: Die haben mir nach der Transfraktion einen Therapeuten ans Bett gelegt.

01:05:50: Dann haben sie die ausgewechselt, weil sie mitgekriegt haben.

01:05:52: Die kommt mir nicht klar.

01:05:53: Die andere habe ich zum Wein gebracht, weil ich eher von meinen noch Früch aus von den Träumen erzählt habe.

01:05:57: Die müssen sehr intensiv und sehr nicht emotional belastet sein.

01:06:01: Und danach haben sie ... Hätten es angeboten, da habe ich gesagt, wenn ihr wegbrecht, dann mache ich das mir besser aus.

01:06:08: Ja, man muss irgendwie sein, wie ich da finden.

01:06:10: Also ich bin ja auch im Prozess und nicht mal betroffen, sag ich mal.

01:06:13: Nur indirekt betroffen.

01:06:16: Ich finde das schlimmer.

01:06:19: Kann sein.

01:06:20: Also seht ihr an meinen näher stehenden Umfeld, auch wenn Sie versuchen das zu vertuschen, gerade meine Mutter oder so, die leidet sehr extrem.

01:06:28: Die freut sich natürlich über jeden Prozess, wo es mir gut geht.

01:06:31: Aber ich bin der erste Gedanke, wenn es ins Bett geht, ich bin der letzte Gedanke und jedes Mal, hoffentlich geht es dem Kind gut.

01:06:38: Das ist für mich eigentlich mehr anstrengend, immer zu sagen, Mami, mach dir doch bitte erst Gedanken, wenn es schlecht ist und nicht, wenn es läuft.

01:06:45: Klar, ist das auch ein Grund zu sagen, wir haben jetzt die Zeit und die nutzen wir.

01:06:48: Und ich komme auch wieder... ... viel mehr in Phasen rein, wo wie gesagt ... ... das Leben ist bunter, es schmeckt mehr, ... ... es ist halt einfach ... ... es ist echt mit meiner Frau auch besprochen.

01:06:58: danach, ... ... weil wir wirklich uns Freiheiten geben ... ... und wirklich auch an uns denken, ... ... so, ne, in letzter Zeit, ... ... jetzt nachdem wir wieder im Alltag sind ... ... und da genießen wir schon extrem natürlich auch das Leben, ... ... weil wir halt einfach wissen, ... ... weil natürlich bei mir in Karls-Erdberghof halt ... ... mit allen drei Kindern.

01:07:14: und dann war es so, ... ... früher hätte ich gesagt, nein, ... ... so und so viel Geld dürfen wir nur ausgeben ... ... und auf Daten das ... Werte den Kinder mitgeben.

01:07:21: jetzt, denke ich, scheiß drauf.

01:07:22: Wir kaufen uns auch das Foto aus der Achterbahn für fünfzehn Euro.

01:07:25: Wir lassen sie einfach krachen.

01:07:27: Es ist mir egal.

01:07:28: Es ist wirklich in der Hinsicht, wir haben jetzt die Zeit zusammen und die möchte ich einfach auch genießen.

01:07:34: Und die möchte ich haben und die gehört mir.

01:07:36: Da bin ich kompromisslos.

01:07:38: Auch wenn Maler, das habe ich jetzt wieder begleitet, mit einem Armbruch operiert wird, also mir eine Nacht im Krankenhaus.

01:07:45: Trotzdem möchte ich, dass jüdet sich mit den Jungs.

01:07:48: Wenn die sich einen schönen Abend machen können, dann sollen die sich einen schönen Abend

01:07:50: machen.

01:07:51: Einfach

01:07:51: unabhängig davon.

01:07:54: Natürlich denkt man an den anderen und ist da, aber trotzdem ist das so ein Ding.

01:07:59: Ich glaube, ich habe gar keine Fragen mehr hier auf meinem Zettel.

01:08:01: Wir haben auch schon eine Stunde und acht Minuten gequatscht.

01:08:04: Finden wir einen schönen Abschluss.

01:08:06: Ron, du bist auch Impro-Show-Spieler.

01:08:09: Da stimmt.

01:08:10: Jetzt!

01:08:12: Ich hab keine Ahnung.

01:08:14: Ich hab nur gemerkt, wir sind durch verschiedene Phasen durch.

01:08:17: Ich kann mich herzlich auf jeden Fall vom Herzen bedanken.

01:08:20: Ich finde

01:08:20: ... Warte mal, ich mach eine kleine

01:08:24: Anekdote.

01:08:24: Bevor

01:08:25: wir diesen Podcast gestartet haben, hab ich gekocht.

01:08:27: Und du darfst gleich erzählen, wie's war.

01:08:30: Weil die Tatsache, und das ist ein realer Fakt, nachdem ich aus dem ... quasi wieder zu Hause war, hab ich quasi für die kleinen Brüder meiner Frau damals gekocht.

01:08:41: Und es gab schwarze Schnitzel.

01:08:43: Das heißt, ich hatte zum Kochen absolut keinen Gefühl mehr gehabt.

01:08:46: Und damit du jetzt einen schönen Absturz sagen kannst, sag jetzt nichts Falsches.

01:08:49: Wie hat es dir geschmeckt?

01:08:50: Also die schwarzen Schnitzel haben sich sehr gut geschmeckt.

01:08:55: Es gab Curry, es war richtig.

01:08:56: Darum habe ich vorher gemacht, weil wir Pizza bestellen, Burger oder soll ich Curry machen oder ich soll es selber machen.

01:09:01: So immer cool, weißt du?

01:09:02: Und das hat richtig gut geschmeckt.

01:09:04: Wirklich.

01:09:05: Ich habe noch nie so ein leckeres Curry mit Reis gegessen.

01:09:09: Es war wirklich lecker.

01:09:10: Und ich möchte mich vom Herzen bedanken und dir auch noch mal sagen, also ich erlebe dich als sehr sympathischen, dem Leben zugewandten Menschen, der sehr stark ist und auch wirklich so einen positiven Kämpferinstinkt in sich hat.

01:09:22: Und ich möchte mich sehr bedanken, dass du so offen und toll erzählt hast und dass ich auch direkt plump mit meinen Fragen anfangen durfte hier.

01:09:30: Ja, gerne immer wieder.

01:09:31: Ich freue mich schon auf die zweite Runde und für die Zuschauer da draußen.

01:09:34: Egal was ist, macht das Leben positiv.

01:09:36: Egal was ist.

01:09:38: Ich hatte mal... Ich muss überziehen, es tut mir leid.

01:09:41: Überziehen

01:09:41: jetzt.

01:09:42: Wir sind in der Zugabe.

01:09:43: Ich kann nicht anders.

01:09:44: Auch in meinem Prozess, der am Anfang noch dieser Monkowisodose in Richtung Transfaktionsgeschichte habe, ich da auch einen Bekannten begleitet, der auch nicht wollte, nicht konnte oder ähnliche Sachen.

01:09:56: Und da habe ich mich dann mit den Eltern getroffen, die dann absolut traurig davor hingen und haben gesagt, ich habe keine Ahnung, was sie wollen.

01:10:02: Wo ich gesagt habe, hör dein Kind zu, mach was sie wollen.

01:10:05: Und haben gesagt, ihr wollt immer mal zu den Jägerer fällen.

01:10:08: Als den Gut war, haben sie den geschnappt, sind mit denen noch einmal seinen Wunsch erfüllen gegangen.

01:10:12: Und haben gesagt, das ist gut.

01:10:13: Das hat der Familie komplett geholfen.

01:10:17: Leider hat er auch seinen Lunge nicht allzu lange gehabt.

01:10:20: Aber zumindest in dieses Erlebnis, um mit dieser positiven Energie da reinzugehen, hat auf jeden Fall nochmal bei ihnen Lebensgasse entweckt.

01:10:25: Und das ist eigentlich das, was der Podcast im Endeffekt machen sollte.

01:10:29: Nimmt das Leben da draußen an, egal wie scheiße es gerade ist oder wie es die Medien machen.

01:10:33: Nutzt das für euch.

01:10:34: Füllt euren organisch spenden aus Weiß aus und habt

01:10:37: euch

01:10:37: lieb und seid da füreinander.

01:10:39: Ron, vielen Dank.

01:10:40: Danke Archie.

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